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爱女心内膜垫缺损完全性,哭求陆大夫看看

叶明 论坛常客
📅 2008-10-28 · 👁 3107 次浏览 · 💬 25 条回复
我家宝贝因咳嗽引起肺炎,因查肺炎知道有心脏病。全家痛苦不堪,同病房一个小男孩8个月,他家人说他5个月的时候在上海做的心脏手术,并安慰我们,让我们先向专家了解我们的病情,请求专家给我们一些建议,我们不清楚心内膜垫缺损到底有多严重,只希望能治好我们宝贝的病。每次一想到我的宝贝那么坚强的支撑自己的身体,我的眼泪就不住的流,真切的期盼陆大夫能给我们带来好消息,给宝贝带来希望。我们现在需要知道这样的病治疗的风险、费用、复发可能性、治疗最佳时间……还有什么需要我们知道的,也请陆大夫一并告诉我们。谢谢大夫!
并感谢那些把自己经历写在论坛上和馨源社区的朋友们,是你们给了我信心,祝福你们!
宝贝目前肺炎康复顺利,精神比以前还要好一些,能吃能睡,大小便正常,不闹人,很乖很听话。今天做血象检查正常,明天出院,打算在家休养一阵子,等待去上海。

[ 本帖最后由 叶明 于 2008-10-28 12:16 编辑 ]

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叶明 论坛常客
📅 2008-10-28
我家宝贝因咳嗽引起肺炎,因查肺炎知道有心脏病。全家痛苦不堪,同病房一个小男孩8个月,他家人说他5个月的时候在上海做的心脏手术,并安慰我们,让我们先向专家了解我们的病情,请求专家给我们一些建议,我们不清楚心内膜垫缺损到底有多严重,只希望能治好我们宝贝的病。每次一想到我的宝贝那么坚强的支撑自己的身体,我的眼泪就不住的流,真切的期盼陆大夫能给我们带来好消息,给宝贝带来希望。我们现在需要知道这样的病治疗的风险、费用、复发可能性、治疗最佳时间……还有什么需要我们知道的,也请陆大夫一并告诉我们。谢谢大夫!
并感谢那些把自己经历写在论坛上和馨源社区的朋友们,是你们给了我信心,祝福你们!
宝贝目前肺炎康复顺利,精神比以前还要好一些,能吃能睡,大小便正常,不闹人,很乖很听话。今天做血象检查正常,明天出院,打算在家休养一阵子,等待去上海。

[ 本帖最后由 叶明 于 2008-10-28 12:16 编辑 ]
陆医生 会员
📅 2008-10-28
何谓风险评估? =rank04@@

建议及早带小孩到我们这里明确诊断。
叶明 论坛常客
📅 2008-10-28
有四级风险那么高吗?
我们在等出院,而且想让宝贝休息几天再动身。陆医生,你说我的这个彩超单上面说的是不是不清楚啊?当时做的时候宝贝哭闹厉害,医生说反正是要出去查的,等出去查的时候让他们再查仔细吧。而且当时我们是在不知道宝贝有心脏病的情况下吊点滴,可能吊的有点快,医生说有些“心衰”。这些因素会不会影响彩超单上的数据?对于我们单子上的这些数据恳请陆医生给分析一下吧,虽然知道要去上海,不知道要准备多少钱。
我们现在一直在忍受煎熬,希望在去之前能得到您更多的指点和帮助。谢谢了。

[ 本帖最后由 叶明 于 2008-10-28 18:36 编辑 ]
陆医生 会员
📅 2008-10-28
如果确诊,最好半岁之前手术。
叶明 论坛常客
📅 2008-10-29
好的,谢谢大夫。
请多谅解我们此时的心情,不然不会一遍遍的絮叨的。谢谢你。
陆医生 会员
📅 2008-10-29
不必客气。
叶明 论坛常客
📅 2008-10-29 还有问题要请教
由于出发在即,请陆大夫给我们推荐一个适合我们宝宝的医生。徐志伟教授是大家很崇敬的医生,不知道我们能不能挂上他的特需门诊,因为我们是外地的,宝宝太小,抱出来时间太久怕折腾累了。所以希望能节省时间加快就诊效率。
恳请陆大夫给答复一下。要打电话是不是114预约?什么时间打?据说是早上七点钟,是要星期二的早上才行吗?好多问题我都比较模糊,不知不觉就开始絮叨了,真的很抱歉。请陆大夫多体谅,初为人父,遇到这样的事情……,一定请大夫多包涵。

