愿用己命换儿命 发表于 2008-8-10 15:51:43

记住,爸爸是永远爱你的

孩子,爸爸是怀着无比沉痛的心情写下这篇帖子,爸爸妈妈没有在先天给你健康的身体,但是,爸爸妈妈会用后天的努力去弥补先天的过失。即使用爸爸的生命去换取也再所不惜。
      我是一山东偏僻小县城的普通职工,由于种种原因,30多岁时才认识了孩子的妈妈,在我们这里小县城平均结婚年龄23。4岁的地方,已经处于超级大龄了。婚后的幸福很快就被打破了,孩子的妈妈在怀孕宝宝7个月的时候就患上了妊高症,于是住院1个多月,于预产期提前一个月被迫剥腹产生下了我们的宝宝。可怜的宝宝,由于妊辰性高血压和提前生产的影响,宝宝出生时只有可怜的2KG。生下后当即就被送进了保温箱。产后,医生告知,孩子的母亲再育的能力几乎为零了,也就是说,我们只能拥有这一个宝宝了。祸不单行,宝宝生下后2天,医生在为宝宝听诊时发现心脏杂音,怀疑其先心病,顿时这个噩耗差点击垮我这个家庭,孩子的爷爷听说这个消息,几天没有吃饭,我是单传,父亲只有我一个儿子。我有一叔伯兄弟,是离我们这里不远,一家市级医院的胸外科主任,听说此消息后,也连忙驱车上百公里,专程为孩子听诊,告诉我们,孩子病不十分严重,建议满月后再做B超确诊。
       8月4日,孩子的妈妈发现孩子哭声弱小,与以前哭声响亮明显差异,连忙去县医院就诊,可县医院医生看不出结果。我们第2天就赶紧坐车去附近医疗条件比较好的山东济宁医学院附属医院就诊。医生初步诊断喉炎,后在我们要求下做了全面检查(我们来之前也报着做全面检查的目的),CT,心脏B超,胸部X光片,血常规,微量元素化验。上午由于人多,挂号满,心脏B超放到了下午检查,下午我们第一个做,做完,我们只知道结果是先心病,但是不十分明白各种数值和严重程度,当即就给我叔伯哥哥打了电话,我哥建议我先去医院胸外科(心内)看下,听下他们意见,于是我们赶紧去了2楼胸外门诊,医生下了诊断结果,建议立即手术。我们当时就崩溃了,赶紧给我哥哥打电话,他的意见也是如此,说当时电话中我诉说的,按他意见也是如此,但是他怕说不明白建议我去听济宁专家意见。
      回来后,当天晚上我们就赶紧住进县医院,因为县医院离家近,如果真是肺炎,县医院也应该有能力治疗。同时我们赶紧筹钱。由于为了我结婚,父母,姐姐,和我自己想办法筹钱借钱买了一新套房,拉下了一屁股债务,无力再去借新的债务了,唯一的办法就是把新买的房子卖了。于是印发了大量的小广告到处张贴,但是怕临时急需,卖房子来不及,我也已经联系好了民间高息贷款。7日一早,我把济宁详细报告单用电子邮件发给了我叔伯哥哥,他看了,说还不是十分严重,说现在去北京做手术由于奥运会入京紧张,建议先在家治疗好肺炎再说。
      焦急的等待房子的出售消息,同时在医院陪护着我可怜的小儿子,看到他难受的样子,孩子的奶奶终日以泪洗面,只要孩子哭泣,孩子的奶奶就陪同一块哭泣。我看到也只有暗自把泪水往肚里流落。孩子的妈妈几天来,一天只睡2。3个小时,白天更是全天抱着孩子,因为一放下孩子,孩子就哭,怕他心脏负担重,只有几乎24小时抱着。孩子血管留置针扎不上了,只有扎普通输液针,更要时刻看着针,生怕孩子不小心抓到。
      每天短暂的时间可以上网,抓紧这些时间上网查询相关资料,幸好,有这个论坛,能让我们苦命孩子的父母多一个了解先心病的机会,同时给我们一线希望。毕竟这样复杂严重的疾病我们一些偏僻地方是很难了解的。更感谢陆医生百忙之中还能抽时间给我们解答问题,让我们父母少走弯路,增强信心。这里还有不少网友自发组织的QQ群,一些素不相识的朋友们给我更多的鼓励,相互介绍自己了解的心得。
      孩子,虽然你和其他孩子相比是不幸的,但是你却得到了更多叔叔阿姨,爷爷奶奶的关怀,孩子,无论将来结果如何,你记住,爸爸妈妈是永远爱你的。爸爸愿意为你的病卖房卖血卖肾,只要有一丝希望,爸爸都不会放弃,都将坚持到底。
      来这里论坛的朋友们,我将全程记录宝宝的一切看病经历,希望能给和我一样不幸的家长更多的参考。

