b2401497 发表于 2006-7-6 17:05:24

[原创]先心不是最可怕的

<p>我女儿先是有房缺,自愈了.</p><p>近来,她连续发烧一个半月,被查出脑发育不良(医生也叫中枢神经发育不良),如果不干预,一岁后基本可诊断为脑瘫.(她现在快7个月,俯卧不能抬头,不能坐直,不能趴,不能短暂支撑下体,身体非常软)</p><p>虽然得心脏病也不是什么好事,但我宁愿她现在是先心,毕竟是可治的.脑发育不良,即使干预,那将是一个非常漫长的过程,也只能勉强达到同龄人的水平.我最担心的还是她可能很晚甚至都不能走路.</p><p>以前一直以为她是因为先心,才发育迟缓.</p><p>老天,我和她爸谈不上做什么好事,但也从不做得罪人的事,连插队,乱扔垃圾都不干,为什么要这么惩罚我们的孩子?究竟有没有因果报应?</p><p></p><p></p>

echo2072 发表于 2006-7-6 19:06:16

可怜的妈妈,抱抱.脑瘫也不是就没有希望,早期干预治疗效果还不错,有很多孩子在学龄前可以达到正常孩子的智力和发育水平,只是家长会非常辛苦,千万不能拖,早期运动训练是促进脑神经中枢发育的重要手段.每天都要给孩子按摩做运动等,多和她说话.辛苦父母了.我的孩子是法四,我从没想过要他以后怎么出人头地,我只希望他能有个平凡,快乐的人生就够了.

echo2072 发表于 2006-7-6 19:07:45

你的孩子还只有6个多月,很有希望,多努力吧,千万不要放弃.

lelema 发表于 2006-7-7 17:26:15

<p>楼主:既然你女儿的房缺都能自愈,证明她有很强的生命力,不要放弃,相信自己,相信女儿。先心和脑发育不良都不是最可怕的,最可怕的是失去信心和梦想。我女儿也有很严重的先心,但我从来都不怀疑经过我们和医生的努力,她会和天下所有健康的孩子一样幸福成长。让我们共同努力!</p>

陆医生 发表于 2006-7-8 06:23:24

鼓励ing,不要拿那些宿命论来压迫自己,坦然面对上帝赐予我们的一切吧,不论是好的,还是不好的。

lsg001 发表于 2006-7-21 04:00:03

我儿子手术的时候我跟郑主任说:“我们相信您,相信小孩子,相信老天爷!”,我们现在应该相信科学,相信医生,相信小孩子,相信上帝

毛毛 发表于 2006-7-22 03:00:56

祝福宝宝好运气!

chouchouhu 发表于 2006-8-16 08:42:30

<p>早些给宝宝治疗吧,会好起来的.</p>

郭子 发表于 2006-8-16 17:41:23

人生总有点阻碍不经历风雨那来的彩虹.相信自己相信孩子.

林妹妹 发表于 2006-8-18 07:19:49

上天一定会眷顾善良的人的,祝愿你的孩子早日康复.

b2401497 发表于 2006-8-29 03:11:23

<p>从7月11日至8月22日,到佳木斯,至北京为宝宝治病.</p><p>佳木斯有个不错的脑瘫医院,是全国最早开展小儿脑瘫康复的医院,那地方还特别凉快,对宝宝降体温也许有好处.带宝宝去了两周多,但只做两天PT(理疗),因为她还发烧.那里医生说,最好把发烧治好才能做康复.好多朋友也这么说,南京儿童医院的诊断也许不是太准确呢。</p><p>然后去了北京,住在北京阜外医院(也是个看心脏病的医院)旁边,离北京儿童医院三站地.接下来就是做梦一样看病的日子,北京儿童医院、儿研所、北大医院,抢号、排队、等号。</p><p>但是北京的医生没有给我一个更好的诊断,从内科到神经内科,都不约而同地认为宝宝无可救药了,甚至连养大都成问题,建议“尽人事,听天命”!宝宝的脑发育不良,比起一般因早产难产引起的脑损伤,更难康复,属“先天不足”。</p><p>至此,我才知道,还有比脑瘫更严重的。</p><p>回到南京。经过这么一折腾,从5月20日发烧开始,宝宝已经发烧三个多月,一直腹泻,其中历经两次肠炎,两次痢疾,瘦掉两斤,缺铁缺锌缺钙,营养不良。我可怜的宝宝。</p><p>住在北京时,隔壁住了个百天的小家伙,先心,整日哼哼,气短,孩子难受——孩子得什么病都难,都叫人害怕。</p><p>现在也没有一开始那么难过了,就好像我的宝宝就应该每天发烧,就应该那么难料理一样。不过,有时到外面,看到长的虎头虎脑的孩子,都不禁长叹一声“唉,要是——”。</p><p>谁知道明天会是什么样子呢?</p>

shangdong 发表于 2006-8-30 16:10:38

深深地祝福你, 和所有先心的孩子!

xdqm 发表于 2006-9-9 04:56:35

<p>我相信生命的顽强!</p><p>正视现实,眼泪和抱怨是于事无补的,只要有信心,你的宝宝就一定会好起来。</p><p>大家都会祝福你的宝宝健康成长!</p>

好好 发表于 2006-9-21 22:23:30

<p>祝福你的宝宝.</p><p>LZ千万不要放弃希望,因为父母是孩子最坚强的依靠.</p><p>为了孩子,一定要坚持到底.</p>
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