漫漫重生路

严妈飘逸 · 发表于 2008-1-15 17:21:55

儿子，如果你知道生下来要受那么多的苦痛，你是不是就会选择不来这个世界呢？妈妈却决定无论付出什么代价也要重新给你健康，如果能让你不受苦痛，妈妈宁愿用自己的生命去换。当你被迫从妈妈腹中拿出来时，你蹬着细细的腿哭着象小猫一样无力而软弱，5斤3两的身体实在是太弱小了。望着睡在暖箱里你的小模样，心里真是暖暖的、痒痒的，我想那就是幸福的感觉吧。可是幸福太短暂，妈妈想抓都不来及，出生四天你就因为严重的黄疸住进了ICU，二十二天接孩子出院的那一刻，我真不敢相信我的眼睛，我的儿子会变成这个样子，小脸青紫。做了彩超，我才知道孩子有这么严重的先心病，那时天都要塌掉了，陷入了万丈深渊，我坚定一个念头无论如何也要给他治病，我们以很低的价格卖了房子只为了能迅速拿到钱，给孩子冶病。
2005年11月8号我和父亲带着严严坐上飞机第一次到上海儿童医学中心，踏上了漫漫的寻医看病之路。在一万米的高空我看到一团团一层层的云彩，心也慢慢弥漫进去，找不到头绪因为我不知道结果是喜是忧。挂的是苏教授的特需，他真是个好慈祥、好可敬的人，安排我们做了彩超、心电图、拍了胸片。严严在医院住的太久了，打了镇静居然就是不睡，我抱着他哄，眼看他的眼睛合上了，可是轻微的一点声响他又睁开了眼睛，做彩超时没到一半又哭醒了，女医生说：“你给他喂奶吧。”吃着奶勉强算是做完了检查，结果是完全性大动脉转位、室缺和肺动脉及瓣下狭窄。看了孩子的检查结果，苏教授主动帮我联系徐教授，请徐教授为孩子诊治，并建议我们等孩子稍大些再手术，这样手术成功率会高一些，注意不要感冒得肺炎。并在病历上写下了：建议稍大些再来手术，如果青紫明显请既来手术。
回到家我们精心地照顾着孩子，盼望着他快些长大好去给他手术。可谁知2005年大年三十这一天晚上，严严突然发起了高烧40.1度，赶到医院一进急诊室，那医生惊讶的差点叫出声来，说孩子是不是烧抽筋了？我告诉他孩子有严重的先心时，他居然说：“象这一类的孩子能不能活到一岁还是个问题，如果你们有条件就给他看看，没有条件就这样养着吧。”我母亲恨不得去骂他，没有良知的医生可能就因为这样一句话而断送掉多少孩子的性命。那年的春节家里的气氛真是好压抑，家人都小心翼翼的看护着他，渴望上天给予我们希望。我母亲为了严严开始笃信上帝，每天祈祷主的赐福，而严严的身体和精神也真的一天天好了起来。每当严严有一点点不舒服时，我母亲常常半夜起来祈祷，渴望奇迹。
2006年5月8日，我们带孩子第二次来到儿医，希望能给孩子手术，这次挂的是徐教授的特需，那是他手术后第一天上班，我们是第一个病人。把严严放在小床上让徐爷爷听诊时，我们全家的心都悬着，我只有流泪的份，那心酸那内疚的感觉就象刀割一样。他问我：“这是你第一个孩子吗？”我说是，他说：“手术风险很大，你们要有心理准备呀。去做个造影看看情况吧。”我母亲求他说：“求您救救我们的孩子，只有您才能救我们的孩子，我天天求上帝保佑你平安，健康。好多救几个得病的孩子呀。”徐教授开了心内的单子，住院却还要等很长时间，在家千日好出门一时难，何况带着个孩子困难就可想而知了，于是我们决定回家去等医院的通知。
2006年5月25日，医院通知我们住院做心脏造影。禁食六个小时后我们坐在手术室外等通知，护士把他从我怀中一抱走严严就哭了起来，关上大门什么声音也听不见了。我的心被掏空了，只有泪无声的流着。时间象凝固了一样，二个小时以后门开了，我的宝贝推了出来，全身蜡黄蜡黄的，他居然伸了一下胳膊，连医生也吓了一跳，赶忙又给他注射了麻醉剂。到了病房，我按着严严大腿上的两个孔，因为一天没给孩子喂奶，乳房涨疼，身上的衣服全都湿了，二个多小时手一秒也没有松开过。我的宝贝，妈妈能做的也只有这些了，如果能替你受苦，所有的疼痛妈妈都会毫不犹豫地扛过来。因为妈妈按的好，严严的小孔一点淤青也没有。第七天医院就通知我们出院，出院小结上写：外科手术治疗。我和父母高兴的喜极而泣。健康孩子的父母一定不能理解我们当时的心情，但我想所有的先心家长一定都能理解，就是怕孩子连手术都没有机会呀，那才是世界上最痛苦的事情了。
每当抱着严严出去玩的时候，在别人异样的眼光下，有时她们还会问：“你家小孩怎么这个颜色呀？手指是染的吗？”我告诉她们我的孩子有病，堵住她们好奇继续想问的嘴，然后我总是昂着头笑着叫着宝贝，我想让孩子知道不管你怎样我们都爱你，也让想笑话我们的人知道，我们即使拥有这样的孩子也一样是快乐的，也一样是幸福的。健康对于正常的人是再正常不过的事情了，可对于我们却是那样的弥足珍贵。
