重度肺动脉高压！！！

因为爱

孩子患有极复杂先心!现1岁，希望渺茫！
. s) _  c3 @* a. I! N但家长除了不放弃求医，如何在生活中更好的照顾她？以减少她的痛苦。
宝宝现在看上去还是很健康，能吃能睡，喝奶也能一口气喝掉！
3 y- W) S3 ]7 f北京诊断：主动脉弓中断，左室发育不全，重度肺动脉高压，二尖瓣重度狭窄。
) N- m/ x9 L  U: `& g之前也就此症咨询过王主任，
7 ?' c: X. x3 _# C- v5 X$ A现准备来上海就医。想知道对这类孩子生活中的重点注意事项！
谢谢

陆医生

何谓风险评估？ =
$ A" V  p/ y+ ?, [
+ Q3 \( z3 S: k/ [估计孩子为左心发育不良综合征（HLHS），现在已经1岁了，肺动脉高压肯定已经很严重，如果不放弃，我想应该先进行导管检查；
" k1 @4 K" h& s  D照料方面实在没有什么好的建议，因为孩子可能随时都有生命危险。