怀孕4个多月，胎检为法洛四联症

风风风 · 发表于 2010-5-22 14:15:16

我妻子怀孕4个多月，今天胎检为法洛四联症。医生劝我们放弃孩子，但我们舍不得。请问医生，法四手术成功率、治愈率有多少？手术成功后，孩子的寿命、身体健康、智力发育和健康孩子相比有无区别？手术费用大概需要多少？

谢谢……

陆医生 · 发表于 2010-5-22 16:38:23

何谓风险评估？

=

法鲁氏四联症是相对比较复杂的先心病，其本身也有诸多变异，我想没有具体资料，很难具体分析。

徐罗伊 · 发表于 2010-5-23 22:31:26

请问你是做的什么检查可以查出胎儿有法四？
因为我宝宝也是法四不过现在手术后半年了，我想了解下你是做了那些胎检查出来的？

hply · 发表于 2010-5-24 09:19:25

法四毕竟是复杂先心，就像陆医生说了，其中有很多变异，轻的法四术后是没什么的，重的就难说了，如果你和你的家人有心理准备愿意陪伴宝宝的话，到时不会后悔的话，那就把宝宝生下来吧，如果你和你家人没办法承担以后可能出现的结果的话，那就现在就做决定吧，毕竟长痛不如短痛。

ghcxd · 发表于 2010-5-26 00:35:24

楼主你好！两年半前我和你一样来到这个论坛发了和你类似的帖子，我能理解你现在的心情，也相信你一定是个负责的有爱心的父母。我和爱人当时也是非常舍不得宝宝，也咨询了上海北京许多专家自己也查阅积累了不少关于法四的常识，就像hply说的一样法四也有轻重，我们当时和你现在一样的心情，实在是不忍放弃孩子，我们也算“赌”了一把，把孩子留下来了。可能是上天的怜悯我的孩子只是轻度的法四，经过上海儿童医学手术后恢复的也很好，现在就像健康的孩子一样已经两岁多了。
当然我们作为先心宝宝的父母也承受了比其他父母承受了更多的汗水、泪水和辛劳......所幸的是宝宝现在一切都好，但是毕竟孩子那么小经历了那么多的生死磨难和身体折磨、以及长大后可能面临的种种问题，不管是否大小毕竟是要我们和孩子共同去面对和承受的，也许从一种角度看我们给了孩子生命、重生，但是也无奈的让孩子承受或许可以称为“不公平”的一种先天条件，对孩子说是真的不公平的，如果孩子比较严重那么我们现在的“仁爱”“决心”也或许可能是对孩子的不公，这些是我们当时没有想到的，也是和孩子一起经历了这么多才体会到的，因此，这位家长一定要从现实检查情况、家庭甚至经济等多方面考虑再做个决定，不要感情的判断，我们的孩子都是我们最宝贵的东西，一定要善待他们的一生。
作为我虽然经历了这么多，也许还有以后要面对的种种问题，但是我和爱人一直无怨无悔。给了他生命就要对他负责哪怕再大的磨难也会坦然面对。

黑色风情 · 发表于 2010-5-30 01:04:55

哎，不是有一首歌，叫“有一种爱叫放手”吗？请不要因为一时的不舍，而赌掉孩子一生的幸福！即使是轻微的又如何？还是先心呀，像我宝宝，虽然是程度比较轻的，不用处理！但是，作为一个男孩子，不能剧烈运动本身就够残忍了！……
而即使能手术处理后，胸口的疤痕和先心带来的阴影又岂非一朝一夕能磨去的……
放手吧，真的！……
还有，这里，想向给你们做产检的医生致敬！因为，因为她的负责，让你在胎儿才4个月时就知道一切！而我宝宝整整5周岁4个月了，才刚刚知道，5555555，要知道，我们不仅胎检一次都没落下过，还总是到硬件最好的医院去检查，甚至出生到现在，给宝宝前后做过4次健康检查（2次是在省级医院做的），3周岁时因感冒发热不退住院一周，那些没有责任感的庸医竟然从都没发现宝宝的病，55555555！
……算了，太阳每天都是新的，只是需要一颗能随时自我调整的心！

zhuhaoyang · 发表于 2010-6-3 17:10:09

LZ，我是在午夜时分看到你的帖子，我也是个先心患儿的妈妈，也是在一次次胎检都没有发现的情况下，生下了我的儿子。幸运的是我们在住院退黄疸的时候就发现了先心，不幸的是严重的大动脉转位加室缺和房缺，我们在满月的时候就做了手术。对于家长，对于孩子，这真的是一场生死战。我至今不能忘记那一个多月的煎熬，也不能抹去孩子身上那一道永久的疤痕。我不知道，等他大一些的时候，问我为什么他的身上会有一道疤的时候，我该怎么跟他解释？我也不知道，等他想和别的小朋友一样运动的时候，我该怎么样的劝说他？现在他已经四个月了，虽然长得生龙活虎，但稍微有一点点的异常，我就会揪心。那种感觉我想会陪伴我以后的人生了。所以在这里想跟你们夫妻说的是，你们的心理承受能力足够强大吗？你们的精神支柱足够坚实吗？除了经济物质上的，其实最考验人的，是精神。你们想好了吗？孩子在肚子里的时候，只能感觉的是他的胎动。他一旦来到这个世界，当你看到他的第一眼开始，就再也无法割舍这一段情，也再不能忘记他的一笑一颦，一举一动，如果真的不幸，他离开了你们，你们以后的人生该怎么样度过？