等待手术的日子真是太漫长了，期间医院也通知过我们，可是我拒绝了，因为我把所有的希望都压在徐志伟教授身上，不是我不相信别的医生的技术，而是请徐教授给严严做手术成了我们全家梦寐以求的愿望，如果愿望落空，我们也就没有了信心的支柱。2007年11月8日，真是好巧，离我们第一次去儿医已经整整两年了，我们终于接到了医院的通知。那夜我辗转反侧、夜不能眠，不停地看着儿子的小脸，摸着他的小手，感受着他的温暖，真想把这感觉刻在心里，永远不能忘记。9号上午坐飞机到虹桥机场，下午一点半办好入院手续。11月12日中午十二点半手术，当手术室的推车来推儿子时，我妈妈说：“都要坚强，不能哭，严严一定能挺过来的。”我们都没有哭，医院的走廊似乎没有尽头，却承载着我们对新生的希望，我的儿子睁着大眼睛望着我们，一声也不吭，我想我的宝宝一定是知道他就要拥有健康了。健康真是上帝赐给人类最好的礼物。
坐在大厅里等待，我们全家人心里却感到无比轻松，好象儿子不是去闯鬼门关，是出去玩一样。忽然听到徐教授叫：“28床家属。”我们象中了电一样弹起身子冲了过去。他说：“手术过程虽然复杂，但还算顺利，过一会就推到监护室里了。”那一刻我和我母亲跪在地上，感谢徐教授的救命之恩，除了那一跪，真的我们再也找不出更好的方式来感谢。看了一下时间差五分钟不到四个小时，比想象的要顺利了许多。接下来的七天，每天渡过的二十四小时都只为了听医生说孩子情况的那一分钟，儿子非常争气，心跳和血压一直很稳定，第四天拨了呼吸机，第七天就顺利地出了监护室，九点不到我父亲就坐不住了，他说要去接宝贝，我和我母亲紧张的不知道该干些什么才好。护士说：“孩子一会上来，可以喂一点水。”我们这才手忙脚乱的找奶瓶。宝贝终于回来了，瘦了好多好多，眼睛比以前更大了，看到他的小嘴和手指，我们全哭了，我说：“世界上最美的颜色就是手指的红色的。我的儿子也拥了。”我们哭成一团，护士劝我们：“最困难的时候都过来了，现在哭什么呢？”我说：“是感激是感谢是幸福的眼泪。”
严严非常坚强，回到病房的第二天就要自己坐着玩。严主任看到后说：“不要让小孩自己坐着，他表面上看起来很好，可是毕竟做了那么大的手术，还是很吃力的，还是尽量让他躺着。” 可是我的宝贝他照玩不误，似乎不知道痛苦，每天医生来查房，总会看到他玩麻将，要是有一天没玩还会觉得奇怪呢？都说麻醉可能会影响大脑，可是严严一点也没受影响，所有的牌都还认识，以前认识的字也都还认识。只要不吃药不打针不看到医生和护士，他一整天都会安安静静地坐着玩。严严的胸引一直拿不掉，每天都要流一百毫升水，简直快让我们崩溃了。姥爷不忍心看到孩子受罪的样子，宁愿天天坐在一楼大厅里挨冻，因为姥爷一看到严严受罪就总想流眼泪，连吃饭也没有胃口。爸爸在部队只有七天假，19日严严上午十点刚出来，十一点就接到电话让下午六点之前必须到队。30日爸爸一连开了七个小时的车，赶到医院看望儿子。儿医的护士得知情况后，破例同意让他也在医院陪护了二个晚上。
12月7日，陆医生来查房时说要先拨掉胸引，如果还有积水再下管子，把我和姥姥的魂都快吓没了，想到孩子受的罪，真是痛不欲生，就是个铁人也熬不住何况是个孩子呢。下午二点，医生来拨管了，一夹管里又流出了许多水，拨管的时候水溅了出来，医生说可能还有水。推了超声机器一检查，真是上帝保佑没有积水。8号就通知我们10号就可以出院了，真是让人喜出望外。10号早上办好了出院手续，那时真是想插上翅膀赶紧回到家里，出来一个多月了，实在是太想家了，下午我们就坐上了动车组火车，晚上十点就回到了家。
严严现在恢复的很好，很活泼几乎不停地在走，说话能力也是进步神速，如果不是亲眼看到孩子的变化，谁能相信我的宝贝曾经有些那样复杂的疾病呢？在此，感谢徐教授、严勤主任，陆医生和儿医所有的医生、护理人员，没有你们的精心治疗、呵护，就没有我们全家现在的幸福。感谢一直在心中直到永远，再次说声谢谢，祝所有的医护人员新年愉快。

好好爱你 · 发表于 2008-1-15 21:10:42

以前在电视里看到病人给医生下跪的镜头,总是嗤之以鼻,直到我的孩子在徐教授手下得以重生,我真正理解了那些下跪的父母,那一刻,似乎只有下跪才能充分表达自己内心的感激和喜悦.

