女儿上海儿童医学中心手术全过程
10月11日星期四托朋友买到济南－上海软卧铺票。10月12日星期五在单位向领导请了一个月的假。
10月13日星期六早上8点准时打电话预约（021-38626161-6100）10月16日徐志伟特需门诊，当天给女儿过百日。
10月15日星期一晚出发，上火车睡觉。
10月16日星期二早上7点到达上海火车站，吉诚（朋友）接站，让吉诚去上班，因为全都安排好了，没必要他陪着，打的去上海儿童医学中心，的费大约55元左右，可座1号线到上海体育馆不用出站，倒4号线到蓝村站下车，向南走过两个路口到医院，7：30左右到达，去2楼特需门诊排队挂号，已经有很多人在排队，老婆给孩子喂药，8：00开始挂号，我们的号是12号，然后等；看电视机显示叫到的号，等待过程中看到了DR.LU，给他打招呼只说了句你好，我认识他，他不认识我；呵呵！：），由于是电话预约的，所以跳过了好几个号就到我们了，9：00终于见到了传说中的徐志伟，看了一下孩子的病例说：“必须手术，去排队住院吧，大约等半个月左右，做核磁共振检查。”开核磁共振单和住院单，然后去挂号处交费700块，由阿姨带着到核磁共振处，核磁共振的阿姨告知：排到星期四做检查，到时早上9：00带女儿的门诊卡和钱来。9：30去1楼住院处交住院单，让回家等电话。10：00左右出医院打车去吉诚家，到家后发现吉诚已全部安排妥当，放下女儿，小丫头已经睡着了，然后做饭、吃饭、洗澡，晚上和吉诚夫妻俩吃大餐。
10月18日星期四早上8：30到达医院，到核磁共振服务台（与拍片在一起）处，开单子、拿药，又交了约300块，然后跟着阿姨去急诊那边打吊针，回核磁共振处给孩子喂镇定药，做核磁共振，通知第二天拿结果，带孩子回家。
10月19日星期五上午做地铁4号线到蓝村站下车，向北走过两个路口到医院，拿到结果后回家等通知，结果还不错，孩子没有其他未发现的畸形。
10月24日星期三下午3点，经过一周漫长的等待，终于等到了电话通知周四早上9：00去住院，与老婆收拾孩子住院所需物品。
10月25日星期四早上8：30到达医院，去住院处办理住院事宜，交4万元押金，然后去2楼卫生处给孩子称体重、量身高、测体温、剪指甲（已剪好）、洗澡，跟阿姨去心脏大楼4楼21床入住，由当值护士给讲解住院后注意事项，并开办理血证单，请家长仔细阅读入院须知。入住后会有阿姨来询问住宿情况，有两个介绍，环境还不错，杨阿姨13167180596，沈阿姨13851773477，其中沈阿姨可以代办血证，要给30元，听他们说是20元，我当时要的急所以也没讲价；另外在儿医东方路出口有个小报亭可以提供住宿咨询。中午去儿医食堂给老婆买饭，10元的盒饭不划算，吃不饱还贵，买7元的量多，但是儿医食堂的饭菜真不咋的，可以去旁边的仁济医院买饭，价格都一样但是好吃一些，如果没什么特别的事，强烈推荐去沃尔马超市去买，6元一份，便宜干净，一个鸡腿、两份菜、一份米饭，居然还有一份汤，沃尔马超市在出儿医北园路那个门（门诊楼对着），往西走到临沂北路，向南走50米就到了。下午与吉诚回家，按老婆指示熬紫菜蛋花汤，老婆在辅乳期要喝汤水，没办法只得下厨了，晚上6点赶到医院送饭。大家一定要遵守医院的规章制度，为了别人也是为了自己，晚上就留一个人，这样孩子、大人都能休息好。
10月26日星期五联系沈阿姨抓紧帮助办理血证，去医院门诊楼挂号处旁边的终端查询住院费用，要有卡上的门诊号和床头上的住院号，查询在女儿不吃药的情况下一天的费用在120左右。下午得到通知安排女儿周一第一台手术，17：00左右和麻醉师谈话签字，老婆心情很差，被麻醉师吓的，一个针眼都有可能发生生命危险，讲的挺吓人的。呵呵！
10月27日星期六护士给女儿验血，她们把女儿放到治疗室，把门关上不让父母看到，我们只有在门口焦急等的份，给我们开自费用品单，要自己去买，自费医疗用品店从急诊打吊针的地方那两个电梯右边有一条长廊走到头，然后从小门出去到院子就可以看到了，上二楼右拐推门进去就到了，里面的东西是真够贵的，我买了需要的东西后，一个手术后辅伤口的布170多，一个人工鼻80；着重看了一下去疤痕的美皮护，4×30要425元，后来我从网上买了，才225元带邮费。回病房女儿的尿总是不够，没办法只有等。
