我的儿子患有严重的先天心，请提供建议

lycom · 发表于 2005-9-13 01:18:41

心脏CT检查表现：肺少血，肺内未见实变，心脏轻度增大，左右心房位置正常。房间隔见一大的缺损宽约<st1:chmetcnv w:st="on" UnitName="mm" SourceValue="12.4" HasSpace="False" Negative="False" NumberType="1" TCSC="0">12.4mm</st1:chmetcnv>；单心室，主心腔为左右室结构，经二尖瓣与左心房相通；主动脉发自主心室，右心室结构的心室发育细小，为盲囊样结构，与右心房之间未见相通；右心室流出道及肺动脉主干未见显示；左右肺动脉及汇合部存在，由未闭的动脉导管供血，三岔口狭窄；左右肺动脉发育细小，右肺动脉约<st1:chmetcnv w:st="on" UnitName="mm" SourceValue="3.4" HasSpace="False" Negative="False" NumberType="1" TCSC="0">3.4mm</st1:chmetcnv>，左肺动脉宽约<st1:chmetcnv w:st="on" UnitName="mm" SourceValue="4" HasSpace="False" Negative="False" NumberType="1" TCSC="0">4mm</st1:chmetcnv>；主动脉发育良好，肺静脉均引流入左心房。
影学诊断为：CHD（先天性心脏病）；ASD（房间隔缺损）；SV（单心室）；PA（肺动脉闭锁）；PDA（动脉导管未闭）；三尖瓣闭锁；肺动脉由PDA供血。
现今状况：我的儿子如今已经7个月了，体重有15斤左右。指甲发黑，脚掌手掌有时呈黑色。稍为活动一下都喘气，哭的时候，脸有少少的黑色。经常会觉得喉咙有痰。
基本情况：<st1:chsdate w:st="on" IsROCDate="False" IsLunarDate="False" Day="24" Month="2" Year="2005">2005年2月24日</st1:chsdate>，我家小孩出生了，出生后第四天，在省城医院确诊为严重的先天性心脏病。当时医院专家建议我们等小孩1岁左右再做手术，共需做2次手续。在网上了解了相关的先天心的情况，好多人都建议要尽快做手术。我不是专业人员，不知道现在该怎么办？我迷茫。敬请有关的专业人士能提供可行的建议，真诚渴望你们的热心，先谢谢了。同时，也请与我有相同情况的家长能联系我，共同交流怎样才能让我们苦命的孩子能过得更好，我的邮箱：lanyingcong@sina.com

lycom · 发表于 2005-9-13 01:31:13

怎么没人答复？

hhfsmallboat · 发表于 2005-9-13 02:44:56

你好，请尽快来我院检查并听取专家意见，患儿病情确实非常复杂，不要再耽误了，以致失去最佳手术时机，影响手术效果。

gf5970576 · 发表于 2005-9-13 05:42:31

相信你已经看了网站的各种介绍，不必犹豫，请尽快前往上海。怎么手术，何时手术，看专家的意见。但是时间宝贵（对孩子来说）

lycom · 发表于 2005-9-14 00:43:00

请问医生：我的小孩如要住院，费用大约要多少，要做多少次手术呀，按目前情况手术效果会是如何？

luyanan · 发表于 2005-9-14 05:59:25

很不幸，你儿子患有复杂性先心病。如果检查无误，他不能通过手术纠正到完全和正常人一样。但可以选择一些姑息性手术，一般整个治疗过程需要2-3次手术，手术的目的是改善缺氧及心功能。如果手术成功，将来孩子体力，生活质量完全可以接近正常人水平，能胜任一般性的学习和工作。对你儿子来说，这已经是最好的选择。如果不做手术，孩子缺氧会越来越重，全身青紫，一般来讲是不能够长大成人的。在我们医院，一次手术的全部费用在4-5万元左右。

lycom · 发表于 2005-9-14 16:27:34

谢谢luyanan医生，真的谢谢你。我的儿子在广东省人民医院检查时，医院的专家也是这样说的。人医的专家建议我们当时要马上做手术，不然会有生命危险的。由于当时考虑到小孩刚出生，体质差，可能会捱不了。也由于医生说，做了手术效果也不理想，不可能像正常人那样的工作，生活。我们全家商量过了才下的决定，就是等小孩长到10个月左右才做手术。医生说10个以后就只需做2次开胸手术，而10个月之前要做3次。我家住在广东的清远，离上海真的很远，如果广州这边能做这种手术，我们想在广州做，如果做不了，就会选择上海。我这样的想法，请提出可行的建议，谢谢各位。

hhfsmallboat · 发表于 2005-9-17 17:33:45

论坛只能提供一般性的建议，我们毕竟连小孩都没有看到，最好来我院看专家门诊，听取专家意见！

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