忘忧草 · 发表于 2008-1-16 16:57:18

为你儿子祝福，明天会更好！

caijingying · 发表于 2008-1-16 17:01:28

飘逸:一路的艰辛,一路的彷徨,一路的心酸终于换来了今天的幸福,其实我们做父母的能做的真的很少,痛苦是宝宝在承受,重生的手术是医生做的(可以说第二次生命是这些可敬的医生给的).我们的这一点付出都不算什么,只要孩子能好,什么都值.好好爱护严严吧.严严真的很聪明的,姥姥姥爷也是很慈详和蔼的人.祝你们一家永远幸福!如今留

小彭 · 发表于 2008-1-16 17:20:47

严妈，希望你幸福延续，直到永远

显示全部楼层 · 发表于 2008-1-17 08:15:28

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严妈飘逸 · 发表于 2008-1-17 10:50:23

有人说“重生”二字似乎份量太重，但我心里、眼里真的是这样认为的，如果没有医生的高超医术，如果没有护理人员的精心照顾，我的孩子怎么可能拥有今天这样幸福的生活。未做手术前九个月还坐不稳，二岁多了还不会走，会说的话也是寥寥无几。最让人痛心的是他从未开心的笑过，只有我知道因为孩子难受呀，他怎么会绽放美丽的笑容？孩子是坚强的，是勇敢的，是上帝赐给我的最好的礼物，因为他是教会我爱的最好老师。
今天我的孩子重新拥有了健康，说话、走路都在突飞猛进的进步着，因此我感恩，我感谢所有帮助过我们的人，我也愿帮助所有还在为病中的孩子担忧的父母亲，我感谢日出日落，我感谢每一天，感谢世上一切美好的事物。

小兔876 · 发表于 2008-1-18 13:35:13

感动的哭了，为严严的康复高兴，为自己宝宝的担忧
我们宝宝是右室双出口，室缺，肺动脉半狭窄，现在七个多月了．想问严严妈，不是说要尽早手术，最好在一周岁左右吗？怎样才能请徐教授手术？

严妈飘逸 · 发表于 2008-1-21 15:07:00

小兔876，每个孩子的病情不一样，而且身体的体质也不一样，所以手术的时机也不尽相同，建议你听从专家的建议，把孩子照顾好，身体调理好，等待最佳的手术时机。
儿医的医生水平都非常高，把孩子交给他们很放心。徐教授是每周二上午有特需门诊，需电话提前预约费用308块，下午有门诊。特需门诊非常适合外地的朋友，这样安排检查快出结果也快。

小兔876 · 发表于 2008-1-22 09:13:23

:3: 有事再请教，我为我们的孩子及天下所有孩子们祈福！

洋洋妈妈 · 发表于 2008-1-22 12:13:35

严妈所说的这一切，只有经历过这一切的才能真正的体会。看到这些仿佛看到1年前的自己所经历的，对徐主任的感激不知道该如何表达。新年了，祝所有先心宝宝们都可以手术治疗重获健康。祝儿中心的所有医务人员也身体健康工作顺利，因为你们对我们来说太重要的。

严妈飘逸 · 发表于 2008-1-24 11:25:30

孩子出生有这么严重的先心病是不幸的，但是能遇到上海儿医这些名医治愈孩子的病，又是幸运的。我相信上帝关上一扇门，会我们打开另一扇窗。
祝儿医所有的医护人员、所有的家长、所有宝贝们，新年愉快，事事如意，平安吉祥。

严妈飘逸 · 发表于 2008-2-7 20:24:56

今年春节全家人感到心情非常愉快，因为我的宝贝病治好了。看着他象个小影子一样跟着身后，心里由衷地感觉到幸福象花儿一样开放。
新年到了，恭祝所有的孩子和家长朋友们都健康幸福，儿医所有的医护人员身体健康，万事如意！！！
千言万语汇成一句话：感谢儿医给了我们全家新的生命和幸福的源泉。

一笔带过 · 发表于 2008-2-15 10:55:15

好感动啊，自古英雄多磨难！！
我们的孩子都是最棒的！！

叮当 · 发表于 2008-2-15 17:29:59

好感动呀，可能只有当了妈妈才能真的体会到孩子的健康是多么的重要，希望所有的先心宝宝都可以遇到一个好的医生！

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ivyyly 该用户已被删除	发表于 2008-1-17 08:15:28 \| 显示全部楼层提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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