3个月,操逸飞,患先天心脏病和DiGeorger综合征（胸腺缺如＋低血钙），已做手术。
本帖最后由 天天爸爸 于 2012-12-13 18:38 编辑陆医生，我是帮操逸飞小朋友发的，也就是微博上那个@加油逸飞。附件比较大，家长着急。当地医院已经没办法了，只有求助国内最顶级的儿童心胸外科上海儿童医学中心心脏中心了。谢谢了。烦请陆医生看看这孩子儿童医学中心有多大把握能冶好？
患者，操逸飞，男、出生2012-8-29
入院时间：2012-09-22 16：00
因咳嗽4天，加重伴低热2天，入新生儿内科，体检：37度，前囟平，张力正常，有吐沫，呼吸促，皮肤颜色发绀，点头呼吸，双肺呼吸音重，满布细嘶啰音，心率160/分 ，心音有力，心脏听诊3级收缩期杂音，腹部外形，胃型，肠型全腹柔软，肝肋下2CM，脾脏肋下未及，末梢循环一般，肌张力正常，握持反射正常，拥抱反射正常，辅助检查：胸片：肺炎，先心病，血常规WBC15.73*10-9/L N51.4% RBC 289*10-9/L
诊疗经过：患儿入新生儿内科后经抗感染及对症处理后，肺炎有所改善，但双肺依然满布嘶罗音，心衰，低血钙难纠正，痰培养提示泛耐药大肠埃希氏菌，心脏CT提示，胸腺缺如，心脏彩超及VT均提示“VSDPS",2012年10月6号转入心胸外科，于2012-10-17在全麻体外循环下行室间隔缺损修补+肺动脉狭窄矫治术，术中发现患儿胸腺缺如，术后监护室呼吸机辅助呼吸，抗感染，呼吸机辅助，强心，利尿，心肌营养等对症治疗，术后逐步撤离呼吸机，患儿心功能逐步恢复，复查心脏彩超”残余分流2MM，心功能稳定，免疫功能提示T细胞值降低，电解质提示持续低钙血症，肺炎反复，经美平，万古霉素，马斯平，等多种抗生素使用，肺炎炎症恢复欠佳，住院期间，患儿多次忽然出现呼吸困难，面色发绀，分别于2012-11-9,2012-11-19-，2012-12-2号于心肺复苏抢救治疗四次并转入监护室治疗，经抢救治疗后生命体征逐步稳定，24H脑电图未提示明显异常，持续予胸腺肽及丙种球蛋白提高机体免疫力，持续静脉补钙并复查提示顽固性低钙血症。 很遗憾，通过阅读详细资料，我发现孩子已经在武汉当地进行了手术；
目前主要矛盾为感染和低钙，并且孩子情况比较危重，转运治疗似乎也不大可能；
我可以联系我们心脏中心监护室主任进行协助诊疗，但是不能保证确切效果。 陆医生，我再替逸飞爸爸问两个问题
一是如果希望上海监护室的主任专家协诊，手续如何办理？如何提出申请，能否告知具体流程。
二是，听说今天2012年12月14日，张海波教授正巧在武汉儿童医院。您能否联系到张教授在百忙中过来看一下孩子，给一点专业意见？
盼复！
1，如果张海波主任在武汉，可以由武汉方面医院医务部提出会诊申请，请张海波主任会诊一下，我也会私人跟张主任发消息联系；
2，我们医院监护室主任的会诊申请同理，可以将会诊申请发至我院医务部（021-38626161转医务部），请史珍英主任会诊。 非常感谢陆医生的帮助，替逸飞爸爸谢谢您了。
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