7871968 发表于 2011-2-10 16:41:51

哪里还有救命的稻草?

作为一个先心孩子的妈妈,当听说同事弟弟的孩子是先心患儿的时候,我对本来君子之交的同事突然充满了热情,急切的想帮助什么。在我的建议下,同事弟弟找到了上海儿童医学郑景灏主任,并且住当年我租住的顾大叔家。但今天我得知,孩子已于昨天开胸手术,且被定义为没有见过的血管畸形,没有实施修补就关上了,主任说仅能暂姑息手术放个支架什么的,不能根治,建议放弃!!一家人愁云惨淡~听后我心情顿时非常沉重。虽然我目前还没有取得彩超和CT影印件,不能确切说出孩子最终确诊的病称,但想替心急如焚的一家人先问问,不知群里的各类高级版主,南来北往的朋友们,有没有知道上海儿心建议放弃的孩子还有没有活路?这可怜的六个月大的、又乖又讨巧的小家伙还有没有最后一根稻草可抓?向清茶版主曾提到的GLORIA‘S PLACE OF HOPE基金会,如何能够取得联系?还有没有其他的路子?

amyww 发表于 2011-2-10 17:23:24

帮楼主顶一下,可怜的宝宝,希望能够挽留住这个小生命.

EmmaMom 发表于 2011-2-11 05:20:30

还是要等到诊断和详细资料出来吧。
我记得以前资助过的一个宝宝后来是在北京儿童医院由美国医疗队手术的,进行了两期,效果不错。宝宝妈妈在摇篮网的网名叫直行的螃蟹。您看一下这里:
http://bbs.yaolan.com/thread_50166636_49.aspx
对不起想不起来更多细节,也没时间爬楼了。试试联系这位妈妈一下也可能能得到更多信息。
祝福宝宝!

7871968 发表于 2011-2-17 15:34:20

孩子肺动脉闭锁和冠状动脉畸形。很严重:'( 。还在监护室!

黑色风情 发表于 2011-4-25 22:48:06

不好意思,刚刚看到这个贴子,好像国内还可以找北京的吴清玉教授!
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