我爱嘉菲MM 之我要为爱加油！（嘉菲MM出生故事）

uneye 发表于 2004-10-12 17:32:02

我爱嘉菲MM 之我要为爱加油！（嘉菲MM出生故事）

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期待

 猴年春节的鞭炮声，劈劈啪啪的响起，大人们忙着迎接除夕，初一，接财神。。。而我则乖乖的躺在妈妈的肚子里。初五，初六，这两天妈妈说平常爱动的我怎么不动了，于是还不停的拍肚皮，想要叫醒我，可是我正为出生，存力气呢，不理她了。。。初七（1月28日），爸爸又陪妈妈来到了医院，医生说胎动减少一半，转高危吧，高危的医生说日子差不多了，去生吧。于是爸爸妈妈去参观了一下病房环境，订了间单人房，可以让一家三口舒舒服服的住一个星期，有两张大床，还有一张小小的婴儿床，可没想到，我是根本就没有在这里睡过。
 ：（医生和爸爸妈妈商量是顺还是剖，妈妈居然选择了剖，亏她还一直想顺来着。妈妈说，这是人算不如天算。妈妈在1：30进入手术室，先麻醉。。。“2：04”一个医生大喊了一声，嘿嘿，是的，这下我来到了人世间。接着是洗澡，称体重，3475g，量身长50CM，然后我就被抱到了妈妈面前，妈妈和我对视了一下，我还没太看清呢。妈妈说，我长得白白的，她还以为是医生帮我擦过粉了，眼睛也是乌溜溜的转动，连医生都夸奖说，眼睛好有神啊。一会儿，我还被抱出去，见了在手术室外的爸爸和爷爷（爸爸急召来的）。手术结束了，妈妈被送进了病房，我则进了婴儿室，按照惯例，我在婴儿室里要待2个小时，2个小时后，我就可以和我亲爱的爸爸妈妈团聚了！
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期望

 2个小时，为什么这两个小时是这么的长呢？我想见我的爸爸妈妈，他们也正在病房等着我呢，这下我哭了，我哭得好伤心啊，医生来看我了，我的脸都哭紫了！医生有点迟疑了，她决定继续把我留下观察。看着别的小朋友都被陆续抱走了，我哭得更厉害了，为什么我不能去我妈妈的病房呢，我身上也泛起了青紫色。医生拿来了一个仪器给我测氧饱和度，她惊讶了我只有50～70，而正常人是95。医生有了不好的猜想，可是她也不能断定，她还需要B超结果，可惜B超室已经下班。于是她对特意来婴儿室接我的爸爸说，还需要继续观察，明早再说。我就这样孤单的躺在那里哭泣。。。不知道我的爸爸和妈妈你们是否也听见了我的哭声？第二天，一大早，医生叫小护士通知我爸爸去婴儿室，爸爸高高兴兴的上来，可是医生不是让他来领我去妈妈那里，是让他为我办理转院手续，因为刚出来的B超结果证实了医生的猜测，我有TGA!!!这一消息，无疑让我的爸爸那颗初为人父的欣喜激动的心一下子跌到了谷底，他又惊又怕又急的抱着我，喊了爷爷一起，赶紧坐车把我送去了上海儿童医学中心。
 在儿童医学中心那里的急诊室，各科室的主任医生对我进行了会诊，最后心胸外科医生把会诊结果和治疗方案通知了我爸爸和爷爷，让他们做出决定，是实施手术，还是放弃。。。最后，爸爸在一叠手术单上签了字，原计划四个小时的手术，从下午1点开始持续到3点45分结束。这是怎样得几个钟头，这几个小时爸爸是怎样渡过的，也许若干年后，回想起来，那一时刻也仍旧是隐隐做痛的吧？！爷爷说，爸爸那个时候，站在手术室外，不停的流眼泪，连赶去本来要劝说的大伯后来也不禁一起泪流满面。。。爸爸说，手术做完，医生们眼睛都象去潜过水，眼眶有一圈带过眼镜那样的痕迹。然后我就进入了CICU。。。
 这中间许许多多的事情我是不知道的，因为我躺在了手术台上，我被全身麻醉了。。。在CICU里，我插着各种监视设备，针管，呼吸机，就连牛奶也是护士姐姐用针管通过插在鼻子上的胃管直接打入的。。。我静静的躺着，冰凉的药水慢慢输入我体内，我的喜怒哀乐全都化成了监视仪表上各种各样的数字，我真的成为了一个数字化BABY。
 我见不到我的爸爸和妈妈，可我也是努力的，我知道我的爸爸，我的爷爷，所有关心我的人都在为我加油。。。我知道我是因爱而生的，我也要为爱我的人勇敢的生存下去。。。我要加油！
 CICU外，每天下午3点，晚上9点，医生会象国务院的新闻发言人给病儿的家长做病情通报会。医生说，我恢复得也不错，我一天比一天好。
 2月4日，立春，我终于从CICU转到了普通病房。虽然我身上还带着监视仪，还有针管，但是我终于能和爸爸妈妈团聚了。我十分兴奋，眼睛睁得大大的，到处打量，看看我的爸爸，不知道他今天是否能从容的睡一觉了，看看我的妈妈，一听到她的心跳声，就能给我安全感，让我安静，让我睡得更香甜，还有我的奶奶，她的目光还是那样慈爱和温暖。。。我看也看不够，我们是多么幸福的一家人！
 听说我的这段经历还上了报纸，爸爸总是非常遗憾，他没能为我拍到我的第一张照片，照片该是让那个记者给抢去了吧，就是他拍了我也该通知我一声，说不定我能摆个更好的POSE，初次露脸，给大家留下一个良好的印象呢！
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期盼