10月28日星期天今天护士又来给女儿抽血，说昨天的血由于放的时间长了，抗凝血没法查，要重抽，真不知道她们干什么吃的！没办法女儿还得治疗室走一遭，这次居然让她挨了两针，护士真够可以的了……，下午孩子的尿终于够化验的了，赶快放到护士站那个塑料盒子里等化验，5点把护士让准备的矿泉水1瓶、湿巾一包、面巾纸一包、床垫一包、纸尿裤一包，建议买好的纸尿裤，在医院的教育超市或者沃尔马都可以买到。晚上6点左右朱医生找我们谈话，老婆不敢听，连字都是我代她签的，总之医生讲的非常可怕，到了这里不可能不手术，要相信医生可以顺利手术成功的。晚上孩子要挨饿了……
2007年10月29日星期一是个记一辈子的日子，从凌晨2点开始给孩子禁食禁水，早上8点手术室的阿姨来推孩子进手术室，我告诉自己一定要笑着送孩子过去，但是看到孩子天真的对我笑，她还不懂将要在她小小的身体上发生什么事情，就在手术室门关的一瞬间，眼泪不争气的夺眶而出，幸好有吉诚的老婆林华跟着，她帮我照顾老婆，要不我们只有抱头痛哭了，我在家属等候区尽快调整好心情，阅读家属区挂的一些护理和手术的介绍，然后和林华一起陪老婆聊天，帮她调整过来，毕竟还不是哭的时候。孩子在闯鬼门关，要得到重生，父母就是在地狱中煎熬，8：30护士让我去买自费的一次性呼吸管路，去自费处花400块买一套交给手术室的护士。孩子进手术室前2个小时，我很担心医生找我谈话，2个小时后盼着医生赶快出来和我谈话，看到别的孩子的手术成功后他们父母的样子，我即羡慕又焦急，10：00吉诚也赶过来陪我们聊天，吉诚、林华、徐凡是我在上海为数不多的朋友，他们是我最好的朋友，在我最困难的时候帮助了我，我和他们不用说“谢”字，12：30张医生出来了，和我们谈话，匆匆几句话内容我记不清了，我只知道手术非常成功，然后就是天堂的感觉，老婆已经都蹦起来了，这时候徐凡来电庆祝，她在我知道结果前已经知道，而且她在静安寺给小丫头求了平安符，我给双方父母和我在家最好的朋友们报平安，有太多的人在为孩子默默祈祷，小丫头从出生的第一天就不是为自己而活了，很多很多人都在关心她祝福她，她虽然是不幸的，同时也是最幸运的。下午3点在2楼CICU门口等待医生通知孩子情况，孩子生命体征正常，我和老婆心情很好，晚上让老婆回家休息，我在医院守着，孩子在CICU里，父母一定要好好休息，孩子出来后的几天会非常的累。
10月30日在焦急的等待中，终于到下午3点了，去2楼的CICU门口等待医生谈话，我女儿在23床，所以我们总是要等到最后才能知道结果，孩子呼吸机次数减为4次，医生说估计最迟第二天彻呼吸机，晚上我回家休息，老婆守在医院，我和老婆都一夜没睡好，总是担心。
10月31日下午3点医生说孩子已于昨晚下了呼吸机，但是有点发烧，我们一下就紧张起来了，回去和病友交流，手术后孩子都会有点发烧。
11月1日下午3点医生说孩子已经不发烧了，其它体征都正常，估计明天可以出CICU。
11月2日上午9点病友告知我孩子今天可能出来，让我去2楼看屏幕，居然根本没有通知我，我赶快去2楼看，有孩子的名字就一直在二楼等，10点孩子终于出来了，孩子瘦了一圈，脸色很难看，我心里难受死了，回到病房，按照护士的要求给孩子定量吃饭，而且要详细记录孩子的排出量，孩子痰特别多，找护士吸了3次痰，每天雾化做两次，要把孩子竖起来扣背，孩子一直发烧，肛表38.5，给孩子用了兵兵贴不见效，用了肛塞不见效，最后吃了美林烧退了，晚上我和老婆都没大睡，平均每小时给孩子喂10ml水，当然这是在孩子排出量正常的情况下才给她多喝水的。
11月3日孩子还是很虚弱，一直想睡觉，但是状态比昨天强多了，今天孩子吃饭已经不用定量了，这几天可是把小家伙饿坏了，终于可以使劲吃了，但是还是非常注意孩子的尿量，经常给她补充水份，防止发烧，一个白天孩子都没发烧，到了晚上8点孩子又发起烧来，但不是很高，给护士说，没想到她直接就给孩子吃美林，结果孩子晚上体温都降到了36度多了。
