[求助]救救一个小生命

张曾 · 发表于 2004-11-5 16:07:44

尊敬的专家：
您好，我是南昌市住房制度改革办公室书记，我叫张曾宦。
我5个月的小孙子在医院检查，发现有先天性心脏病，现在一家人忧心忡忡，夜不能寐，向您求救，请您百忙之中，给予解答。
先将江西省儿童医院和江西省第一附属医院的彩超报告显示向您描述：
超声描述：
频谱多普勒超声（M/S）： AAo 0.7 DAo 1.0 MPA 2.0 MV 1.2 TV 1.1
彩色多普勒超声：MR 轻度 TR 轻微 AI 轻微 PI 阴性
心房水平 左向右分流 大动脉水平 无分流
心脏位置正常为。心房正位。原始室间隔缺如，单心室由左右心室共同构成，房室连接一致。心室与大血管连接不一致。主动脉发自右室，位于左前（主动脉瓣环0.9cm,长主动脉内径1.0cm)。肺动脉起自左室（瓣环1.2cm,总干1.4cm，LPA0.9cm,RPA0.9cm),位于右后，肺动脉瓣稍厚，开放稍受限，流速2.0m/s，肺动脉总干稍扩张。房间隔卵贺孔未闭，左向右分流。左位主动脉弓。未见动脉导管开放。
超声提示：
单心室（C型）
完全性大血管错位（S.D.L)
肺动脉狭窄
卵圆孔未闭
在南昌，我们也咨询了一些专家，包括北京阜外医院心血管医院在南昌的专家，他们都表示这种病麻烦，即使手术后，也不会是正常人，治疗后生命存活在20-30年。
请教专家：这种病有没有治疗价值？能否通过手术治疗，达到根治？
我们一家都是工薪阶层，为了一个小的生命，如果能治好，就是少吃少穿，花上8万10万，如果能治好，我们也愿意。
现在，我们一家最大的担心，就是不清楚如何办。您是专家，医德高尚，请你救救我的孙子。
崇高敬意！
 
 
张曾宦
2004年11月4日

陆医生 · 发表于 2004-11-5 18:09:34

您好：
1，病情比较复杂；
2，估计需要多次手术才能保全小孩生命；
3，手术效果也未必好，象您咨询的一样，小孩远期生存质量可能会不太好；
4，治疗肯定是有办法的，选择在于你们。
5，此外，建议早期诊治，不要耽搁，否则心脏继续发育，对手术造成诸多影响。

张曾 · 发表于 2004-11-5 18:44:44

衷心感谢你的答复。有没有必要到上海进一步诊治？有必要，能否预约时间。如果不作及时治疗，生存期能有多长？

陆医生 · 发表于 2004-11-5 19:15:03

您好：
1，电话预约门诊请参看我中心网站<a href="http://www.babyheart.com.cn" target="_blank" >www.babyheart.com.cn</A>；
2，明确诊断是进行治疗的必须步骤；
3，如果不治疗，估计很难成年。

张曾 · 发表于 2004-11-5 23:32:51

经过家里商量，还是准备来上海明确诊断。请问：要作哪些检查，是否要做造影，费用多少？

陆医生 · 发表于 2004-11-6 00:25:17

您好：
先做超声检查，费用200元，如果不能明确诊断，需要导管检查，费用1万元左右；
明确诊断后进入心脏外科手术治疗，因病情复杂，费用不好估计，准备5万元以上吧。

张曾 · 发表于 2004-11-11 16:47:18

我准备携小孙子星期天晚上乘火车来上海，星期一上午8：00到，能否星期一下午或星期二上午做好彩超报告，下午请徐志伟教授诊断。具体程序，请您指示。

陆医生 · 发表于 2004-11-11 17:49:34

您好：
1，周一您可以挂普通内科门诊，让门诊医生开具检查单，把超声、心电图和胸片先检查了；
2，周二挂徐主任门诊注意他的门诊比较难挂到，需预先准备。

谭0601 · 发表于 2004-11-11 18:07:57

如果星期二上午挂普通内科，做检查是否来得及？

陆医生 · 发表于 2004-11-11 18:22:49

您好：
应该也可以，但是超声检查可能比较紧张，好像一般都需要预约的。

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