ljjljj
发表于 2005-2-6 07:38:41
体重不是主要的吧。你打算到上海确诊然后就在那等到做手术吗
潘甘贝贝
发表于 2005-2-6 07:51:03
我们也问过了。桂林南溪山医院也经常请上海的专家来做手术，我们在那呆了12天。感觉不是很好，那里的住宿环境较差，而且那几天发生了医疗事故，致使一个动完手术一个多月的婴儿死亡，那婴儿是钦州的，花了8万多块。那里的医生不负责任，家长叫了3次而且踢了门才来救护，结果脑严重缺氧，一直都不醒。我们在12月25日就回南宁了。好可怕。
潘甘贝贝
发表于 2005-2-6 07:53:50
我们想过了年去区医院检查，看急不急动手术再说。
ljjljj
发表于 2005-2-7 19:38:11
区医院比较好吗？原来是听说医科大心血管科还比较可以，所以去了那里做心超，谁知道是这个结果。昨天又拿报告单去问了另一个教授，他也说这个报告单是没有确诊的。
潘甘贝贝
发表于 2005-2-9 08:58:21
我们现在也不知道该相信谁，只不过里面有熟人，而且他说可以帮请上海的专家来做手术，暂且看看那儿的说法，反正全区的大医院我们都跑遍了，多看一家也无所谓。
于美蓉
发表于 2005-2-10 07:26:55
我觉得还是到上海来比较好,你准备五万也就够了,节约点花.因为如果手术不成功,以后的问题会不断的,既然已经开始准备治疗了,也就不多这一万了.
潘甘贝贝
发表于 2005-2-10 21:03:06
<P>医生说是3万左右，最要紧的是在监护室那花钱无法确定。我们也是想凑够5万元再去。</P>
jacob
发表于 2005-2-11 21:08:28
<P>根据我这些日子在上海儿童医学中心的观察及体会如下（请大家留意了，此是参考意见，切勿为标准：</P><P>1关于手术成功率，基本上象一般的房缺，室缺，或伴轻微肺动脉高压的，中心的成功屡几乎是百分百的，不用担心，另外四联症也很高</P><P>2费用：这块是最难把握的，我看了一下这里的斑竹说回复的费用，基本上是指如果孩子手术恢复顺利的话所用的费用，但是在医院里我看到大部分的小孩因为体质差，特别是得过肺炎，感冒的，体重轻的，那费用几乎是斑竹说的两倍！因为一般孩子体质差的话要在监护室里呆的时间长，各位，你们可知道重症监护室一天的费用多在3000左右，而体质差的因多肺功能差必须在监护室漫漫恢复，所以费用开销很大，建议在这里斑竹所指的费用上再多代个1，2万左右。</P><P>以上不含家长开支</P><P>3家属陪护及小孩喂养：这里一般只准许一个家长陪护，病房里护士是不做这个工作的，你想一天24个小时，孩子又难伺候，自己也要吃饭休息，所以选择陪护的家长一定要身体，心理情况俱佳，并且要多个人轮换，或者在下午2.30后可多一个家长。</P><P>4这里的设备设施，包括病房，医疗设施，护士水平，应该是没的挑剔的，24小时热水，中央空调，不过价格也不菲，4人，六人房间，每天100元，双人房间200元，如果预计到你的小孩在监护室可能呆的时间长，建议找医生护士长商量，孩子在监护室的时候把病房退掉，不过这个要看医院病房情况。但因这里给人的感觉是护士小姐配备的比较少，病人又多，所以她们的工作强度比较高，你会感到她们的天使阳光照到自己孩子身上的时间很少，不过假如你常按按呼叫钮，多问问护士，孩子手术前在病房多学学，问问别的病房的家属护理知识，会减少些负担，这里的家长们还是同病相连互相打气的，毕竟都是为了孩子啊。</P><P>5孩子的手术前护理，建议大家一定要用最好的奶粉，卫生用品，护理设施尽量把孩子伺候的不生病，因为手术前有点感冒肺炎什么的，一般手术后孩子的恢复可慢，那费用可不是术前的1倍，2倍，而是10倍，，，，20倍，生过病的手术，风险也大。</P><P>6 关于先心自愈，当然大家都希望有这个希望和机会，但是，经过询问其它做过手术的家长，一般彩色多普勒，及核共振等手段检测出来的房室缺，术后发现的实际缺失大小一般远远大于术前检测，我的孩子原来有医院说是0.3，有的医院检测是0.7，但手术医生说开刀的时候发现是1.2，另外几个家长的孩子也有类似情况，所以劝大家希望要抱，但对检查的缺失大小不要过分期望，我也明白了为什么医院不同，甚至相同医院的情况下会有不一样的检查结果了，毕竟机器就是机器，没人来的精确。</P><P>7关于手术时间，孩子什么时候开刀合适：</P><P>我发现在儿童医院年龄根本不是标准，主要要根据病情。有大动脉转位者，虽然院长亲自出马但是孩子的病发现太晚了，43天才做，还是死掉了，有的孩子10多岁了，但是一般先心病，术后很快出院。建议如果孩子体重偏向正常，最好在孩子未患过肺炎，感冒前做，千万不要等到肺高压严重时候才做，那就晚了。</P><P>8在总结中。。。。。。。。</P>
ljjljj
发表于 2005-2-12 05:09:19
再次感谢这位JACOB家长。在新的一年里你一定会吉星高照，幸运常伴。鲜花和礼物送给你这样的热心人。
diandian
发表于 2005-2-12 06:12:14
顶，感谢jacob!!
woke
发表于 2005-2-27 00:02:39
<P> 一般性的缺损需３万左右（只含手术费），复杂的需７－８万．</P><P>想尽一切办法，孩子是我们的希望 </P>
ybhwx9999
发表于 2005-2-27 21:50:50
<img src="http://bbs.babyheart.com.cn/Skins/Default/emot/em06.gif">
