幸福的花开在伤口之上（为小樾玥加油！）
本帖最后由 小越玥 于 2010-12-27 16:10 编辑幸福的花开在伤口之上，当电脑的键盘敲下这个题目的时候，我的宝贝樾玥正在上海儿童医学中心的PICU里，但是我相信医生，相信科学，坚信我的宝贝能拥有一颗健康的心、一个健康的身体！——题记
今天是宝贝在PICU的第七天了，今天通过视频看见了她，宝贝在睡觉，前几天用罩子吸氧的大罩子已经拿掉了改用导管吸氧，我看见她的小胸脯还是微微起伏，呼吸似乎还是有点重。我庆幸还是很及时地住到了PICU，在这里我的宝贝呼吸和心率日渐稳定，肺炎也在逐步的好转中，我们每天都在等待着肺炎控制好做手术的那一天。
12月15日，天空微微飘着雪花。宝宝因肺炎在当地治疗了一天效果不是很好，再加上我们是先心宝宝（室缺房缺、动脉导管未闭）在当地医院的治疗时明显感到医院医生对我们的“另眼相看”，所以尽管天气恶劣，我们还是还是带着刚满2个月的宝宝到上海儿童医学中心来治疗。
两个多小时的车程是那么漫长，宝宝起先一直在睡觉，到了上海市区时宝宝醒了，开始哭闹，而送我们过来的车子对上海的路不熟悉，我们只好下车找上海的的士，在这个间隙我们找了个地方给宝宝吃了点奶。
虽然我是第一次来上海儿童医学中心，但宝宝已经是第二次来了。宝宝出生第三天听出心脏有杂音，第六天家人就带她来这里做彩超，结果是两处室缺一处房缺和动脉导管未闭，医生交代说不要感冒，特别是肺炎，建议三个月来复查。自从知道宝宝的这个病情，我查了很多资料，了解到上海儿童医学中心是做心脏手术最权威的医院，我就决心定期带宝宝来复查，看情况是否要手术，可是没想到在宝宝两个月的时候就肺炎了。下午一点多我们挂了急诊，急诊的医生看了病情后说给我们挂盐水，我们排到800多号，在等待的过程中我们带宝宝去看了心内科的专家，专家配了点药重新叫我们到急诊去看，急诊的医生说住院要等的，要不你明天挂呼吸内科的专家号看能不能安排住院。晚上九点多钟，宝宝终于在输液厅挂水了，但是输液厅人多空气不好，宝宝总是哭闹也不肯吸氧，后来我找到护士跟她说明情况，她给我们安排到人少一点的留观室，我还是挺感激这个小护士的。
听说呼吸内科的号很难挂到，一起挂盐水的家长说连着两天都没挂到号子只能在急诊看，我心里很焦急，毕竟我们是先心宝宝，在人多的地方呆久了肯定不好。夜里12点多我去门诊看有没有人排队，外面风呼呼地刮夹着雪花扑面而来。以前下雪我都是欢呼雀跃，踩雪、拍照，可是这一场雪下得我怎么也开心不起来甚至默默地流泪：宝宝的病怎么办？挂不到号怎么办？住不进院又怎么办？孩子那么小，这里这么专业的医院排不到队看，我该带她到哪里去看？？？门诊楼前已经排了几个小凳子，因为担心宝宝哭闹，我又回到留观室哄宝宝。（待续） 天气预报说明天又要下雪了，而我的心也低落到了冰点。我庆幸宝贝及时地住进了PICU，肺炎也在好转当中，但是CT的结果却让我懵了。我们是20号做的CT，21号医生解答病情的时候说具体报告没拿到，口头报告说跟之前做的彩超一样：室缺房缺、动脉导管未闭，我还问了医生是变小还是变大，医生说没有多大变化。22号解答病情说主动脉弓缩窄，要再看个彩超，但是宝宝不配合没做成彩超，今天23号解答病情时说彩超不做了，问做CT的说是确定主动脉弓缩窄，还说有个左肺起始端气道狭窄，跟我们谈话说明天做气管导镜。我不明白的是CT没有一次性显示问题么？还有这个气道狭窄能判断是什么引起的么，严重么？可不可以做心脏手术？我现在都糊涂了。 平安夜，我祈祷我的樾玥平安，也希望所有坚强的先心宝宝们平安快乐。
今天主动脉弓缩窄已经确定了，左肺起始端气道是轻度软化，医生说是压迫引起的，具体我也不是太懂，只是知道下周痰培养过关后就可以手术了。在这里我只相信医生！
天气格外冷。风很大。繁华的大上海，我没有心思多看一眼。宝宝住院以来，一直是我和妈妈在这里，今天老公来了，我觉得心里坦了一些，似乎有些个依靠。
