一位父亲为了患先心病（右心形单心室）的儿子

xiaowei218 · 发表于 2006-5-2 00:40:34

我有一个儿子，２００６年２月１８日出生，到现在已经７１天了。出生的前一天晚上下了大雪．等我从千里之外赶回家时，他已经来到这个世上开始他未知的人生．出生的时候重达九斤，朋友们都说是篮球明星的料，可我想让他帮我圆了足球明星的梦想，希望他有朝一日能代表中国国家足球队出现在世界杯的舞台上，也许是发育太快，儿子是提前１５天出生的．他的到来给我们全家带来了巨大的快乐，他已经成为我们家庭的中心．我特地到南岳衡山去帮他烧了柱香，那天天象异常出现长时间的天际线，别人都说只有国家领导人来时才有这个征兆．我想我儿子以后长大一定能成就一番事业，所有我给他起名叫孝伟（就是希望他能成为一个孝顺伟大的人）．
但是，昨天在家的妻子电话告诉我，医院诊断我儿子患了先天性心脏病（单心室（右心形）），还说这种病很少见，可能很难治好．听到这个消息，这两个月来的好心情全都没有了，天空仿佛都要塌下来一般．我到底做错了什么，我该怎么办才好．只要有一线希望，我愿意付出一切去争取，哪怕是倾家荡产．绝望中来到了这个网站，终于看到了一线希望．斑竹，我把我儿子做彩色多普勒检测的结果告诉您：您帮我看看，告诉我这到底是怎么了，我到底该怎么做，尽快回复我好吗？
湖南省邵阳市中心医院多普勒检测结果附后：
超声描述：　　
左室长轴切面显示：主动脉及肺动脉呈前后排列，均开口于右室．　　　
心间及健下四腔切面显示：左心室１６×１２mm，残余腔与右心室有一球室孔相通．
四腔切面显示：两组房室瓣，肺动脉半叶未见增厚，活动曲线未见明显异常．房间隔联系完整．
彩色多普勒显示：四腔切面可见舒张期红色血流束经２、３间瓣口进入单心室，收缩期进入主动脉及肺动脉，房间隔处未见异常穿隔的血流束。
超声提示：先天性心脏病：单心室（右心形）
斑竹，我想知道：
１、这种病是怎么回事，能治好吗，有过成功先例没有；
２、什么时候医治最好，我现在该怎么办。如果现在医治，去哪里最好，要做什么准备，坐飞机会不会对小孩有影响？如果要以后医治，日常照顾小孩的时候要注意什么？
３、象我儿子这个病医治好要多长时间，要多少钱？
４、这个病医治后会有什么后遗症，对生活会有多大影响？
斑竹，我内心祈祷一万遍，希望您能给我一个好消息！告诉我该怎么做，我一定会全力以赴的，也希望大家能帮帮我，告诉我该怎么做才能挽救我的儿子。
大刚
２００６年５月１日

陆医生 · 发表于 2006-5-2 03:15:58

您好： 这种疾病确实比较复杂，治疗起来也比较麻烦，需要多次手术，可能最后也无法完全在解剖上解决问题，远期的生存质量也不容乐观； 建议五一过后带小孩到我中心（上海儿童医学中心<a href="http://www.babyheart.com.cn" target="_blank" >www.babyheart.com.cn</A>）明确诊断并决定治疗方案，可以乘坐飞机； 费用方面第一次手术可能只需要2万元左右，但以后的手术可能要5万元以上；

xiaowei218 · 发表于 2006-5-8 05:09:51

斑竹：
 谢谢您！
 这次回家看到孩子，越来越可爱了！我的心也越来越痛！
 您的回复我不是很明白其确切含义，不知道您是不是有所保留。您放心，只要有一点希望，我会竭尽全力的。这个病有成功的希望吗？小孩能正常成长多大啊！我心里很担心！
 我想尽快过来，您可以告诉我我该准备些什么吗？