愿用己命换儿命 发表于 2008-8-10 16:01:06

附孩子的彩超报告大家做参考

检查所见:右室扩大,左心不大。房间隔中部回声脱失约12mm,室间隔膜部回声中断6mm,室间隔与左室后壁厚度不厚,运动可。各瓣膜形态结构及启闭运动正常。大动脉关系正常,主肺动脉扩张,主动脉弓降部未见异常。彩色多普勒检查:室水平探及左向右为主的双向分流,左向右分流速度约2.4m/s,房水平探及左向右分流,肺动脉瓣前向血流增快,三尖瓣、肺动脉瓣探及少量反流。超声印象: 1.先天性心脏病 2.室间隔缺损(膜部) 3.室水平双向分流 4.Ⅱ孔型房间隔缺损(中央部) 5.房水平左向右分流 6.三尖瓣反流(少量) 7.肺动脉瓣反流(少量) 8.肺动脉瓣前向血流增快 9.肺动脉高压济宁医院胸外科医生门诊报告:建议手术治疗病史:患儿于生后查体发现心脏杂音,无紫绀,无缺氧发作,在当地医院就诊,行心脏彩超检查示:先天性心脏病,室间隔缺损,房间隔缺损,肺动脉高压,为进一步治疗来诊既往史、个人史、家族史:无家族性遗传病史。体格检查:发育稍差,营养中等,口唇无紫绀,双肺呼吸音粗,未闻及罗音,心率130次/分,律齐,胸骨左缘2、3、4肋间闻及Ⅱ/6级收缩期杂音,P2亢进,无杵状指/趾。 附:该患儿为母亲妊高症提前30天剥腹产,出生体重2.0kg,50天称体重3.75kg,。产后一切状况还可,于56天发现哭声弱,发声疑困难,患儿不安,躁动,须怀抱方可安睡,无发烧,57天偶见咳嗽,晚间于县医院就诊未果,58天早前往山东济宁医学院附属医院就诊,做X光拍片检查诊断为支气管肺炎。X片检查报告:胸廓对称,气管居中,双肺纹理增强、模糊,双肺野内中带见散在的模糊点片,心脏外形增大,双肋隔角锐利。同时做了心脏彩超,脑部CT,血常规,微量元素。CT正常,稍缺钙,血常规检查异常几项,淋巴细胞比率0.71↑0.2-0.4(医生专门标注重要项)红细胞比积0.36↓0.37-0.52,中性细胞比率0.25↓0.5-0.7,淋巴细胞数5.70↑1-3.3,中性细胞数1.90↓2-7.7,红细胞体积分布宽度48.90↑38-46

愿用己命换儿命 发表于 2008-8-10 16:02:29

二维超生        多普勒超声
项目        单位        项目        时相        流速        压差
升主动脉径        8mm        二尖瓣        收缩期               
左房收缩期前后径        11mm                舒张期        1.0m/s        4.00mmHg
室间隔厚度        4mm        三尖瓣        收缩期        3.1m/s        38.44mmHg
左室舒张期前后径        16mm                舒张期        0.8m/s        2.56mmHg
左室后壁厚度        4mm        主动脉瓣        收缩期        1.0m/s        4.00mmHg
左室射血分数        60%                舒张期               
右房收缩期左右径        22mm        肺动脉瓣        收缩期        2.8m/s        31.36mmHg
右室舒张期左右径        23mm                舒张期        3.2m/s        40.96mmHg
主肺动脉径        18mm        房水平        左向右        0.8m/s        2.56mmHg
右肺动脉径                室水平        双向               
左肺动脉径                动脉水平

站起来! 发表于 2008-8-10 20:23:06

楼主的心情我们都能理解,目前开看好像孩子还不是很严重的的,陆医生也会很快给你回复的,建议问病的帖子发在心外科板块,这样方便医生及时回复,放心吧,一切都会好起来的,儿医的水平也是国内一流的,要有信心!!

愿用己命换儿命 发表于 2008-8-11 06:32:58

可爱的宝宝

可爱的宝宝21天照

愿用己命换儿命 发表于 2008-8-11 06:42:36

我给我二哥打了电话,他是河南商丘市第一医院胸外科主任,商丘外科协会会长。我本来计划今天去那里看看,再做个B超,但他告诉我今天有手术,让我明天去。虽然都是市级最好的医院,商丘估计水平比不上济宁,不过有熟人,再到那里做个B超检查下也多花不多少。我是山东巨野县的,离商丘大约110公里,找了个车,大概路上要2小时吧,商丘离这里没高速。在商丘检查完就该决定到底是去北京阜外还是上海儿童中心看了。二哥的意见是去北京上海都可以,不过北京有熟人,他科室里有在阜外进修过的,认识北京阜外一个姓郭的儿童胸外医生,可惜现在长期在连云港蹲点,我二哥他是在上海进修的,但上海怕说话和北方不好交流。我二哥重点是搞成人胸外,不是搞儿童的不知道看的水平如何

dunancy 发表于 2008-8-11 07:25:07

愿用己命换儿命 发表于 2008-8-11 09:13:53

我看论坛里的帖子说上海现在住院很紧张,有些人都排队几个月了

zhjzzzz 发表于 2008-8-11 10:25:11

孩子的情况不是很严重,但是一定注意不要得肺炎,如果有情况要尽快治疗,控制好病情,建议上海做手术,实在不行也可考虑济南齐鲁医院或者106医院的乔彬,但是乔彬那里要贵很多,所以还是建议在上海做,因为全国的医疗收费都差不多,在上海就是吃住贵一些。济宁有家医院宣传的治先心病很便宜也很专业,我当时给他们打过电话,水平很一般,孩子的房缺比较大,而且室缺是膜周部,如果处理不好,术后容易出现分流,还是去专业的医院比较好。

希望你健康 发表于 2008-8-12 09:27:57

愿用己命换儿命,伟大的爸爸,加油啊!

求其 发表于 2008-8-12 10:39:32

我们的孩子刚刚7月9日在儿童医学中心成功实施了法四手术,手术很成功,希望能给你一些信心。

还宝宝健康 发表于 2008-8-13 16:42:09

大家都有一样的心情,虽然无法给宝宝完整的心脏,但我们都愿以自己的生命是换取宝宝的健康,可怜天下父母心。

愿用己命换儿命 发表于 2008-8-15 08:14:56

12号去商丘检查了,B超检查结果给陆医生看了,说区别不大,所以我也决定立即准备手术了
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为宝宝找到心的方向!