术后养护问题

叶明

我们是11月24日手术的。CAVC。经过祝医生的精心治疗，宝贝在CICU里艰难的挺了过来，现在把手术经过大致描述一下。
6 N( X( G) M0 P  e宝贝在内科治肺炎，稳定后转到心外科等待手术，术前做过导管检查。手术之前仍有咳嗽，少量的痰。
, ]! Q4 k1 G& I( h手术时间可能比较长，因为我们从一点进去等到五点半医生才出来。是郑景浩和祝忠群医生开刀的，医生说手术好麻烦，心脏修复的还不错，食道超声没有发现什么异常（反流轻微的），但是出现很严重的肺高压，后来我们看出院小结，上面写的是肺部瞬间出血了。结果延迟关胸，到11月26日中午实施关胸，顺利。宝贝在11月28日尝试脱机，顺利。
% \  c2 A$ u% c+ y% Q( J" y: t开始的时候最担心的Ⅲ度传导阻滞，在后来并没有出现，12月4日做过24H心电监视，说没有出现一秒钟的Ⅲ度传导阻滞。可能还有Ⅰ度的。并发症上是这样写的。
12月2日从监护室出来回病房，12月6日出院。
我们在病房的时候（12月4日），周艳平主任还从监护室上六楼来看我们宝贝，说我们恢复的真好，并把备用的起搏器收回去了。期间祝医生时不时来看宝贝，每次看过以后都很开心，从满意的微笑的表情上可以看到那种欣慰的感觉。后来他看了我们的检查资料，要我们出院了。我们想多住几天观察情况，都说没有必要……给我们开了沐舒坦、希克劳、开博通、KCL、利尿、强的松。前两种吃两周，强的松一个月（前半月一天一粒分两次吃，后半月一天半粒）
: E8 U; W8 N; R% u  h) Y6 j  v就这样，我们带着宝贝离开了儿中心，7天后拆线，当时是周三，我们挂了一个普通门诊，是监护室的一个医生检查的，听了一会，又按了按宝贝的腹部。写了几个字就让我们去拆线了。正常……杂音不显。
0 I+ I- _4 p6 d宝贝现在很好，只能用“好”来形容。很乖，能吃能睡，很少哭（吃不饱的时候），大小便正常，就是汗多（吃奶的时候）。
9 X3 {8 G2 O, P9 c4 U. v8 a: ~现在室外温度零下七八度，房间里一直开空调，也买了加湿器，每天抱宝贝在房间里晒太阳。感觉我们和正常的三口之家没有什么区别，而且我们的宝贝这么乖，感觉比别人还要幸福。
问题：
. i7 V' n6 _/ N1 u1 b2 l+ O1、天太冷，所以尤其注意保暖，宝贝会出汗，不好控制。有什么建议吗？
2、她总是吃不饱，我们出院前孔老师一再交代不能见宝贝哭就给吃，要定量，还要看出量。她总是这么虚，担心营养不良会有负影响。现在我们已经一顿150ML的米粉奶粉混合喂了，四小时喂一次。宝贝还嫌还不够。
3、最担心的预后问题。很多家长都担心反流的问题，这也是我们最揪心的问题，不敢想。看了一下论坛里关于CAVC的一些知识，在养护中要多些注意什么问题，会使反流的严重性降低一点呢？哪怕是推测的都好。远期预后，要多远才能看出？看了病例分析，孩子大些以后观察的反流现象并不都是中度重度的，轻微的和轻度的比例也很大。我不是想满足自己的想象，只是不敢再只想可怕的，需要有信心支持。从医生的经历来看，这样的比例（轻微、轻度、中度、重度）是多少，这里面有没有可干预的部分。
4、还有就是吃药，现在在吃的还有开博通（8小时一次1/10粒）、利尿（一天三次1/4粒）、KCL（一天三次2ML）、强的松（每天1/2粒），是否需要调整剂量了？
8 }+ w1 I- E6 f5 o- a7 z
[ 本帖最后由 叶明 于 2008-12-23 10:10 编辑 ]

mybaby11

我们同一个病房！
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& B5 E' k# ]8 M% T. g5 k- s4 ^祝宝宝们都健健康康！

) R: ]$ ~7 ^. C! `. g[ 本帖最后由 mybaby11 于 2008-12-23 10:28 编辑 ]

EmmaMom

恭喜恭喜! 祝福小豆芽快快康复!  你的问题我都没有经验, 不过1-2贴到父母园地讨论, 一定会有家长有好的建议!

