紧急求助,含泪发帖.

可心丫丫 · 发表于 2011-3-18 10:18:11

请医生以及或了解该病情的家长告知,我家女儿应该在什么时候手术比较合适?需要几次手术?手术预后怎么样?这样的情况应该找哪位专家比较好?还有就是我们是外地的,到上海就医应该走什么样的就医流程?万望答复,不甚感激.

zoudi · 发表于 2011-3-18 10:28:35

来挂周二徐志伟教授的特需门诊，进一步检查，看看。
这种情况尽快治疗。

可心丫丫 · 发表于 2011-3-18 10:31:02

谢谢回复,但是我在论坛上看到和宝宝类似病情的,他们请徐主任看过,说要等到6-8个月手术比较好,也有很多说尽快,不知道到底应该办.

zoudi · 发表于 2011-3-18 18:37:36

去进一步确诊，看教授怎么说，别拖了。

陆医生 · 发表于 2011-3-18 21:45:29

如果是轻度的肺动脉瓣狭窄，那还是应该及早考虑手术治疗，建议尽快带孩子来我们这里明确诊断吧。

可心丫丫 · 发表于 2011-3-19 07:07:12

好的,我们是外地的,如果挂不到特需,像宝宝这样的病情,手术的话应该也都是顶级的专家吧?能否通过急诊直接找到徐主任,张主任,郑主任等专家呢?

陆医生 · 发表于 2011-3-19 21:03:22

孩子的手术我们这里的外科医师均可胜任，如果想指定主刀医师，可考虑入住特需病房。

可心丫丫 · 发表于 2011-3-24 10:16:15

前天我们到上海儿童医学中心去过了，挂的徐教授的特需，重新做了心超。
普通二维超声心动图:
患儿镇静差,扭动,各切面透声差!
心脏位置正常。心房正位。心室正位。房室连接一致。心室大动脉连接不一致。主动脉发自右心室，位于右前，瓣环1.02cm。肺动脉发自左心室，位于左后，肺动脉瓣及瓣下狭窄，瓣下可见累赘组织，瓣下内径0.44cm，瓣明显增厚，开放活动受限，瓣环0.59cm，总干径0.55cm，流速3.47m/s，压差48mmhg；左肺动脉开口0.38cm，内径0.33cm,流速1.82m/s；右肺动脉开口0.40cm，内径0.44cm，流速2.29m/s。右房、右室增大，右室壁稍肥厚，左室收缩活动正常。房室瓣开放活动可，三尖瓣部分腱索附着于室隔嵴上。房间隔缺损（2处），大小分别为0.35cm，0.29cm，两者相距0.27cm，双向分流。室间隔缺损（肌部流入道为主，向肺动脉下延伸）0.98cm，双向分流。左位主动脉弓。左冠状动脉开口可见，右冠状动脉显示不清。
提示：完全性大动脉转位（SDD），室间隔缺损，房间隔缺损2处，右冠状动脉显示不清，建议进一步检查。
徐教授说孩子病情非常严重，即使手术效果也不好。
我们的孩子真的没有救了吗？肌部室缺0.98厘米是不是非常严重啊？据徐教授讲，这个好像也很棘手，说可能是功能性单心室，目前的医疗条件无法解决吗？

陆医生 · 发表于 2011-3-24 21:34:02

既然已经看过徐主任门诊，我想这个结论还是有一定权威性的。

可心丫丫 · 发表于 2011-3-24 22:18:40

肌部室缺0.98厘米就相当于功能性单心室吗?这个问题目前医学条件无法解决吗?

可心丫丫 · 发表于 2011-3-24 22:20:17

那是不是意味着,这个孩子基本丧失手术指征了啊?

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