跪求医治小儿先心病的良方

yuexin · 发表于 2004-11-3 06:19:06

版主，你好！
我儿2004年10月23日出生，体重3200克，生后评分10分。哭声宏亮，吃奶好，哭时口唇轻度发绀，吃奶后常出现点头状呼吸。出生第3天查体发现心脏杂音，拍片示：右位心。10月28日去北京阜外医院做超声心动诊断结果显示：先天性心脏病、单发右位心、单心室、共同房室瓣（中量返流）、肺动脉瓣狭窄、动脉导管未闭、房间隔缺损（I孔＋II孔）（无除外单心房）。拿到诊断书后，我们全家人万念俱灭、沉浸无尽的悲伤之中。痛定之后，我们夫妻下定决心：只要有一线希望，就要为我们的宝贝争取生存的机会。今日在网上查寻，惊喜地发现贵院的徐志伟教授是医治小儿先心病的专家，且已经成功为数千名患儿送去健康，为千百个家庭带来欢乐！我们心中不禁燃起一丝希望！现有几个现实紧迫的问题求教专家：
1、如何联系徐志伟教授？
2、结合我儿的病情，何时是采取手术治疗的最佳时机？需要动几次手术？每次手术的成功率如何？大概费用是多少？
3、如果因年龄太小，手术需延后的话，我们在日常护理中应注意什么？发现有紧急情况时，应如何处理？
恳请版主理解一位父亲的焦急心理，尽快答复！
我在这里代表我全家向您磕谢！

yuexin · 发表于 2004-11-3 06:46:59

另将具体的超声心动资料附后供专家参考：主动脉瓣结构　正常瓣环内径　8mm　窦部前后径　12mm升主动脉径　9mm　弓降部　正常左房房间隔延续　中断左心室运动与后壁　反向心包　正常肺动脉瓣结构　异常主肺动脉径　6mm右肺动脉径　4mm　　左肺动脉径　4mm二尖瓣结构　畸形三尖瓣结构　畸形主动脉瓣　收缩期（流速m/s）1.6 　压差（mmHg）10.2肺动脉瓣　收缩期（单位同上）2.9　压差（单位同上）33.6阳性所见：内脏位置正常，心脏位于右侧胸腔，心房增大。房间隔I孔及II孔部分分别缺失6mm和15mm。心室为单心室，主心室腔呈解剖右心室形态，其右侧见一残余腔。房室瓣为共同房室瓣。主动脉位于左前，肺动脉位于右后，均发自主心室腔。肺动脉瓣增厚粘连，开放受限；肺动脉发育尚可。探及2mm的动脉导管。主动脉弓右弓右降多普勒检查：肺动脉瓣前向血流增快。房水平双向分流。共同房室瓣中量返流。

陆医生 · 发表于 2004-11-3 07:04:28

您好：
1，建议您预约徐主任的特需门诊，您可以在我们的网站<a href="http://www.babyheart.com.cn/" target="_blank" >www.babyheart.com.cn</A>上找到相关信息；
2，宝宝病情的确很复杂，请恕能力有限，还是建议看徐主任门诊；个人认为需要二次以上手术，先一期姑息，保全小孩性命，然后隔一段时间做二期根治手术。手术成功率甚难估计，费用问题要看每次手术顺利与否，个人估计应在8万元以上。
3，关于等等看的想法是不正确的，小孩的心脏结构异常很多，拖延一天，就会加大发生并发症的危险，既然你们已经决心为宝宝搏一把，建议一天也不要拖延，立即治疗，如果出现心衰等并发症，可能甚难挽救。
最后，祝你们的宝宝能够健康恢复！

yuexin · 发表于 2004-11-3 07:38:38

另麻烦版主几个问题！1、能否解释一下每次手术的具体内容？因我家在北京，能否通常其他方式（电话或电邮等）咨询一下徐教授，然后再确定何时去沪就医？2、贵院以前是否有过与我们宝宝相同或相似的病例？手术情况如何？术后恢复情况如何？3、如果手术顺利，我们的宝宝能否像正常人一样工作与生活？他能否像正常一样发育成长？再次万分感谢！！！！

