单心室、共同房室瓣返流。求助！

zjyexiao

       之前在这里都有咨询过，后来决定满月后复查再做定论去不去上海。可是在刚满月后宝宝出现了肺炎，住进当地医院。后来本地医院建议说上海太远了，宝宝又有肺炎，怕在途中会有什么意外。最后决定到广东省人民医院治疗。8月15号住进省人民医院后开始正式的术前检查。检查完以后经过会诊，碰到了难以抉择的难题。
+ M' I" q! Q- w1 H% E# D: [. p4 s    宝宝的手术方案只能向单心室的方向去走，现在有肺动脉狭窄，肺血流量不够，同时又有共同房室瓣返流。据省医院的大夫介绍，按宝宝目前的血氧饱和度，不吸氧的时候最低曾低到38，吸氧最高能到80，现在应该进行B-T分流手术增加肺血流量，然后到1周岁再做腔静脉-肺动脉吻合术。但是因为有共同房室瓣返流，B-T分流手术之后会加重返流，手术中与手术后都相当危险！所以很难抉择，做B-T分流手术又害怕加重共同房室瓣的返流出现危险，不做B-T分流手术宝宝的肺血量又不够，血氧饱和度又不达标。
1 s6 r( v& V! a- l- j- D3 ?    前两天有和张海波主任通过电话，由于是比较仓促，不知道张主任有没有仔细看过检查报告。张主任的方案和宝宝现在住院的大夫的方案有出入，张主任在电话里说宝宝这种情况可以在4-5个月的时候进行第一期手术，然后2-3周岁的时候再进行第二次手术。因为我不是医学专业，所有知道的都是通过网上查、书上看去了解，和张主任通话的时候没有具体问一、二期手术是什么手术。但是知道第一期的不是B-T分流。
    那么现在摆在我面前的情况是：
$ D' _) g$ ~9 e! x9 [1、宝宝住院的医院意见是先观察血氧饱和度，看能不能维持生存，能维持生存的话，在1周岁的时候进行腔静脉-肺动脉吻合术，同时矫正共同房室瓣的返流（解决共同房室瓣返流的手术只能在1周岁以后做）。如果宝宝的血氧饱和度不能维持生存需要，那么就要冒险进行B-T分流手术，然后再在1周岁进行腔静脉-肺动脉吻合术、同时做解决共同房室瓣的手术。但是医生说风险很高。医生也不希望那样，我更是害怕。
2、张海波主任所说的4-5个月进行第一次手术，如果这个手术不会加重共同房室瓣返流，那么相对来说危险性就大大减低。
    以上两点的手术时间差很大。按宝宝现在的情况（45天），撑到120天甚至150天我还是有点信心。但是撑到1周岁我心里就没底了。宝宝住院医院的大夫观点是，要么现在做B-T分流，要么撑到1周岁做腔静脉-动脉吻合。这两种情况我觉得风险太大！不想这么走。而张海波主任说4-5个月手术，如果这个手术不会加重共同房室瓣返流，甚至同时能解决返流这个情况的话，我还是希望那样！
  t/ }4 U! y: ?* `: P2 m    请问各位医生们！还有没有别的方案能走？张海波主任的方案可不可行（具体没能问清楚张主任）？如果可行，我还是偏向张海波主任的方案，我需要的是更安全。那么我就会让女儿撑到4-5个月再去上海找张主任。希望有这方面知识的朋友们帮忙分析一下，我该怎么做！叩谢！
# O, j$ B3 v) w1 C( f    补充CT检查：
( v7 Y; W5 @/ z                                          心脏螺旋CT平扫+增强46
影像学表现：
7 T. d5 x" G; A+ G; Q5 G7 a心脏节段:胃泡位于右侧，肝脏位于左侧，下腔静脉位于左侧。镜面右位心，心房反位，内脏反位，心室左袢，主动脉、主肺动脉呈左前右后排列。
) {1 B  r9 I0 K  ?+ h  h心房与静脉回流：双上腔静脉，左右上腔静脉回流入解剖学右心房。下腔静脉回流入解剖学右心房，右肺静脉回流如解剖学左心房。右房增大，左房稍小。
( S2 c& w+ t  M- W1 }( O, Z房室连接：房、室连接相适应。房室间十字交叉结构消失，单组房室瓣。
' d' q$ H! S& c% h7 L& C心室：左、右心室均增大，右室增大为主，室间隔上部缺损。
* m8 a  M3 D0 j: E* O5 z心室与大动脉连接：心室、大动脉连接不相适应，主动脉位于左前，起自解剖学右心室。肺动脉位于右后，主要起自解剖学右心室。
' Q) N* P: |4 n  e* x' m大动脉：主动脉发育良好。头臂干、左颈总及左锁骨下动脉起源、走行未见异常，呈镜像位。主肺动脉狭窄，宽约4.1mm，右肺动脉宽约6.4mm，左肺动脉宽约4.3mm。降主动脉宽约5.3mm。M率2。主动脉与肺动脉间未见异常血管沟通。降主动脉未见明显侧枝血管影。
冠状动脉：左、右冠状动脉起源显示不清楚。
心包及心包腔：心包未见增厚，心包腔未见积液。
双肺、气管与支气管：双肺肺血减少。双肺野见大片状高密度影。气管及支气管通畅。
8 t& C# \& b* h, z6 I影像学诊断：
1、        先天性心脏病：镜面右位心，右室双出口，大动脉转位，心内膜垫缺损，肺动脉狭窄，双上腔静脉。
2、        两肺炎症。
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陆医生

你是否理解张主任说的4、5个月时所作的手术是什么手术？

zjyexiao

不理解啊!所以想咨询按现在的检查情况，还有没有更好的办法。

陆医生

我推测张主任的意思是4、5个月的时候进行Glenn手术，但问题是孩子的饱和度能否维持到那个时候，否则早期的BT分流手术则不可避免。

天涯海角1

zjyexiao

谢谢陆医生，宝宝的缺氧都是NICU科室从数据上判断。甚至前几天心内科的主任亲自做B超看能否做介入进行肺动脉扩张的时候目测宝宝都感到疑惑，说奇怪，怎么看这宝宝没有紫绀啊。宝宝的情况一直很稳定，就是NICU科室说血氧饱和度太低而已。所以我决定目前还是不做B-T分流了，心外科的主任说对于有共同房室瓣返流的B-T分流手术，他们已经有很多经验和教训。实在太危险，我不想赌这一把，过两天再确认一下宝宝的肺炎好转之后就会带回家小心调养，熬到5个月就去上海，如果中途实在有险情再考虑B-T分流了。谢谢陆医生！

陆医生

希望宝宝能够顺利等到那时候吧。

zjyexiao

在宝宝还没出世的时候家里就已经准备好了还算专业的氧气机，产后宝宝回到家我一直用常识判断宝宝的情况让宝宝吸氧。昨天家长进去NICU探视的时候留意了宝宝的血氧饱和度是76，护士说现在是低流量吸氧。这两天准备买一个血氧仪，但是2500元的卖家都说只有70以上才有显示，觉得是不是医院里面那些是专业的，低血氧的时候也能显示。所以这点有点困惑。不过不管怎么样，宝宝的血氧能在75以上的话我还不至于太担心，张海波主任说过只要75以上应该不会有太大的问题。宝宝现在在医院里也没有什么进展，而且经济也负担不起一天2000多，留着钱给宝宝手术的时候再用。