我们的CAVC术后养护情况。
我们是11月24日手术的。CAVC。经过祝医生的精心治疗,宝贝在CICU里艰难的挺了过来,现在把手术经过大致描述一下。宝贝在内科治肺炎,稳定后转到心外科等待手术,术前做过导管检查。手术之前仍有咳嗽,少量的痰。
手术时间可能比较长,因为我们从一点进去等到五点半医生才出来。是郑景浩和祝忠群医生开刀的,医生说手术好麻烦,心脏修复的还不错,食道超声没有发现什么异常(反流轻微的),但是出现很严重的肺高压,后来我们看出院小结,上面写的是肺部瞬间出血了。结果延迟关胸,到11月26日中午实施关胸,顺利。宝贝在11月28日尝试脱机,顺利。
开始的时候最担心的Ⅲ度传导阻滞,在后来并没有出现,12月4日做过24H心电监视,说没有出现一秒钟的Ⅲ度传导阻滞。可能还有Ⅰ度的。并发症上是这样写的。
12月2日从监护室出来回病房,12月6日出院。
我们在病房的时候(12月4日),周艳平主任还从监护室上六楼来看我们宝贝,说我们恢复的真好,并把备用的起搏器收回去了。期间祝医生时不时来看宝贝,每次看过以后都很开心,从满意的微笑的表情上可以看到那种欣慰的感觉。后来他看了我们的检查资料,要我们出院了。我们想多住几天观察情况,都说没有必要……给我们开了沐舒坦、希克劳、开博通、KCL、利尿、强的松。前两种吃两周,强的松一个月(前半月一天一粒分两次吃,后半月一天半粒)
就这样,我们带着宝贝离开了儿中心,7天后拆线,当时是周三,我们挂了一个普通门诊,是监护室的一个医生检查的,听了一会,又按了按宝贝的腹部。写了几个字就让我们去拆线了。正常……杂音不显。
宝贝现在很好,只能用“好”来形容。很乖,能吃能睡,很少哭(吃不饱的时候),大小便正常,就是汗多(吃奶的时候)。
现在室外温度零下七八度,房间里一直开空调,也买了加湿器,每天抱宝贝在房间里晒太阳。感觉我们和正常的三口之家没有什么区别,而且我们的宝贝这么乖,感觉比别人还要幸福。
问题:
1、天太冷,所以尤其注意保暖,宝贝会出汗,不好控制。有什么建议吗?
2、她总是吃不饱,我们出院前孔老师一再交代不能见宝贝哭就给吃,要定量,还要看出量。她总是这么虚,担心营养不良会有负影响。现在我们已经一顿150ML的米粉奶粉混合喂了,四小时喂一次。宝贝还嫌还不够。
3、最担心的预后问题。很多家长都担心反流的问题,这也是我们最揪心的问题,不敢想。看了一下论坛里关于CAVC的一些知识,在养护中要多些注意什么问题,会使反流的严重性降低一点呢?哪怕是推测的都好。远期预后,要多远才能看出?看了病例分析,孩子大些以后观察的反流现象并不都是中度重度的,轻微的和轻度的比例也很大。我不是想满足自己的想象,只是不敢再只想可怕的,需要有信心支持。从医生的经历来看,这样的比例(轻微、轻度、中度、重度)是多少,这里面有没有可干预的部分。
4、还有就是吃药,现在在吃的还有开博通(8小时一次1/10粒)、利尿(一天三次1/4粒)、KCL(一天三次2ML)、强的松(每天1/2粒),是否需要调整剂量了?
还有就是在病房的时候护士们要我们记宝宝24H的出入量,我们记了,可是不知道什么样的是标准的。今天老婆看宝宝的右眼角似乎有些肿,很害怕,给5病区护士台打电话,是孔老师接的,说要我们还要继续观察宝宝的出入量。
今天宝宝吃过晚饭以后头顶的心门子“平”了,我们又很担心,记得孔老师说宝宝的心门子要凹下去才是好的,我们宝宝放平躺床上的时候心门子是平的,抱起来才是凹下去的。……………………
有知道怎么回事的朋友和大夫给说说吧。 1.关于"出""入"量
记录出入量主要是看出和入的量是否大致平衡,要差不多才行,如果入多出少,就要限制入的量.