11月4日孩子状态非常好了，就是眼睛还是有点没神，晚上孩子又发低烧了，这次没找护士，晚上多给孩子喂水，到半夜烧就退了。
11月5日孩子的状态比昨天还好，眼睛也开始有点神气了，今天一直也没发烧。
11月6日护士告知明天可以出院了，我们心情大好，我忙活着给孩子拿出院的药，护士给老婆讲了出院后怎么吃药，由于出院后要听心率我就去南泉路和普建路交接口处的药店花30块买了一个听诊器，从路口往北走20米有家做锦旗的店，做了一块锦旗，电话是021-58705955，锦旗要提前一天订，要不多加30块的加急费用，晚上和老婆收拾好东西，孩子打完最后的吊针找护士把置留针拔掉。
11月7日早上医生查房送给医生锦旗，然后去出院处结帐，孩子住院的全部费用共35500元，找护士给孩子伤口换一次药，出院打车回家。
11月14日等待了一周，一早打车到医院，先排队在护士那里拿分诊好，然后找张医生给孩子看一下，医生说恢复的满好；去一楼给孩子挂号，普通门诊要到下午了，没办法挂特需206块，找陈铃医生看一下，开拆线的单子，交钱后去一楼拆线。下午订火车票。
11月16日晚做火车回家。
经过孩子住院期间，我想对医院提些建议，提高心外科护士的服务水平和态度，尤其是态度，其中有个叫张琳的护士服务水平和态度都非常好，而且很有耐心，希望其他护士都向她学习，孩子出ICU后只有第一天父母可以都留在病房，建议孩子出ICU后父母可以一直留在病房，或者有个年龄限制，很小的孩子父母可以留。我当时就是没办法，只有和保安捉迷藏，最后实在是烦了捉迷藏，想了别的办法留下来的。
这是我在上海儿童医学中心给孩子手术的全过程，希望对大家有所帮助。
[ 本帖最后由 zhjzzzz 于 2007-12-19 14:44 编辑 ] 我不知道应该发在哪儿！多谢陆医生告诉我。 陆医生关于威望、贡献、诚信度的增长有没有个说明？是怎么增长的？ 抽时间我整理一下，大致来说，只要你提供的信息是有助于别人参考的，我们都会有适当奖励；
不论是宝宝康复后的照片，还是自己的就诊经历，我想对别的宝宝家属来说都是弥足珍贵的。
想哭
看了楼主的帖，我突然想哭，这么一个无辜、天真的宝贝要承受这么大的手束，真的好难受 没有办法，救命要紧呀！回复 楼主 的帖子
感谢您这么详细的叙述，我的孩子下周就要手术了，很紧张，不知道要为小孩准备些什么／／／请问楼主小孩住院时，陪人要不要自己带被褥啊 不用自带，医院提供，但只是一个人的。 提醒大家一下，住院期间护士给孩子喂药的小瓶多留几个，以后给孩子喂药很方便。我当时只留了一个，到现在还在用。 看了帖子，我5个月大的女儿也刚刚成功做完先心手术，看到你的经历和我一样一样，我也是做父亲的，看的我泪流满面，再也无法抑制，想想那几天的没黑没白的日子，想想焦急的心情，想想可怜孩子被抱走做手术的那一刻，想想在屏幕里看到孩子的样子……可怜天下父母心！！！感谢这个让患儿家属可以交流的论坛，感谢在这个物欲横流的社会那些有着高尚医德的大夫！！
祝愿所以的先心患儿都可以得以康复，拥有美丽的人生！！ 看了楼主的帖，我突然想哭，这么一个无辜、天真的宝贝要承受这么大的手束，真的好难受 准备带宝宝去上海，感谢楼主把自己的经历写下来给所有的先心爸爸妈妈做参考，愿所有的孩子都能健健康康的！ 看的我都不知该怎么说了，心里又难过又激动，难过的是孩子这么小就受这么大罪，激动的是真替孩子高兴，感谢上苍啊！
我孩子现6个月，刚查出先心病室缺，具体还要再查，通过好心人介绍知道有这论坛，很好的论坛，在这我了解了很多学到了更多。我也看见陆医生在百忙中给大家回复，非常感谢陆医生。我也准备下次带我孩子去儿童医学中心检查
回复 楼主 莜莜爸 的帖子
谢谢，我孩子现在2个月，可是比你们复杂多了，希望也能手术，并手术成功回复
写的好细啊,特来顶一个
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