 2月10日，13天的我，终于回到了家。虽然我还要一天吃5次四种药，可是我终于也和别的小朋友一样可以吃奶瓶，而不是插鼻管了。
 我的爷爷说，我象孙悟空，一出生就大闹天宫。孙悟空是谁，大闹天宫是怎么回事？我的爸爸妈妈还没有给我讲过呢，我怎么会象他呢？
 我的姨妈说，我是个受过磨难的人，将来会有出息的？！出息不出息，那有什么关系呢？这点小磨难，这点挫折，对于我来说，应该不算什么吧，看看我的妈妈，她不是一样也没生忧郁症，在这里打字，上网吗？得了她的真传的我，应该更加勇敢，乐观，开开心心的过好每一天，把我最灿烂的微笑送给每个关心我的人！
也许是上帝造我的时候，眨了眨眼睛，使得我生下来就和正常人不一样，可是我和所有的宝宝一样，都有爱我的爸爸妈妈，还有爷爷奶奶，外公外婆和好多好多关心我的亲人，我一定要长的更健康，笑容更灿烂！
 未来的日子里，也许我在某些方面，还是无法和普通人一样，可是我知道我要努力，我要为爱加油！

 我的出生，让人欢喜，让人忧，…可是都成为过去，变成历史。
 我的成长，也许精彩，也许平淡，。。。但都需要你的祝福，你的呵护。
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dhm322 发表于 2004-10-12 18:10:06

一段令人感动的文字！祝福你的宝宝！

wqr0726 发表于 2004-10-13 07:09:09

凄美的回忆------------揪心的感受 ---------------------同是天涯沦落人评上

lynn 发表于 2004-10-22 04:30:55

我家卓然妹妹出生一小时就转到儿童医院,此一去就是17天,我这个妈妈也就只在她出生的那刻看了她一眼!我哭!

uneye 发表于 2004-10-22 05:47:50

那现在卓然妹妹几个月了？手术情况如何？我看你的问题好像还没手术吧？我都有点糊涂了

luyanan 发表于 2004-10-22 07:24:32

祝福你的宝宝，祝福你们全家！但愿她今后像你一样有文采
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孩子的健康，父母的理解是我们最大的幸福

lynn 发表于 2004-10-30 02:35:01

卓然妹妹三个半月了.我没有说清楚,卓然妹妹出生时是因为新生儿肺炎等一些病住院的.

lynn 发表于 2004-10-30 02:36:47

我们现在在考虑是在南京做还是去上海儿童医学中心做.南京有个医生可以腋下开刀.不过还没有打听清楚.

