极其严重的先心病(永存动脉干四型\完全型心内膜缺损)

liminrtc

超声所见：右侧心室腔为主腔，室壁厚约5mm，左侧心室腔明显小。动脉干源自右主腔，在降主动脉近端见一内径约2mm侧枝循环，分叉为两支后汇入肺循环。室间隔上份回声中断约9mm。房间隔下份回声中断10mm，中份回扭中断约5mm。房室间十字交叉结构消失，房室之间可见单组房室瓣，腱索连于右侧心室壁，瓣叶二叶式，开口于右侧主心室，共同动脉干左弓左降。<br/>多普勒检测：室间隔缺损处探及右室向左室过隔分流，房水平探及两束左向右分流。共同房室瓣口探及少量反流。<br/>超声诊断：先天性心脏病<br/>永存动脉干四型<br/>完全型心内膜垫缺损<br/>功能单心室<br/>房间隔缺损（继发孔－中央型）<br/>房水平左向右分流<br/>成都的医生已经给我们孩子诊断过了，说是永存动脉干四型不能做手术，没有做手术的价值，但作为一个母亲，我还是想尽最大的努力来挽救孩子的生命，所以贵院专家，我的孩子是否真的不能做手术？永存动脉干四型在目前为止真的没有手术先例吗？如果说能做的话，费用大概需要多少？术后恢复情况如何？&nbsp;我孩子现在4个月了,口和手脚指较紫,暂未感冒过,请一定要回复能否做手术和大概费用,不要又说来贵中心检查等,我们是农村的,没有这个精力和金钱我的联系电话:13541188432

陆医生

您好：<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 疾病的确比较复杂，如果要治疗的话恐怕要十几万，并且手术效果也未必好。

liminrtc

<p>连你们医院都没有把握,真的是一点希望都没有了吗?我可怜的孩子怎么会这么严重.无语呀</p>

妞妞妈妈

<p>你是在华西附二院检查的吗？我女儿也是，是房缺，2厘米还有肺动脉高压中度，他们让我在等2年手术（介入），我不放心把孩子的诊断报告传真给上海的同学让他去儿中心咨询，有幸和徐志伟教授聊了几句，他的意见是孩子尽快治疗无论是手术还是介入，等到上海检查后看用何种方法，我下星期去上海。</p><p>从6月6日孩子查出先心，我们多次到附二院咨询（周同莆，金仲和），意见不一，最后决定去上海，毕竟他们见得多，病例多，手术多，经验丰富，而且我们家长一切都是为了孩子，既然有时间有机会为什么不带她看最好的医生。</p><p>就你的孩子我想谈谈我个人的看法：如果你们已经作好心理准备无论将来孩子是什么样你们都会对他不离不弃，那么我认为你们应该带孩子去上海，让他们检查孩子是否真是如此，然后再做打算；如果你们不希望孩子将来生活不幸，那么也许医生说的放弃治疗是最好的选择（对你们对孩子都是如此）。</p><p>我下星期去上海，如果可以，你可以把孩子的诊断报告传真给我，我帮你们再问问。你们好好商量商量。</p>

liminrtc

谢谢好心的您,请问你的传真号码是好多,我会尽快传给您的,我的小孩确实是属于极复杂型的,只要医生说有希望我们都会尽全力治她.您小孩的病情应该是很轻的,您不用太担心,早做早好这是真的,有利于他的发育,祝您的宝宝早日康复.我电话是13541188432,请与我联系好吗?万分感谢!

liminrtc

请问admin:姑息术的费用大概是多少?

陆医生

关键问题是，你的小孩还不知道能否进行姑息手术。

liminrtc

再请问一下ADMIN,你说的手术效果未必好是什么意思,如果可以手术的话,能达到什么样的效果,成功率有多大?

陆医生

就是说即使能够手术，小孩的生存质量也会有问题，能否达到自立自理的程度也很难说。

hty1015

<p>不管怎样的病，都不要放弃手术，如果放弃手术了等于是给孩子判了死刑，这真的对不起孩子！</p><p>怎么样也要试试，请相信生命的奇迹！</p><p>我们儿子也是复杂的先心病，医生口说可能下不了手术台，可是我儿子挺过来了，在CICU呆了14天后回到了家人的身边。我觉得什么也不能放弃，生命会给我们奇迹！哪怕手术真的失败，我们也对得起自己的良心啊！请给孩子一个机会！</p><p>儿中心的医术是一流的，我们6月22号刚刚出院，现在孩子一切都好</p>

liminrtc

<p>主要是我们的孩子太严重了,怕手术后效果不好反而是害了她,而且我们的经济压力很大,手术费用可能都凑不够,不过钱总有办法的,主要是小孩的预后效果.</p><p>再请问ADMIN:我听说你们中心做过一例永存动脉干四型 的小孩,效果还不错,是真的吗?手术的成功率有多少?</p>

陆医生

这个问题要等导管检查结果出来才能进行判断。