叶明

还有就是在病房的时候护士们要我们记宝宝24H的出入量，我们记了，可是不知道什么样的是标准的。今天老婆看宝宝的右眼角似乎有些肿，很害怕，给5病区护士台打电话，是孔老师接的，说要我们还要继续观察宝宝的出入量。
" K( z- W, e* H+ U! C今天宝宝吃过晚饭以后头顶的心门子“平”了，我们又很担心，记得孔老师说宝宝的心门子要凹下去才是好的，我们宝宝放平躺床上的时候心门子是平的，抱起来才是凹下去的。……………………
有知道怎么回事的朋友和大夫给说说吧。

hply

呵呵，在社区里已经回答过你了，再回复一遍吧。
% z3 l7 L3 m) w' U9 \1、宝宝汗多，这是没办法的，因为宝宝的身体还虚，办法是不要让室内的温度太高，宝宝的手只要不是冰的就可以了，凉一点不要紧，而且现在是冬天，不要把宝宝捂的太多，对宝宝调节自身的温度没有帮助，而且特别容易感冒。我们出院的时候已经10月份了，但我们也是身体虚，爱出汗，所以的电扇和空调都开到11月份的。控制室内温度对宝宝的出汗问题是有帮助的。
2、出院第一个月吃不饱，这是没办法的事，因为要控制进量，也要控制进出量，所以只能熬过这一个月，等第二个月就可以慢慢加了，这急不得的，而且宝宝吃药可能到后面会对药物有点反抗的，我们家老大就是从吃药半个月后开始天天吐，有的时候半夜都会醒过来吐，这也是没办法的事，等药吃完后就好了，还有食欲的问题，药吃到后来，宝宝的食欲可能会下降，这也不要急，等药吃完后，食欲就会好的，想给宝宝补，就用食补的方法，但宝宝能吃多少就吃多少，别强求，等药吃完后，再努力给宝宝补好了，我就是这样的。有的事急不得，一步一步来就可以了。
& W9 g, z" H  D7 d$ ^3、对反流的问题不用太紧张吧，因为你紧张也是无济于事，所以还是以平常的心态来对待宝宝以后会出现的问题。我们家的老大，手术后就有反流，而且这种反流是终身的，说不定以后还会手术，所以这没必要紧张，只要定时复查，什么时候要手术了再手术好了，让自己过的轻松点，过好每一天，开心的陪伴宝宝每一天就可以了。
, {! Z' P4 a1 N8 K4、还有就是吃药的问题，心脏药不能随便调整剂量，如果吃药的时间跟宝宝的作息时间有冲突的话，可以调整吃药时间，但两顿药之间的间隔是不能随便调整的，这要特别注意。
5、控制进出量就是进量等于出量，宝宝的眼睛肿，这还要仔细观察，你要观察是只是早晨睡醒肿，还是一直肿，如果只是早上肿，一般没事，我们家也有这样的情况。

WEI

当小孩坐着的时候，卤门是要略微凹下去的，正常！

陆医生

hply版主真是标准的夜猫子啊，凌晨3点钟还在线啊。对你的敬业精神敬礼，佩服佩服。

叶明

版主， 陆医生 各楼回复的朋友。
记下了、

叶明

已经给你发短消息了。
不要着急,你们在5楼啊，唉,想到那些时候真觉得还在眼前一样,电梯的工作人员问几楼啊，上海人说"三"说的很有意思。
5 J; _  A, h6 b: I/ e& h/ x/ T3 L我们当时在六楼.5楼病房费用便宜一些啊。
0 \, E4 c: J9 X& f/ g# S7 m  m住上了就好好祈祷加油吧!都会过去的。

叶明

今天给宝宝擦PP的时候发现宝宝长肉了，心里又是开心又是紧张.
看来还要给她限制饮食.
; V7 i1 D" }5 j% }: i估计眼皮肿并不是肿,是胖了，她要胖先胖脸
" ?- c" X8 L) E6 @看了双胞胎爹地的回复,我们在墙上写了吃饭吃药时间,相互提醒,饭量从150ML降到100ML.
打算给她吃点蛋黄,不知道可不可以。
7 K' P6 w6 h4 h5 h小便次数应该是能达到要求的，现在给垫尿布了，尿不湿质量实在好的没话说，压根看不到她尿了。昨天为了能达到半小时尿一才，我们观察很久，2小时3次，还是在中途不喂水的情况下。
她现在要饿了没东西吃，那脾气是不得了的。偶而弄点香蕉糊弄她一会，现在香蕉也不敢给吃多，前阵子一口气吃一根还不解馋，现在只敢喂半根。今天宝贝的眼神有些幽怨了。估计是想吃了。

再问几个问题。
9 N& g9 v2 x1 o) o# t) F6 o1、大便干燥,拉巴巴的时候很用力（边拉边笑,现在她力气好大,要吃手,拽她的胳膊都觉得费力了），大便是稀的好还是干的好呢？
+ E  }: W5 `7 W/ {2 {: c! n2、手脚颜色白皙,比皮肤颜色白,不知道是好是不好。（A、可能穿的多，压着胳膊了）（B、反正知道不能青不能紫）

8 P8 f; ]& C' q3 _3 U[ 本帖最后由 叶明 于 2008-12-25 16:16 编辑 ]

陆医生

我想在QQ群里面交流更好吧。