龙腾四海 发表于 2004-11-13 04:45:53

衷心的祝福宝宝有一个健康的身体，更感谢那些白衣天使，是他们让我们这些家长、孩子有了灿烂的笑容，祝愿所有的人都能快乐、幸福！

似水流年 发表于 2004-11-30 16:47:10

写的真好！为你鼓掌！祝福我们所有的宝贝们！

wj2021856 发表于 2004-12-15 09:19:32

我的女儿彦彦， 2002年10月7日出生在新疆石河子市，出生时体重2.7公斤，1个月时体重3.6公斤(增重0.9公斤)，2个月时体重4.2公斤(增重0.6公斤) ，3个月时体重4.8公斤(增重0.6公斤)。

 女儿1个月时体检发现心脏有收缩期杂音，医生建议3个月作一次心脏彩超。3个月时在石河子大学医学院第一附属医院作心脏彩超，初步诊断为：房间隔卵圆孔未闭（0.5~0.6cm），室间隔缺损（0.7~0.8cm），属于先天性心脏病。儿科医生建议手术治疗，越早越好，并要求到内地有名的心脏专科医院诊治。

女儿的症状是：生长缓慢，体格瘦小，吃奶少，有时有气喘现象，3个月了一次仅吃40～50毫升就不想吃，很快小便后饿了又要吃，间隔时间短；易出汗，有时哭闹严重，平静或深睡时呼吸平稳，脸色过于白，鼻梁及口周有淡淡青色；嗓子时有呼噜呼噜的声音，似有痰状。

针对上述症状，作为父母的我们是又着急又担心，急的是先心病会影响女儿的正常发育，担心的是女儿月份小、体质弱不能适应手术，害怕出意外。由于我们身处边远地区，路途遥远，交通不便，对目前婴幼儿先天性心脏病医疗技术不了解，通过上网了解了贵院的情况，特别是本地有患儿由徐主任治好后，给了我们很大的希望。 2003.年4月中旬在儿童医学中心治疗，五月中旬出院.是在六病区徐志伟医疗组做的手术，手术成功，就象高考成功一样，当时闹非典，病房人少，四人间只住两个病童，医院条件很好,有利于患儿康复。2004年5月我们又带孩子前往上海复查，徐医生说孩子恢复较好，以后可不用到上海复查，隔几年在当地医院随诊即可。目前我门的孩子聪明可爱。 选择上海儿童医学中心，非常正确。 若你是此种患儿的家长，请你不要害怕，我们愿意为你提供网上帮助，最重要的是一定要选择一家最好的医院及最棒的医疗组。你的孩子会象所有的孩子一样健康成长。 WJ2021856谢谢!

美美发表于 2005-1-11 18:07:40

嘉菲妈妈，你好：我家小女先心，也准备去上海手术，想请教几个问题：1。陈树宝教授亲自做彩超吗？能预约到吗？2。可不可以周一在陈教授那儿做彩超，等到结果后，周二下午拿到徐教授那儿去，这样行不行？（每个坏节我都想让孩子找个最好的医生）3。孩子现在快四周岁了，外表跟正常孩子一样，身高体重都很好，可能只是单纯性房缺，这样可以用介入治疗吗？您个人认为介入安全吗？4。开胸入手术得需要多少钱？（孩子一个人的，从入院到出院）

于美蓉 发表于 2005-1-11 18:57:59

嘉菲妈妈：　　我真佩服你的坚强，经历过大悲大痛之后，回忆的时候却云淡风清，我看了直掉眼泪．我曾经这样想，也许上帝选择了给宝宝的礼物就是一份磨难，在他还未经世事之前，先苦其身．也许甜的是躲在后面．只是需要我的坚持，我的等待．耶酥死难过后，不还有复活节吗？

uneye 发表于 2005-1-11 20:22:43

<DIV class=quote>以下是引用美美在2005-1-11 10:07:40的发言：

嘉菲妈妈，你好：
我家小女先心，也准备去上海手术，想请教几个问题：
1。陈树宝教授亲自做彩超吗？能预约到吗？
2。可不可以周一在陈教授那儿做彩超，等到结果后，周二下午拿到徐教授那儿去，这样行不行？（每个坏节我都想让孩子找个最好的医生）
3。孩子现在快四周岁了，外表跟正常孩子一样，身高体重都很好，可能只是单纯性房缺，这样可以用介入治疗吗？您个人认为介入安全吗？
4。开胸入手术得需要多少钱？（孩子一个人的，从入院到出院）</DIV>

1、对于陈树宝教授的情况我不是很清楚，不能回答这个问题
2、同上。 
3、这个还是听医生意见比较好，房缺室缺都有可能自愈，配合彩超结果听取医生的意见为上策
4、每个孩子的情况不同，可能费用也有所不同。我们一共花了差不多5万左右

橙橙发表于 2005-1-12 06:18:27

从照片看，嘉菲MM恢复得挺好的。这几天我也在写橙橙日记，给宝宝预存一份礼物。

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上海儿童医学中心 心脏中心's Archiver

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