其实我们凭借自己的经验也能判断孩子的"出"量是否正常.宝宝应该平均半小时就要尿一次,如果宝宝很久才尿甚至一天尿不了几次,就说明宝宝心功能还不太好,要限制他的"入"量了.
2.关于今后的反流
反流是必然的,只是轻重的问题.
谁也无法预测宝宝今后反流情况会怎样发展.
关于"远期"的期限,不同医生有不同理解,甚至有著名医院的著名医生理解为三个月.
作父母的能做的就是爱宝宝,精心照顾他,让他少生病,因为发烧\输液等都会加重心脏的负担.
剩下的就像这里陆医生说的:尽人力,顺天命.
请加入cavc的QQ群:19062857,在与疾病抗争的路上,你并不孤单. [[face3@@ ,很感激您的分析解答。
今天给宝宝擦PP的时候发现宝宝长肉了,心里又是开心又是紧张.+ w* Z; e9 `+ P7 b9 b% u
看来还要给她限制饮食.
估计眼皮肿并不是肿,是胖了,她要胖先胖脸* }: i1 @9 Y% J5 ]0 z* w+ M+ v/ c
看了双胞胎爹地的回复,我们在墙上写了吃饭吃药时间,相互提醒,饭量从150ML降到100ML.
s打算给她吃点蛋黄,不知道可不可以。
小便次数应该是能达到要求的,现在给垫尿布了,尿不湿质量实在好的没话说,压根看不到她尿了。昨天为了能达到半小时尿一才,我们观察很久,2小时3次,还是在中途不喂水的情况下。) ~1 F- _: v) J
她现在要饿了没东西吃,那脾气是不得了的。偶而弄点香蕉糊弄她一会,现在香蕉也不敢给吃多,前阵子一口气吃一根还不解馋,现在只敢喂半根。今天宝贝的眼神有些幽怨了。估计是想吃了。
M: ^- d
再问几个问题。8 U" \' t" O: g% E# J8 c! o" c
1、大便干燥,拉巴巴的时候很用力(边拉边笑,现在她力气好大,要吃手,拽她的胳膊都觉得费力了),大便是稀的好还是干的好呢?
2、手脚颜色白皙,比皮肤颜色白,不知道是好是不好。(A、可能穿的多,压着胳膊了)(B、反正知道不能青不能紫)
[ 本帖最后由 叶明 于 2008-12-26 10:37 编辑 ] [[face10@@ 可爱的宝宝,家长不要太紧张了,哈哈,一切都会很好的. 叶明,祝宝宝健康成长, 宝宝的尿挺正常的(用什么牌子的纸尿裤啊这么好呵呵).
可以像一般宝宝那样添加辅食.
对于宝宝汗多,论坛里有个帖子建议在宝宝的前胸和后背放小毛巾,方便换.
据说香蕉性寒,很多妈妈不建议多吃,可以多吃点苹果,苹果性温. 原帖由 好好爱你 于 2008-12-30 22:33 发表 http://bbs.ibabyheart.com/images/common/back.gif
宝宝的尿挺正常的(用什么牌子的纸尿裤啊这么好呵呵).
...
帮宝适!我们用过好几个牌子的,只有帮宝适的最 好。最一般的那种就行 原帖由 铭铭 于 2008-12-30 22:12 发表 http://bbs.ibabyheart.com/images/common/back.gif
叶明,祝宝宝健康成长, 铭铭现在好多了吧?
我们现在的情况很好,我们很幸福;宝宝很乖,吃药吃饭睡觉都很乖。 CAVC一般不会出现青紫的,平时要注意宝宝呼吸。
页:
[1]