武林葆 发表于 2010-7-10 19:02:07

请陆医生看，可怜的武林葆到处跑医院都只做了常规检查，请贵中心真的治她。

本帖最后由 武林葆 于 2010-7-10 19:06 编辑

陆医生你好，以下是B超，X线，心电图报告。其它的血液，常检查就不传了，检查了三家医院，医生都说是正常的,分别是莆田市第一医院，福建省协和医院，北京阜外心血管病医院。其中前两家都说没有办法给我家的小葆治病，阜外没有“一单通”直接无视前两家医院的检查报告，要求重做常规检查，手术前必须的心脏造影要预约一个月之久。当时小葆母女俩千里去北京，在那里等了10天，仍然预约不上。后来因为小葆有咳嗽，直接被拒绝造影。我们很无助啊。在去北京之前和他们打电话说复杂先心可以进他们的“绿色通道”，结果呢，小葆是复杂的先心但是不给进啊，失望的母女俩就回来了。去一趟北京不容易，小葆的咳嗽早好了，只是家里的事情耽误了，现在有空去北京了，可是阜外说3个月了，常规检查重做，造影也要先预约一个月。我们很苦恼，希望与阜外齐名的贵院能正视小葆的复杂病情，给予急诊，直接救治。现在小葆什么病也没有状态很好。我们父母不希望再拖了，毕竟先心会影响她的发育。。。看着小葆瘦弱的样子，我们的心理压力也是与日俱增，她妈变得有点容易感冒什么的，以前身体可是很好的。   求求贵院，救救葆葆。

陆医生 发表于 2010-7-11 08:12:22

何谓风险评估？http://bbs.ibabyheart.com/images/smilies/DagerIndex/rankindex.gif =rank00@@

很遗憾，个人认为小孩也没有手术指征，因为患儿为功能性单心室，所以不适合进行双心室修补；而肺动脉高压的存在又不能进行单心室修补。

武林葆 发表于 2010-7-11 10:41:42

医生，您这是什么意思？不手术的话，小葆的先心怎么办？我们不知道该怎么办，阜外医院有说过保守治疗，以及长大后换心脏。请直接说明，我们不管怎么样，都会让小葆坚强地活下去。

武林葆 发表于 2010-7-11 10:49:13

不手术的话，好听点像阜外说的“保守治疗”，小葆还有多长时间？我们希望小葆能坚持下去，长大后能做人造心脏或者换心脏么？

陆医生 发表于 2010-7-11 16:03:43

很抱歉，这种问题无法回答，心脏置换问题我国基本还没有起步，我想可能希望不大。

zoof 发表于 2010-7-20 16:20:39

听说上海有换心脏的医院是上海中山医院，你不妨去问下看吧

陆医生 发表于 2010-7-20 20:27:47

目前国内心脏移植仅限于成人，且数量也非常有限。

武林葆 发表于 2010-7-20 20:36:51

:dizzy::'(小葆，将来科技发展了，一定还有希望的。

aikai 发表于 2010-7-20 21:04:51

楼主不要伤心，现在医学发达，一定有办法的！

黑色风情 发表于 2010-7-20 21:24:22

哎，可怜的孩子！
这样吧，去《父母园地》看看清茶《生命的奇迹》（网址是http://bbs.ibabyheart.com/thread-5094-1-1.html ），那里提及了她带孩子去美国看病的经历（GLORIA‘S PLACE OF HOPE基金会），也许会对你有所收获。
我的宝宝是二叶（狭窄）+返流，跟你们一样，他的问题也是解决了其中的一个，却必须还得面对另一个，不能同时解决……所幸，宝宝现在是轻度的，如果若干年后，他也必须面对这个“新”课题的话，我即使砸锅卖铁，也会送他去世界上最好的医院，无论这个医院在地球哪个角落！！
……
最后，但愿，天下所有的孩子都健康/平安！！！
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为宝宝找到心的方向！