(求助)女儿得了法洛氏四连症,心痛,

gx5218 · 发表于 2005-4-27 07:49:18

各位好,我的女儿于2005年4月25日经剖腹手术出生,5斤重,查一天至37周.其后发现她全身发乌,尤以左侧肢体为重,后经吸氧治疗后情况好转很少,医生建议做个B超检查,结果...她得了法洛氏四连症..
 老天真的不公,看着她小小的脸蛋颜色乌黑,嘴唇发紫,哭声孱弱,作为父亲,我的心痛彻全生....女儿长得很漂亮,真的很漂亮,几乎是按照我和妻子的心意长成的,眉目如我嘴鼻似她,小小的手指纤细柔长....可是她不幸得了这种病...她小小的身体哪里知道这几乎是给她判了死刑啊,瞧着她半梦里紧蹙的眉头,女儿啊.爸爸多想可以代替你承受这一切.多想你可以睁开眼睛看看这个世界看看爸爸...抚摩着你的手指不知爸爸的心意你能体会到吗....
 这里,我真心祈求能够得到指点,请救救这幼小的生命...感谢!
 我想问问这种病术后是否象我们这边医生说的那样最多只能活到20岁,另外手术费用需要多少呢,手术时间什么时候合适?现在她吸着氧,能带活吗?急盼答复,谢谢..

陆医生 · 发表于 2005-4-27 15:57:40

您好： 1，首先要明确诊断，把超声结果提供出来； 2，此病并非不可治疗，预后还是比较好的，不要盲目悲观。

gx5218 · 发表于 2005-4-30 00:03:49

<DIV class=quote>以下是引用admin在2005-4-27 7:57:40的发言： 您好： 1，首先要明确诊断，把超声结果提供出来； 2，此病并非不可治疗，预后还是比较好的，不要盲目悲观。</DIV>
谢谢admin关注，我现在把彩超结果贴上，请看看： 绵阳市中心医院彩超检查报告： [单位]心脏：径线mm，速度m/s；其它：径线cm，速度cm/s，体积：立方厘米 大动脉主动脉瓣环：8 主动脉窦部：11 主动脉升主部：9 主动脉瓣口径：7 主动脉搏幅：3 肺动脉主干：3 心房左房前后径：10 右房长径：14 右房短径：13 左心室舒末前后径：10 收末前后径：5 左室后壁厚度：2 左室后壁幅度：4 左室流出倒内径：8 右心室右室前后径：13 右室流出道：8 右房右室增大，左室偏小，左房大小正常，右室前壁增厚。主动脉内径正常，并前移骑跨室间隔，骑跨率约50%，肺动脉内径变窄，室间隔上份可见回声中断8mm，降主动脉与左肺动脉之间探及呈漏斗样通道结构，长3mm，降主动脉面开口3mm，左肺动脉面开口2mm。房间隔连续性好。室间隔及左室后壁不厚，运动协调。各瓣膜形态，结构，启闭未见异常。心包腔内无积液。 CDFI：室间隔缺损处探及双向分流信号，早期为左右向分流，中晚期为右向左分流，以左右向分流为主。降主动脉与左肺动脉分叉处间探及连续性左向右分流Vmax=3.09m/s。压差38.2mmHg. 检查提示：先天性心脏病--1。发乐氏四联症。 2。动脉导管未闭（漏斗型）大血管左向右分流。
请你在看看,给个建议好吗?另外术后孩子是否只能到20岁呢?

hhfsmallboat · 发表于 2005-4-30 06:58:20

完全可以治疗,手术顺利的话,跟正常小孩差别不大.

gx5218 · 发表于 2005-4-30 18:34:41

<DIV class=quote>以下是引用hhfsmallboat在2005-4-29 22:58:20的发言： 
完全可以治疗,手术顺利的话,跟正常小孩差别不大.</DIV>
请问医生,差别有些什么不同,手术顺利是什么意思,能根治吗?为什么医生们都回避术后寿命问题呢,希望能够实话相告,理解我们的心情.....

陆医生 · 发表于 2005-4-30 22:45:46

您好： 1，肺动脉干直径只有3mm，所以青紫可能比较严重； 2，建议来我中心明确诊断，及时治疗； 3，这种小孩的预后一般还是比较好的，寿命不会受到太大影响。

gx5218 · 发表于 2005-5-1 02:07:34

<DIV class=quote>以下是引用admin在2005-4-30 14:45:46的发言： 您好： 1，肺动脉干直径只有3mm，所以青紫可能比较严重； 2，建议来我中心明确诊断，及时治疗； 3，这种小孩的预后一般还是比较好的，寿命不会受到太大影响。</DIV>
 谢谢你.

账号		自动登录	找回密码
密码			加入论坛