陆医生 · 发表于 2004-11-3 16:26:41

您好：
1，手术方式还需要在导管确定诊断之后由内外科专家讨论决定。如果咨询徐志伟主任，可在早上8点钟左右打病区电话02158732020－5600；
2，此种病例肯定是有的，并且也不少，手术情况一期都还是不错的，但二期以及远期疗效不算是很理想，毕竟这种疾病太复杂，也希望你们有思想准备；
3，如果手术顺利，小孩长大独立生活还是不成问题的，结婚生子都不受影响，但收到心功能限制，估计在活动方面会有较大限制。

yuexin · 发表于 2004-11-3 22:31:46

版主，还请不吝赐教几个问题：1、一期手术、二期手术分别针对我儿心脏的何种病因？为何一期手术情况还算不错，而二期手术及远期疗效不算理想？2、我已根据您提供的电话找过徐主任，但他特别忙，我无法联系到他。考虑孩子太小，能否请您根据我提供的资料代为向徐主任咨询，我了解大致情况后再考虑带我儿去上海就医。

陆医生 · 发表于 2004-11-3 22:48:04

您好：
1，一期手术是为了保全小孩性命的姑息性手术，是为了避免情况的恶化，一般手术涉及的范围较小；二期根治则需要彻底解决心脏的畸形问题，手术牵涉范围大，危险性高，有些手术从根本上改变了心脏的结构，如果承受能力差，小孩很难过这一关；
2，鉴于您的情况，我会跟徐主任联系一下，看他是否能在网上先回答您的问题。

yuexin · 发表于 2004-11-3 23:52:53

版主，您好！
万分感谢您的快速答复！！！
我还有几个问题求教：
1、贵院为与我儿相同或类似的病例动一期手术的最小年龄是多大，是否成功？
2、我儿一期手术是否越快越好？如果一期手术成功，动二期手术的合适年龄是多大？二期手术是否成功的可能性极低，甚至等于零？
版主，再次感谢您的耐心答复！我只想尽最大可能挽救我儿性命，并希望他能基本象正常人一样生活，所以我必须全面了解动手术所带来的各种可能，恳请您体谅一个父亲的心！
全家再次万分感谢您！

Niagara · 发表于 2004-11-4 04:43:20

yuexin: 您好,非常理解您的此刻心情,患儿是右室型单心室,肺动脉狭窄和共同瓣返流,年龄为出生后一周余,如果阜外的诊断是准确的话,病情十分危重,但理论上应该有治疗方案,至少二期也可能三期,先讲三期的可能方案:根据氧饱和度,如果患儿存在严重紫绀和酸中毒,第一期施行体肺分流手术和共同瓣整型,第二期为腔肺分流手术,第三期为Fontan手术,今年我科二期或三期Fontan手术的死亡率是0,但病人解剖条件十分重要,患儿存在的单心室和紫绀对手术并不可怕,主要是共同瓣返流十分棘手,因为共同瓣的整型比较困难,整型效果不好可能需要换瓣,新生儿换瓣也不现实,只有整型,不过强烈建议来我院检查,根据我的经验,新生儿阶段已经出现共同瓣中度返流并不多见.也存在另外一种可能,共同瓣返流为中度以下,患儿氧饱和度在75%以上,这样手术年龄可以推迟到接近6月,直接施行腔肺分流,手术后共同瓣返流也可能减轻,二期到接近3岁施行Fontan手术,根据现在的技术发展情况,以后分期Fontan手术成功率越来越高.生活质量也比较好.总结: 尽快来院检查,评价共同瓣返流程度和目前的氧饱和度, 患儿还有希望,但必须走一步看一步.

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