今天平安夜，我又看到了很多感动。那个河南的白血病宝宝的妈妈和爸爸，给5岁的宝宝买了很多圣诞礼物让护士带进PICU，还写了贺卡。爸爸写着，《降龙十八掌》，还买玩具，这张是臭老爸写的。多么坚强乐观的一家人！还有在PICU控制了差不多一个月的金华宝宝，今天医生通知他们下周一可以做手术了，宝宝爸爸激动地去献了血，说终于看到希望的曙光了！……
我只想说，我看到了太多的感动。这些先心宝宝的父母是那么容易满足,我们只想控制好肺炎，等着做手术的那一天，然后再等着宝宝康复的那一天！
宝宝们，平安夜快乐平安健康！ 樾玥，圣诞节快乐！
昨天是平安夜，我和老公、妈妈都吃了苹果，愿我们的宝贝健康快乐！
这两天我常常半夜醒来，然后迷迷糊糊到天亮。无论我是清晨还是半夜醒来，我都会在心里说：樾玥加油，宝宝加油！无论我是走着、坐着、站着、吃着，我只要想到女儿，我都会鼓励她：樾玥加油、宝宝加油！我相信我的宝宝能感受到我给她的力量和信心！
老公说我又瘦了，生宝宝时我150斤，短短两个多月已经不到120斤。我还算是个乐观的人，因为习惯性流产生下这个宝贝疙瘩我的路途已经非常曲折了:一次小流产、两次大流产、一次宫外孕切除一侧输卵管，第五次怀孕我在床上躺到8个多月，这些我都不说苦。曾经我也埋怨过老天的不公平，但是我觉得还是应该积极乐观地面对，女儿的病情虽然有些复杂但难度应该不是很大，她一定会好起来的！人的一生总有些坎坷，我的宝贝的坎坷无非是提前来了，我相信经历这次磨难之后以后的人生路就会顺顺利利的，风雨过后的彩虹总会是美丽的！ 今天宝宝一切平稳，樾玥加油哦！
明天金华的宝宝要做手术了，我们都为他高兴！这个坚强的宝宝在PICU里住了31天，终于看到了希望的曙光！金华宝宝，明天手术一定会顺利噢！ 今天是个好天气，好消息也特别多。
金华的宝宝手术做了近4个小时，非常成功；安徽的宝宝等了30多天今天也通知做手术了；福建的宝宝等了50多天明天也要做手术，孩子爸爸兴高采烈地去献了血，孩子妈妈走路时也觉得精神很多；还有在CICU的4床宝宝，陆医生说呼吸机参数在调低，很有希望撤机；今天我们又看到我家宝宝了，虽然瘦了些但精神很好，睁着大大的眼睛看着护士，护士给她换了尿不湿又拍背，宝宝的第二次痰培养过关了，外科医生也来看过我家宝宝了，我坚信第三次痰培养一定过！
在医院的这些天，认识了好些先心宝宝的父母，我们一起聊天，一起互相打气，一个个都有了好消息，我们都说现在的医学真是发达地让人难以想象！
陆医生，我要替CICU4床宝宝一家谢谢您，谢谢您给予他们一家的帮助和给我们论坛这些先心宝宝父母的帮助，不知道您会不会看到，反正感谢您，嘻嘻！ 樾玥，新年快乐！
今天已经是2011年了，妈妈祝你新年快乐，平安健康。
手术第四天了，妈妈每天都在给你加油，你一定能感觉到吧，宝贝!
今天爸爸要来了，高兴吧，下午妈妈和爸爸去给你加油哦！ 樾玥宝贝，今天爸爸来了，晚饭后我们在监护室外跟你说话来着，宝贝一定听到了吧。
后来我们散步去另外沃尔玛，给你买了个小兔兔，红色的，宝贝最喜欢看红颜色的东西，不是吗！
付款的时候看到营业员扫了下条形码，跳出的名称是：幸福兔。好高兴，愿这个幸福兔兔给你带来好运气！ 宝贝，今天吃的好吗，睡的好吧。要乖乖地听叔叔阿姨的话，一定要配合他们哦。
妈妈每天都在给你加油，快点好起来吧，樾玥宝贝好了妈妈就给你唱数鸭子的儿歌。 小樾玥，要加油哟。祝早日康复！ 宝贝，今天进步很大，妈妈好高兴，我们大家都在给你鼓劲加油呢！
今天爸爸听完解答后回家了，他要上班呀，不过礼拜五就过来，到这个星期五宝贝也许能转普通病房了呢，宝贝加油哦！ 樾玥宝贝加油！ 加油，关注小宝宝现在的情况。 换了住处没有电脑很久没有来了，谢谢大家的关心！樾玥现在很好哦，在郑主任和朱医生的努力下已经在13号早上9点顺利撤下呼吸机，并顺利改用面罩吸氧——鼻导管吸氧，下周就能转普通病房了！想告诉焦急的先心宝宝的父母们：心脏中心的医生无论是医术还是医德都是一流的，在宝宝手术后的一段时间里不要着急，相信宝宝，相信医生，一切都会好起来的！！！樾玥加油！
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