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寻人启事：寻找相同情况的家长！！！ 我宝宝现在五个月，三个月时在上海儿医进行了CAVSD术，现在情况尚可。但据我所知，CAVC的预后很不好，论坛里也有几位宝宝很快就得二次手术了。CAVC也常合并染色体异常和其他心内心外畸形，其他心内畸形如右室双出口、法四等，心外畸形就不知道是哪些了。我宝面相不像唐宝，但因没作染色体检查，我始终有点担心。因为有唐宝家长说嵌入型的21三体面相是不明显的，有些看起来很正常的孩子也可能是唐宝，标准型的21三体面相特征才明显。 我怀孕时有多次先兆流产，在24周时因内裤上有血而去检查，结果医生说是尿隐血，照了四维彩超，显示胎儿一切正常，劝我回家休息。之后的几个月，我不停的去那家医院就诊，一会是阴道出血回家卧床休息即可，一会又是胎盘低置什么的，最终熬了十几天后还是出了大量鲜血，急诊入院时已经是十分钟宫缩三次了……经一个月住院保胎，打了无数的硫酸镁。在家又小心翼翼地保了两个多月，终于等到了宝宝出生……出生后，也是历经艰辛，因生产时窒息及黄疸不退，宝宝进过两次那家医院的ICU，门诊体检无数次，我一再提示宝宝呼吸不好，却依然得到宝宝正常没问题的答复。后来，宝宝七十多天时，肺高已到重度，开始点头式呼吸，我们挂了儿童医院呼吸科的专家才得以确诊宝宝的先心……（差点失去最佳手术时机了）。 我从来没接触过心脏病人，更别谈先心了。儿童医院的医生为了让我更明白宝宝的病情，打了个比方，说比如心脏是四个房间，房间与房间之间的墙你宝宝几乎没有（我家有功能性单心房，室缺也很大），你宝宝心脏也就是长了个大轮廓……当时我就想，四维彩超不是说“胎儿四腔心切面清楚可显示吗？”，难道四腔心切面仅是指整个心脏的外部轮廓？不可能啊，应该是指四个房间的墙都有才对。后来手术后，我咨询了医生及查阅了医学资料后，明确了我宝的这种先心在四腔心切面中“十字交叉”是会消失的，而且CAVC用四腔心切面不但是可以提示不正常，提示显示不清，还应该是可以确诊的（当然资料上说，CAVC合并的其他心内畸形，血管方面的仅用四腔心切面易漏诊）。当时，彩超单上还有句“胎儿四腔心可排除50%-70%的先心病”，CAVC就应该是在这可以排除的百分比里面，不可以排除的应该是那些血管方面的先心，比如大动脉错位什么的。打个比方，正常心脏是个“田”字，我宝的都接近“日”字了，都检查不出来，那我真不知道那四维彩超能排除哪些先心？？ 我在论坛上发过贴，问过大家是否做过相关产检，但很多人说即使孕期检查出来了也会生下来，并不是很赞同我要维权的做法。可是，请你们想想，如果你宝宝的先心是像我家这种，是可能有其他多种严重疾病的，手术成功率不如别的先心手术，手术并发症多，可能要N次手术，可能终身要用起博器，可能终身要服抗凝药……你还会这么说吗？你还会以为知道了也要生下来，也就是多花了几万块钱吗？？引用一位CAVC家长的话，我们这些家长啊，就是一直在刀尖上跳舞啊？只能不停的复查，只能祈祷，没有任何办法可以帮助宝宝，也没有哪个医生知道宝宝何时又需手术…… 唐氏社区有个家长，他宝也是CAVC，彩超也说一切正常，贴子里提到他去找卫生部门反映了，他说即使不能得到赔偿，至少可以让医院重视，不要让更多的“不当出生”的事情发生……在某篇医学论文上，把CAVC归为“致死性畸形”（里面提到的孕期发现了的全部引产了……）可心会员问答区里也有位CAVC的妈妈引产了（她还存在些不能引产的情况呢） 有些小事，忍忍就算了，但有些事真的是不可以忍的，忍就是纵容就是帮凶！！我们花几百块钱想确认一下宝宝的健康状况，结果查了跟没查是一样的，当事医生也得不到任何惩罚。。。那么，当事医生将会因此更加粗心大意……想想吧，我基于对医院对彩超结果的信任，躺在床上几个月，有时连翻身都不敢，保着一个早已出了问题的胎儿……出生后，眼泪流了无数，自己身体也差了很多，为了手术费四处筹措，未来几年都得还债……因为不知未来如何，为了长辈们，为了将来有个人帮帮宝宝，也许还要生第二胎……又是一笔巨额费用。国家优生优育的政策要靠人执行的啊！我们，除了按时产检，还能做什么？只能信医院了。。。。。 一下笔就写了这么多……千言万语啊，无尽的心痛和担心，不知道宝宝的未来好不好？我只有，付出一生的时间精力来好好爱她…… 写这个贴子的目的，也就是希望找到类似情况的家长，是CAVC的（也可以是别的在孕期易诊断的先心），做了四维彩超或胎儿超声心动图却没提示异常的，请加入这个群： 4309514医疗官司群。这个群是用作唐宝宝、先心宝宝家长（也欢迎别的家长）状告产检医院的……有一天，当离散数学（一位唐宝家长，辞职专门和产检医院打官司，他的毅力让我很佩服）、当我的一审结局不理想时，我想如果我们的群人数够多，当个案成为一类案子时，请“今日说法”、“大家看法”等栏目来做一期节目，甚至引起像许霆案一样全国范围内的大讨论也不是不可能的。。。。。
[ 本帖最后由 fangfang99188 于 2009-1-14 00:33 编辑 ] | 
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IP卡
发表于 2009-1-14 00:24:42
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千斤顶
发表于 2009-1-14 10:10:20
楼主
支持！！
发表于 2009-1-14 22:04:45