阳光宝贝 · 发表于 2006-5-8 05:17:27

专家您好：
我的女儿现在四个月零一周了，我们在三个半月时在当地医院（郑州）做了彩超检查，诊断结果如下：
IDE:心脏位置：心房及心室大血管连接一致，肺静脉汇入左房，房间隔完整，室间隔缺损VSD:7.0mm（双动脉下）（L-R分流）分流速2.61m/s；主动脉：AO：10.5、LA:11.2、RVOT:34.5；肺动脉增宽，回声稍增强，MPA:16.4mm（总干），办环：11.2mm。左位主动脉高，未见明显动脉导管开放显示，左室增大。
CDPW：AA1.3 DAO：1.7 MPA：2.74 MV：1.0 TV：0.7
CDFI: MR(+)轻度 TR(+)轻度 AZ(-) PZ(+)轻度 3.08m/s
其它： IVEF：73％ IVFS：41%
提示：室间隔缺损二室内轻度反流肺动脉高压<PRE> 以上是诊断结果，医生看过之后说肺动脉高压已比较高，建议我们马上手术，因为孩子比较小，我的心都要碎了，我想请教一下专家，我们根据这个结果，我们是不是必须马上手术？</PRE><PRE>如果可以稍等，最晚到什么时候？另外我的孩子现在出汗很厉害，特别是吃奶和睡觉的时候，总是满头大汗。因为是女孩子，犊谝院蠡岵换崃粝掳毯郏课颐窍肴ツ忝悄亲鍪质酰?酉衷谒闫穑?羁焓裁词焙蚩梢宰∩显海?lt;/PRE><PRE> 谢谢了，期望能得到您的答复！ </PRE></PRE>

陆医生 · 发表于 2006-5-8 20:21:55

您好： 这种疾病在理论上是无法完全让小孩恢复到正常状态的，只能改善他的症状，多次手术后估计能生存到40岁左右吧，不过这只是个人估计。

muzili · 发表于 2006-5-8 20:47:13

你好
我小孩的病跟你宝宝一样
甚至更严重
有机会可以多交流。
QQ43764508，请注明

xiaowei218 · 发表于 2006-5-11 02:41:54

昨天我带儿子到湖南湘雅二医院检查，专家确诊为复杂紫绀先心，（超声提示为：１、ＳＶ（左室型），２、ＡＳＤ（继发孔），３、ＰＤＡ（管型），４、ＰＨ（重））说是无法痊愈，做手术也很复杂，需做三期，最近做第一期，半年后做第二期，三岁时做第三期，如果顺利，虽不能和正常人一样，但是也还能长大成人且生活可以自理．我想问您，真是这样的吗！我想５月１８号左右到你们医院找个好医生帮我儿子检查做手术，可以吗！您帮帮我，好不好！只要能治好我儿子，我愿意付出一切。

xiaowei218 · 发表于 2006-5-11 02:44:57

作手术之前您看我需要准备什么？要注意什么！到上海要等多久才能做手术？急切等您回复！谢谢！

陆医生 · 发表于 2006-5-11 04:24:16

您好： 湖南方面的医生给你说的是一切顺利的前提下，宝宝自己也很争气，那么他活到四、五十岁是有可能的； 如果准备过来手术治疗，带好以前检查的资料即可； 治疗流程问题请看：<a href="http://www.babyheart.com.cn/flow.asp" target="_blank" >www.babyheart.com.cn/flow.asp</A>。

xiaowei218 · 发表于 2006-5-26 19:29:13

尊敬的医生：
　　上个星期我去贵医院看了丁文祥教授的专家门诊，很专业态度也很好，很感动．按照丁教授的指导，这个星期二我带儿子到贵医院看了心内科李奋主任的门诊，做了检查，丁教授和李主任都说要尽快做心导管造影手术．但是住院难，说要等到下个月去了．无奈之下为了节省巨额的交通费用，母子二人都寄居在无锡亲戚家中，我只好暂时回四川了．但是回来之后，前天我儿子肺炎又复发了，病情非常严重，而且进了医院特护病房．今天病情才有所好转．我们全家人都心急如焚，特别希望贵医院能开启绿色通道，先把我儿子收住医院，在贵医院治疗好肺炎，然后尽快安排做心导管手术．救人如救火，希望贵医院能体谅天下父母心，能够予以考虑．另外斑竹能不能告诉我心导管造影手术的一些基本知识吗？谢谢了！

echo2072 · 发表于 2006-5-26 23:37:11

xiaowei218:
 我也是湖南的，我的儿子是比较严重的法四，现在40天，也准备去上海治疗。我很理解你们的心情，看到可爱的儿子，我和丈夫尽全力也要给他治病，只要有一丝希望都不愿放弃。我的QQ是13342035。希望多联系。

陆医生 · 发表于 2006-5-27 16:33:13

您好； 现在小孩在哪里？

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