千千妈 发表于 2010-10-18 14:45:52

二尖瓣置换术后出现左流出道重度狭窄,紧急求助!!


陆医生,您好!我怀着很不情愿的心情写这封信,因为我的女儿不幸患有先天性心脏病,出生到现在已经进行了2次手术,目前情况不好,必须再次手术,现在在国内没有合适的器材来救她,只能向国外寻求帮助,希望您能百忙中看看她的病历,看能否给予帮助,具体病情如下(其他的报告在附件中,英文病历在找人翻译当中): 患者姓名:苏千芮,性别:女。出生日期:2009-06-09。病情介绍:出生后35天查出有先天性心脏病(CAVC 完全性房室间隔缺损),于2009-9-21在上海儿童医学中心进行CAVC根治手术。术后B超报告显示室间隔、房间隔修补良好,未见分流。二尖瓣略微狭窄,二尖瓣、三尖瓣返流轻度。2009-12-20患者出现左心室衰竭病症,在广东省人民医院检查后确诊为二尖瓣重度狭窄,需进行二尖瓣置换手术,由于没有大小合适的人工二尖瓣,改为用17号主动脉瓣于2009年12月29日进行了二尖瓣置换术,术后B超报告见2010-2-8和2010-2-21的报告。出院后主要服用药物:华法林,安体舒通,开博通。2010-7-4术后复查,B超显示左室流出通道狭窄(重度),具体报告见(2010-7-5B超报告)2010-10-11术后复查,仍显示左室流出通道狭窄(重度),左室心肌肥厚。具体报告见(2010-10-11B超报告)。 目前患者神志清,饮食及活动正常,身高75CM,体重8.5KG。口服药物为:华法林(1.5mg),安体舒通,开博通, 倍他乐克。最近一次的INR检测值为2.39。 2010年10月15日,经过广东省人民医院心儿科内、外科会诊:1,LOVTs与于置换MV挤压有关2,压差84mmHg较高,有猝死可能3,但由于患儿年龄太小,体重增加不明显,估计瓣环与换瓣时改变不大,所以即使手术也无法更换更小的瓣膜,只能密切观察。 希望您能帮忙:1,
请问在香港、加拿大或者美国是否有合适她用的小于17号的人工二尖瓣?(据我们所知,加拿大多伦多儿童医院和美国波士顿儿童医院http://www.childrenshospital.org/都有做先天性心脏病外科手术的)2,
如果有合适的人工瓣膜置换,请问大概需要多少手术费及住院费用?3,
您有否什么途径能比较快申请到一些慈善资金给予帮助(毕竟孩子估计不能等太长时间)?     陆医生,请问目前特别需要注意什么?比如饮食,活动,等等。 或者网友有什么资讯可以随时联系我,QQ:34392847,电话15302292549,或者电邮联系34392847@qq.com]yuhua-liang@163.com或者34392847@qq.com。 十分感谢!

xian1559 发表于 2010-10-19 12:20:26

千千妈 发表于 2010-10-21 05:12:31

怎么陆医生不给我看看呢?
盼复!!

陆医生 发表于 2010-10-21 11:35:17

我觉得情况很棘手,因为毕竟已经进行了一次瓣膜置换,如果再次置换,原有的瓣膜取出也是一个大问题;
其他方面我想再帮你联络一下美国方面的朋友吧。

千千妈 发表于 2010-10-21 16:31:09

谢谢陆医生!
原有的瓣膜取出会有什么风险呢?

EmmaMom 发表于 2010-10-22 09:54:50

千千妈妈,你自己也可以给波士顿儿童医院发Email询问的呀。祝一切顺利!

陆医生 发表于 2010-10-22 13:42:47

瓣膜的边缘和心脏可能已经完全粘连在一起了。

黑色风情 发表于 2010-10-23 21:10:14

可怜的孩子![[face10@@
关于美国基金会,上次在父母园地,看到清茶提到过GLORIA‘S PLACE OF HOPE基金会,她的儿子是在这个基金会帮助下赵美手术的。我曾在论坛上给她留言,想获得更多有关基金会的信息,但她一直没有回,所以无法提供更多信息,不好意思!
此外,若您有相关信息的话,麻烦您也跟我们一起分享一下,因为,也许,未来的某一天,我的宝宝也需要去国外治疗,哎。
最后,听说华信(清华大学第一附属医院)的吴清玉教授有“中国第一刀”的美誉,是许多先心孩子在国内最后的希望,也许你去美国前也可以先找他咨询一下,他的个人网站是http://wuqingyu.haodf.com/,那个好大夫网提供150元/10分钟的服务的,不过,我没打过,也许,你需要,仅供参考!
最后,唯愿所有的孩子健康、平安和幸福!

千千妈 发表于 2010-10-24 15:43:29

陆医生,谢谢你!

但是对于小儿换瓣来说,要2次甚至多次换瓣都有可能,您说的这个问题应该不是很大的问题吧?

另外,美国马里兰心脏中心的一个医生说美国有16mm的人工瓣膜。他还提到如果二尖瓣的瓣环太大,可以放在“surpra-mitral”的位置,可防止这类问题的发生,请问这里的“surpra-mitral”的位置是哪里?

千千妈 发表于 2010-10-24 15:47:14

EmmaMom ,谢谢,我们会去做的!

黑色风情,十分感谢您提供的信息。尤其是美国基金会的事情,谢谢!以后有什么信息我会跟大家分享的,谢谢大家的关注和 帮忙!

陆医生 发表于 2010-10-25 19:38:20

“surpra-mitral”是指二尖瓣瓣环上方的位置;
马里兰心脏中心http://www.umm.edu/heart/,我想你们不妨发一封邮件给他们询问一下。

千千妈 发表于 2010-11-6 05:25:29

谢谢陆医生!
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