huahuaping · 发表于 2010-6-5 19:08:16

LZ，我是在午夜时分看到你的帖子，我也是个先心患儿的妈妈，也是在一次次胎检都没有发现的情况下，生下了我 ...
( f3 K9 d4 K& Pzhuhaoyang 发表于 2010-6-3 17:10

我家的宝宝和你家的情况类似，检查出结果是大动脉转位+室缺+房缺，能不能交流一下，我家宝宝现在准备要带他去手术，请问有QQ吗，和你多交流交流！

yuanshanshan · 发表于 2010-6-7 11:04:01

生下一个不健康的宝宝，你能够承受得了精神以及经济所带来的压力吗，我也是一个先心孩子的妈妈，从我知道我小宝有先心的那天开始，我的日子就从天堂掉到了地狱，看他那么小就经常打针，最让我心痛的是有一次打了九针，、我的心都在滴血，孩子在睡梦中都在哭，那个晚上我基本没有睡觉，第二天却还要带着我的孩子去受苦，你能想想这么小的孩子，就经常在打针，总是在受病魔的折磨，中间的过程真的不是三言两语所能表达的，

晨晨奶奶 · 发表于 2010-6-7 12:47:53

我是刚刚看到你的贴子,我的小孙女也是F4,但是产检没有做出来,孩子小的时候很难带,在去年5月时在儿童中心做了手术,手术虽然很成功,但是现在宝宝21个月了,各方面的发育比正常孩子都晚一些.我到现在都不敢想在上海陪她手术的情景,特别是孩子在重症监护室里的几天,我每天晚上都梦到孩子叫奶奶,孩子太可怜了也太无助了,那种痛心只有经历过的家长才会体会到.如果你们还年青,如果你们经济条件不允许,我还是非常不忍心的劝你们放弃,因为这其中变数太大,如果你们把他带到这世上,不能让他健康的成长,或是不能完全治好他,会给他带来一生的痛苦.
手术大概4-5万元,要根据实际病情不等,还要提前做检查,还有术后复查等.

qzbaobei · 发表于 2010-6-7 14:51:47

做为同样是一位先心宝宝的妈妈，我也很想在这里跟你聊一聊，我的宝宝出生42天体检查出了先心，我的生活真的就彻底改变了，生活里没有了欢笑，每天面对一天天长大我可爱的宝宝，我就会特别的想流泪，我恨自己没能给他健康的身体，就连接种疫苗都要考虑再三，宝宝一有点微小的不适，我的心就会揪的很紧。我曾经问过我老公，如果产检时就查出了宝宝的病，我们会放弃么？我知道他的答案，他是多么想要一个健康的宝宝。如果快要临产，选择放弃是很残忍的，如果是孕育的开始，请一定要考虑清楚，不是做父母的以后会有多辛苦，而是你忍心让宝宝去遭受那些折磨么，从一出生就注定的不公平如何能让人忍受。看着我可爱的宝宝，我不知道产检没有查出我宝宝的病是该庆幸还是种不幸，泪流了又流，只在心里期盼宝宝能好起来，希望全天下的宝宝都能健康平安！

hxyslp520 · 发表于 2010-6-11 13:40:09

看了每一位先心妈妈的留言，真的是感同身受，也想起宝宝手术的那些日子，真的是一辈子都不会忘记的事情，而且每每一想到就会流泪。无数次的自责，没能给宝宝一个健康的身体，我把他带到了这个世界，却不能让他像正常的孩子那样剧烈运动，并且还要面临以后的许多问题。虽然经常自己安慰自己：再过几年或是十年医学更发达了之后，宝宝术后的各种可能会出现的问题都会解决的。但是事实是我们的宝宝毕竟和正常的小孩不一样，我怀孕胎检也没查出宝宝有法四并肺闭，虽然宝宝现在根治了，但是在我心中的阴影永远抹不去。看着宝宝一天天长大，看着那长长的刀口，每次都会忍不住地心酸，孩子以后的路要比正常的孩子艰辛。即使我们有这个经济能力负担孩子的病和以后的检查或成年后需要换瓣的可能，如果我可以选择的话，当初早查出来宝宝的病情的话，我想我会忍痛放弃！并不是我不爱宝宝，就是因为太爱了，我不想他以后的生活过得那么辛苦，不想宝宝生活在先心这个阴影下，那太累了。毕竟是复杂先心，所以我想楼主还是考虑清楚，如果你们家长真的做好了物质上和心理上的准备，而且也做好了更坏的打算的准备的话，可以不放弃宝宝！否则只会伤了自己更苦了宝宝~

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