[ 本帖最后由 叶明 于 2008-10-29 21:21 编辑 ]
陆医生 会员
📅 2008-10-29
要提前一到两周进行电话预约,可以拨打021-38626161-6100
叶明 论坛常客
📅 2008-10-30 谢谢大夫
我们很幸运,上午10点打的电话,徐医生的特需预约成功,是下周二的。真的很开心
hanlei9149 Babyheart联谊会
📅 2008-10-30
原帖由 叶明 于 2008-10-30 10:02 发表 我们很幸运,上午10点打的电话,徐医生的特需预约成功,是下周二的。真的很开心
✌️ 。
hply 会员
📅 2008-10-31
LZ安心带着宝宝去检查吧,静待消息……
叶明 论坛常客
📅 2008-10-31
谢谢各位的关心,这次宝宝患病使我感受到世界如此的温暖,许多人在知道宝宝病了以后和我们一样的难过,更多的人给我们信心和希望,给我们鼓励,使我们不断的坚强,从而能很冷静的去面对解决。
我们是包车去蚌埠,从蚌埠坐动车组去上海,有以前毕业的学生接站。我们学生非常好,自己在上海创业,知道我们的情况后直接和 我们联系要给我们带路安排。
我把各位发的照顾第一次去儿中心的家长的经验帖子打印了出来,随身带着,一定会省时省力。希望去确诊的时候能得到好消息。
感谢各位的关心。
海风 新手上路
📅 2008-11-02
部分性心内膜垫缺损可以从腋下做,不知你们的情况怎样?可参考。
目的报道经右侧腋下小切口,修补部分型心内膜垫缺损的手术方法及结果. 方法 1997年11月至(2000年1月,6例部分型心内膜垫缺损患者经右侧腋下小切口,完成了二尖瓣成形(心脏跳动下观察二尖瓣返流情况及成形效果)加Ⅰ孔房缺修补术.其中1例解剖性单心房,1例过渡型心内膜垫缺损.6例均有二尖瓣前叶裂,其中3例合并二尖瓣中度关闭不全,1例重度关闭不全,1例三尖瓣中度关闭不全. 结果切开长度(8.3±1.3)cm,循环阻断时间(32.8±8.3)分钟,体外循环时间(66.0±9.0)分钟.1例术后二尖瓣仍有少-中量返流,其余患者二尖瓣关闭良好,无房水平残余分流.6例均顺利康复出院.术后随访(1.1±0.7)年,患者心功能良好,无死亡及并发症. 结论经右侧腋下小切口行部分型心内膜垫缺损修补术,是一种安全、微创的手术方法.其中心脏跳动下观察二尖瓣返流情况,可为瓣膜成形提供可靠依据.
陆医生 会员
📅 2008-11-02
跟完全性房室间隔缺损完全是两码事。
叶明 论坛常客
📅 2008-11-02
我们后天就到儿中心了。陆医生说的“跟完全性房室间隔缺损完全是两码事”,是什么意思啊?
叶明 论坛常客
📅 2008-11-02
出发在即,心里真的忐忑不安。跟丢了魂一样。希望到了以后能有比较好的消息等着我们。
hply 会员
📅 2008-11-02
陆医生的意思是:完全性房室间隔缺损是不可能从腋下进行手术的。祝宝宝一切顺利!
陆医生 会员
📅 2008-11-02
hply版主正解。
sailsbird
📅 2008-11-03
楼主,支持你,等待你的好消息,希望将检查结果和过程贴出来,分享一下经验,我们12月份也要去上海看病,和你们差不多,可以交流一下,QQ:6199571
叶明 论坛常客
📅 2008-11-09
我们目前就在儿中心。宝宝来过,彩超没做上就因为复发肺炎严重进了PICU(儿童重症监护病房),目前确诊是CAVC,正在接受治疗,还没有做导管检查,等待手术方案。
感觉这里很专业。
楼上的要安排好了就赶紧带小孩来吧,这里人超级多的,早来早确诊早拿到治疗方案。
很感谢这里的医生护士。

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