紫绀复杂先心病

jiayi

我女儿出生第二天就确诊为罕见先心病，医生建议我们放弃。说这样严重的情况带不过半岁，能在妈妈肚子里待到足月都是奇迹了。
6 _* W1 }% ]* [. w0 S( {现在快一岁了，以上是3月7日彩超结果。
女儿从出生到现在，身高体重都不及同龄小孩。现在还不能站，双腿都无力。也还不能叫爸爸妈妈。平时嘴唇、指尖都发紫，天气好的时候情况稍好。
  请问我女儿这种情况什么时候手术最佳，手术结果能恢复到什么程度。大概的手术费用要多少。
麻烦解答，谢谢！！！

jiayi

给我们一些建议好吗？

陆医生

这也不是罕见的先心，不过小孩已经快一岁了，已错过最佳手术时机，我想关键要看肺动脉高压的情况，如果重度肺动脉高压，我想可能没有手术机会。

jiayi

如果不是重度肺动脉高压，手术的可行性有多少？能做根治性手术吗？如果只能做恢复性手术，可以恢复到什么程度？
; K7 t3 w2 p/ c7 O' q$ h陆医生，我们希望能了解详细些，请您直言。

5 i0 g5 \4 O/ q# x听您说我们错过了最佳手术时机，真的如五雷轰顶。我们在湖南省儿童医院检查后医生告诉我们，小孩太小不能手术，要手术也要等到1岁以后，怕小孩的耐受力差挺不过去。真后悔没有早点咨询更多的专家。

jiayi

我知道我们宝宝病情很严重，但是只要有一点点机会，我都不想放弃。

陆医生

这种疾病越早做越好；
建议不要再拖延了，应该及时到我们这里明确诊断。

xiaoddong

有是一个黑心的医院，现在的医院真的好黑心呀，不管是公立的大医院，还是私立的小医院，这些人让人痛恨呀。我们这儿这么好的医院的宣传还是少了呀。还有这儿的技术是很好的，我想趁早来手术没什么问题的，祝宝宝健康！

jiayi

先谢谢陆医生，上次听了您的解答，我就准备带女儿去贵院做全面检查。但是因为路途比较远，怕女儿受不了长途颠簸，湘雅附二的同学建议就在他们医院做。
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这是我们心导管的结果,麻烦陆医生您给看看：
1 r6 x, ~" P/ p* l" J2 i   1，路经分析：5F  Pigtail导管可自右股静脉经下腔静脉至右房到左上腔静脉。并从右房至右室。
   2，压力分析：右房压力轻度升高，收缩压右室与降主动脉压相同。
   3，血氧分析：外周血氧饱和度明显低于正常。左上腔静脉 右房 右室血氧无明显差别。
& J: h+ E% z5 i% O9 }, d   4，造影分析：5F  Pigtail导管于自右房进入心室分别于正位，四腔位造影：只见单一心室显影。心室增大，肌小梁稍粗，为右室形态，与升主动脉相连，瓣膜开闭可，右弓右降，颈部大动脉连接关系正常。主动脉弓峡部可见一血管与右肺动脉相连，开口处狭窄。降主动脉显影后见左肺动脉显影较右肺动脉迟越1秒。左右肺动脉无融合。M率约为0.5。后期相可见右心房显影。降主动脉造影可见明显体肺侧枝形成。肋间动脉 体肺侧枝显影后可见左肺动脉显影。

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  诊断：紫绀属复杂先天性心脏病：单心室   
  F9 c+ @; k5 ^% z% G                                共同动脉干
/ Q- r6 q* [  ?# D3 g7 W  d, a                                主动脉右弓右降
, Z7 R' V, r7 ?% B0 h                                永存左上腔静脉
                                体肺侧枝循环形成

, z7 O0 i  s$ c  请问陆医生，就现在的检查结果看，我女儿真的没有一点手术机会吗？难道只能选择放弃了吗？
0 R& K$ C1 Q" z- h% e. ~# v0 ~6 R  是不是因为我们耽误了治疗的时间，让女儿的病情更复杂了？
9 t; X! ?% |, p+ _: c: D  陆医生，帮帮我这个心碎的妈妈吧！

zhjzzzz

这么复杂的先心病还是去上海或者北京手术比较好，1岁后手术只是对于普通先心病来说是比较合适的时机，不同病情手术时机是不一样的，体肺侧枝循环形成也许肺高压还没到极限，尽快去上海确诊排手术吧。

ct328

这个医院太不负责任了，既然查出来，自己不能确定治疗，怎么不建议去一些权威医院检查呢！！！
我孩子检查出先心病，医生直接建议去北京确诊，是本地的最好的3甲医院之一。
# J* N; g: s5 U; y# }误人子弟!!!!!

jiayi

谢谢大家的关心
0 w. n1 _2 a( X, A0 L
陆医生，我女儿的情况，单心室与共同动脉干互相影响，加上（主动脉弓峡部可见一血管与右肺动脉相连，开口处狭窄。），可以通过手术改善吗？
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陆医生，我想能多了解一些，能在百忙中给我一点解答吗？感谢您了！

陆医生

关键是看现在有没有手术指征啊；
1 {8 ~3 u/ C, |4 o1 k如果能手术是可以改善小孩现状的，但达不到根治的效果。