zjyexiao 发表于 2011-8-25 23:49:54

单心室、共同房室瓣返流。求助!

       之前在这里都有咨询过,后来决定满月后复查再做定论去不去上海。可是在刚满月后宝宝出现了肺炎,住进当地医院。后来本地医院建议说上海太远了,宝宝又有肺炎,怕在途中会有什么意外。最后决定到广东省人民医院治疗。8月15号住进省人民医院后开始正式的术前检查。检查完以后经过会诊,碰到了难以抉择的难题。
    宝宝的手术方案只能向单心室的方向去走,现在有肺动脉狭窄,肺血流量不够,同时又有共同房室瓣返流。据省医院的大夫介绍,按宝宝目前的血氧饱和度,不吸氧的时候最低曾低到38,吸氧最高能到80,现在应该进行B-T分流手术增加肺血流量,然后到1周岁再做腔静脉-肺动脉吻合术。但是因为有共同房室瓣返流,B-T分流手术之后会加重返流,手术中与手术后都相当危险!所以很难抉择,做B-T分流手术又害怕加重共同房室瓣的返流出现危险,不做B-T分流手术宝宝的肺血量又不够,血氧饱和度又不达标。
    前两天有和张海波主任通过电话,由于是比较仓促,不知道张主任有没有仔细看过检查报告。张主任的方案和宝宝现在住院的大夫的方案有出入,张主任在电话里说宝宝这种情况可以在4-5个月的时候进行第一期手术,然后2-3周岁的时候再进行第二次手术。因为我不是医学专业,所有知道的都是通过网上查、书上看去了解,和张主任通话的时候没有具体问一、二期手术是什么手术。但是知道第一期的不是B-T分流。
    那么现在摆在我面前的情况是:
1、宝宝住院的医院意见是先观察血氧饱和度,看能不能维持生存,能维持生存的话,在1周岁的时候进行腔静脉-肺动脉吻合术,同时矫正共同房室瓣的返流(解决共同房室瓣返流的手术只能在1周岁以后做)。如果宝宝的血氧饱和度不能维持生存需要,那么就要冒险进行B-T分流手术,然后再在1周岁进行腔静脉-肺动脉吻合术、同时做解决共同房室瓣的手术。但是医生说风险很高。医生也不希望那样,我更是害怕。
2、张海波主任所说的4-5个月进行第一次手术,如果这个手术不会加重共同房室瓣返流,那么相对来说危险性就大大减低。
    以上两点的手术时间差很大。按宝宝现在的情况(45天),撑到120天甚至150天我还是有点信心。但是撑到1周岁我心里就没底了。宝宝住院医院的大夫观点是,要么现在做B-T分流,要么撑到1周岁做腔静脉-动脉吻合。这两种情况我觉得风险太大!不想这么走。而张海波主任说4-5个月手术,如果这个手术不会加重共同房室瓣返流,甚至同时能解决返流这个情况的话,我还是希望那样!
    请问各位医生们!还有没有别的方案能走?张海波主任的方案可不可行(具体没能问清楚张主任)?如果可行,我还是偏向张海波主任的方案,我需要的是更安全。那么我就会让女儿撑到4-5个月再去上海找张主任。希望有这方面知识的朋友们帮忙分析一下,我该怎么做!叩谢!
    补充CT检查:
                                          心脏螺旋CT平扫+增强46
影像学表现:
心脏节段:胃泡位于右侧,肝脏位于左侧,下腔静脉位于左侧。镜面右位心,心房反位,内脏反位,心室左袢,主动脉、主肺动脉呈左前右后排列。
心房与静脉回流:双上腔静脉,左右上腔静脉回流入解剖学右心房。下腔静脉回流入解剖学右心房,右肺静脉回流如解剖学左心房。右房增大,左房稍小。
房室连接:房、室连接相适应。房室间十字交叉结构消失,单组房室瓣。
心室:左、右心室均增大,右室增大为主,室间隔上部缺损。
心室与大动脉连接:心室、大动脉连接不相适应,主动脉位于左前,起自解剖学右心室。肺动脉位于右后,主要起自解剖学右心室。
大动脉:主动脉发育良好。头臂干、左颈总及左锁骨下动脉起源、走行未见异常,呈镜像位。主肺动脉狭窄,宽约4.1mm,右肺动脉宽约6.4mm,左肺动脉宽约4.3mm。降主动脉宽约5.3mm。M率2。主动脉与肺动脉间未见异常血管沟通。降主动脉未见明显侧枝血管影。
冠状动脉:左、右冠状动脉起源显示不清楚。
心包及心包腔:心包未见增厚,心包腔未见积液。
双肺、气管与支气管:双肺肺血减少。双肺野见大片状高密度影。气管及支气管通畅。
影像学诊断:
1、        先天性心脏病:镜面右位心,右室双出口,大动脉转位,心内膜垫缺损,肺动脉狭窄,双上腔静脉。
2、        两肺炎症。

陆医生 发表于 2011-8-26 22:21:58

你是否理解张主任说的4、5个月时所作的手术是什么手术?

zjyexiao 发表于 2011-8-27 10:53:52

不理解啊!所以想咨询按现在的检查情况,还有没有更好的办法。

陆医生 发表于 2011-8-27 23:05:32

我推测张主任的意思是4、5个月的时候进行Glenn手术,但问题是孩子的饱和度能否维持到那个时候,否则早期的BT分流手术则不可避免。

天涯海角1 发表于 2011-8-28 13:48:17

:handshake

zjyexiao 发表于 2011-8-28 20:52:28

谢谢陆医生,宝宝的缺氧都是NICU科室从数据上判断。甚至前几天心内科的主任亲自做B超看能否做介入进行肺动脉扩张的时候目测宝宝都感到疑惑,说奇怪,怎么看这宝宝没有紫绀啊。宝宝的情况一直很稳定,就是NICU科室说血氧饱和度太低而已。所以我决定目前还是不做B-T分流了,心外科的主任说对于有共同房室瓣返流的B-T分流手术,他们已经有很多经验和教训。实在太危险,我不想赌这一把,过两天再确认一下宝宝的肺炎好转之后就会带回家小心调养,熬到5个月就去上海,如果中途实在有险情再考虑B-T分流了。谢谢陆医生!

陆医生 发表于 2011-8-28 22:34:51

希望宝宝能够顺利等到那时候吧。

zjyexiao 发表于 2011-8-29 01:32:32

在宝宝还没出世的时候家里就已经准备好了还算专业的氧气机,产后宝宝回到家我一直用常识判断宝宝的情况让宝宝吸氧。昨天家长进去NICU探视的时候留意了宝宝的血氧饱和度是76,护士说现在是低流量吸氧。这两天准备买一个血氧仪,但是2500元的卖家都说只有70以上才有显示,觉得是不是医院里面那些是专业的,低血氧的时候也能显示。所以这点有点困惑。不过不管怎么样,宝宝的血氧能在75以上的话我还不至于太担心,张海波主任说过只要75以上应该不会有太大的问题。宝宝现在在医院里也没有什么进展,而且经济也负担不起一天2000多,留着钱给宝宝手术的时候再用。
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为宝宝找到心的方向!