[求助]

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<P>我的儿子患有右心室双出口，大动脉转位，肺动脉闭塞，并于出生９天后做了分流手术，目前情况表面上好象稳定，颜色没有发紫，３个月大重５．８６公斤，１０分钟内可以喝完９０毫升的奶，体重一直有增长．呼吸没有明显的气喘．但氧气度却教低，室内呼吸大概在百分之６８％到７８％这个幅度，但在９周大（年龄）前氧气度是８０－８４％左右，请问这是否意味着要尽快安排第二期的纠正手术，情况危险吗？因为我们居住在太平洋的岛国，岛上没有专业的儿科心脏医生，当地的医生需要经常电话汇诊，我如果要带小孩来贵院检查比较不方便，希望能了解和安排好具体的情况后才来上海．另外，此种情况坐飞机安全吗？大约飞行时间是５个小时．上次的手术在非律宾做的，但开心手术还是想在最专业的地方进行．希望能得到早日的答复．</P>

陆医生

<P>您好：<BR>    你的描述我不太理解，氧饱和度在68％到78％之间却没有青紫，我不大相信；<BR>    希望你能提供详细的超声资料；<BR>    如果坐飞机，希望做好保护措施，特别是氧气供应；<BR>    个人建议，还是早期进行根治手术为好。</P>

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我想將超聲資料和一些具體的資料寄給妳們請把地阯和聯繫人的名字告知。我很想囬來做手術，是否要先預約好再來上海？

junestar

<P>非特殊假期我们每天都有门诊，具体的时间您可以浏览我们的网站，我们会根据您的情况决定您是否需要进一步检查或直接手术，请您带好您原来的手术及检查资料．</P>

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<P>我和孩子居住在國外，帶資料來妳們醫院可能會很不方便，可否先把資料寄給妳們，妳們幫我看看之前的手術和檢查資料呢？收費我可以委託國內的親朋把檢查費進到貴醫院的賬上，但把資料帶給妳們有睏難，因為他們住在廣州。如果決定近期在貴醫院做進一步的根治手術的話，就想馬上入院檢查並進行手術，不用來囬折騰，因為來囬路途太遙遠。希望可以提供具體的幫助。孩子現在的指甲末段有些紫色，臉部和嘴脣哭的時候有髮紫，但平常時候是粉紅色的，呼吸也是比較平穩的，但不知為何氧氣度確老是在80％以下（動的時候量是60-70％，靜止的時候是76-80％）。這裏的醫生也建議盡早做根治手術，但在菲律賓做第一期手術的醫生卻建議在兩歲以上再進行第二期（根據手術后第4個星期做的超聲和當時檢查孩子的情況來建議，孩子囬來后有10天是氧氣度在80％以上的），不知哪一個意見是正確呢？從超聲資料中可以看絀具體的情況嗎？還有當時孩子要配要高地辛，速尿，KCL，阿司匹林，和維生素，現在醫生隻是保熘阿司匹林和衛生素，從10天前把高地辛也去掉，可以嗎？</P>

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<P>我孩子的情況是D-MALPOSITION OF THE GREAT ARTERIES,是否與TRANSPOSITION OF THE GREAT ARTERIES 不同？中文解釋是什么呢？請指教。 </P>

陆医生

您好：<BR>    如果邮寄的话恐怕太慢了吧，可以把资料扫描或者用数码相机拍下来email给我，我的email是marslu#tom.com；<BR>    地高辛个人不建议停用；<BR>    D-MALPOSITION OF THE GREAT ARTERIES的解释为<FONT size=2>右襻型大动脉错位(<FONT color=#c60a00>D-TGA</FONT>),是</FONT><FONT size=3>TRANSPOSITION OF THE GREAT ARTERIES 中的一种。</FONT>

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<P>Admin,</P>
<P>谢谢您的建议,我可能用中文表达错了,我们那里没有彩超,现在孩子的检查资料最具体的是一盘ECHO 的录像带,第一部分是BT SHUNT 手术前的情况,第二部分是在非律宾做完手术20天后录的,因为之前邮寄了一盘给广州的亲属让他们向广东省人民医院咨询过,所以有备用的带子在他们手上,用快递从广州递给你大概也只是两天的时间而已.非律宾的医生建议是如果可以,最好等大一点时候做,广州这边也这样看,但美国的医生却说如果手术医院可以将风险控制得跟成人一样的话,建议马上安排做完全修复手术.例如在美国的SAN DIEGO 的儿童中心医院,但我没办法承担在美国做开心手术的费用,而且我相信在国内也可以找到同类的先进专科医院,所以还是想向贵医院求助,如果是有必要马上做手术,请帮忙安排一下.目前孩子一切都稳定,只是SATURATION 下到70'S这个幅度.这样的情形有一个月了,也没有继续下降.另外,我问了医生停用第高辛的原因,她说因为是孩子的SATURATION低了,所以停用,这样对吗?我个人综合了各地的医生的意见,也觉得不应该停用,但孩子停用了10天,也看不出有什么坏情形出现,但氧气度也没有升上80'S.所以,最好能帮我看看现有的资料,万分感谢!</P>

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请问在国内有没有什么简易的制氧设备可以推荐,因为如果坐飞机,不会操作氧气桶的话,如何保证供氧给孩子呢?有没有必要需要医护人员的同行?贵医院可以提供这类服务吗?我个人可以负担医护人员来回的机票和到达后的停留费用以及你们出诊的费用.

陆医生

您好：<BR>    其实带一小瓶（钢瓶）氧气就可以啊，但是我不知道机场能否允许你们这样做。<BR>    地高辛跟氧饱和度之间没有什么必然关系，个人还是不建议停用。<BR>    你的情况我会反映给相关领导，看看有没有什么更好的办法。