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我儿子现在还有没有手术机会?- 麻烦陆医生给看一下43楼,谢谢!

leaft 新手上路
📅 2009-01-27 · 👁 16707 次浏览 · 💬 70 条回复
当时医生讨论后说无法手术,我想问陆医生现在还有机会手术吗?如果没有手术,这样孩子目前存活最高纪录是几岁?
现在我儿子有1.02米了,体重也有32斤,没有很明显的青紫现象,普通人看不出儿子有先心,很容易咳嗽发烧,至今没敢送幼儿园哦,人很聪明哦,特别懂事,请问陆医生,能送孩子去幼儿园吗?孩子还有希望活吗?我真的心酸哦,如果当初产前检查能知道的话就不会有今天痛苦,所以我很迷茫哦,当初离开贵院的时候,医生就告诉我,我儿子情况30年内不变,但是我还室抱着希望,很努力照顾着儿子,期待您的回复!!

[ 本帖最后由 EmmaMom 于 2009-2-25 09:07 编辑 ]

全部回复 (68)

leaft 新手上路
📅 2009-01-27
当时医生讨论后说无法手术,我想问陆医生现在还有机会手术吗?如果没有手术,这样孩子目前存活最高纪录是几岁?
现在我儿子有1.02米了,体重也有32斤,没有很明显的青紫现象,普通人看不出儿子有先心,很容易咳嗽发烧,至今没敢送幼儿园哦,人很聪明哦,特别懂事,请问陆医生,能送孩子去幼儿园吗?孩子还有希望活吗?我真的心酸哦,如果当初产前检查能知道的话就不会有今天痛苦,所以我很迷茫哦,当初离开贵院的时候,医生就告诉我,我儿子情况30年内不变,但是我还室抱着希望,很努力照顾着儿子,期待您的回复!!

[ 本帖最后由 EmmaMom 于 2009-2-25 09:07 编辑 ]
陆医生 会员
📅 2009-01-28
何谓风险评估? =rank05@@

详细导管资料呢?并且这是3年前的诊断结果了,如果没有青紫,只能说明侧枝血管比较发达,这痒手术的可能性就比较小。
leadingmark Babyheart联谊会
📅 2009-01-29
祝福宝宝!!
possgu Babyheart联谊会
📅 2009-02-04
祝福可爱的孩子
小诺妈
📅 2009-02-04
祝福可爱的孩子
yuzp
📅 2009-02-04
当看着可爱小孩的眼神,让我无比心酸,但愿奇迹出现!!!
祈祷明天更好 新手上路
📅 2009-02-04
为什么会有这么多先心宝宝?真是心疼呀
yuzp
📅 2009-02-05 回复 楼主 leaft 的帖子
您好,再次看着照片上小孩的眼神,让我不禁回想起两年前儿子同样的眼神;当我门苦苦等待住进儿童医学中心外科病房第二天的早上(正是医生查房的时间),医生看完病历递给我说:你小孩已不具备手术条件,因肺动脉压过高,这样手术只会提前结束生命,抱回去还能活几年。随后通知了护士来叫我们把东西整理好去办理出院 。当时头脑里一片空白,泪流满面,望去坐在病床上的儿子,从他眼神里感觉到;爸爸不要放弃!!!我要坚强、勇敢地活下去!!!于是很不甘心跪求了医生,一切风险、后果我来承担、、、、、、最终接受了手术。至今我小孩已做了三次开胸手术,恢复的还好。但愿上帝也能眷顾你家的小孩!!!
leaft 新手上路
📅 2009-02-07
陆医生,那么您的意思是我的孩子手术希望很渺茫了!那么这样孩子我是否还要重新给他做检查吗?没有青紫是好还是坏呢?我很迷茫哦,朋友们都劝我能养一天算一天,可是我难受哦!真的很恨当初产检,要不就不会有这样悲剧!谢谢朋友们关心,可怜天下父母心
hply 会员
📅 2009-02-07
建议还是去上海儿中心或北京阜外检查一下吧,说不定会有奇迹呢?
EmmaMom 会员
📅 2009-02-08
LZ请查看短消息。祝福你的宝宝!
佳妮 Babyheart联谊会
📅 2009-02-09
希望会有奇迹发生!
leaft 新手上路
📅 2009-02-10
陆医生,谢谢您的回复,我已经明白了,在国内,我儿子这样的情况是没能力手术的,但是我会让我的儿子开心过每一天,也非常感谢大家的关心!不过最好有个要求,希望陆医生给我估计一下这样孩子大概最高寿命是多少,让我心里有点数,做一下参考,希望您能回复我。
陆医生 会员
📅 2009-02-10
这个确实很难估计,抱歉。
dgfsw Babyheart联谊会
📅 2009-02-10
这么可爱的儿子!唉!怎么会没有手术的可能了呢?天啦,谁能救救他。一定还有希望的,看的他生命力一定很强的。
EmmaMom 会员
📅 2009-02-12 麻烦陆医生给看一下
陆医生,
楼主还想再努力一下,看看有没有在国外手术的可能性。我想第一步,先得把检查结果给翻译过去吧。不过报告太专业了,虽然很短,却折腾了好几天,也不知道翻明白了没有。所以还想请您给过过目,有可能的话给修改一下。上传的是原始报告,下面是翻译。
麻烦您了,真诚地谢谢您!
囡囡妈妈


另外我想问问短消息为什么不能带附件?因为原件是楼主用EMAIL发给我的,我开始不想贴到帖子里,可是好像没有别的办法了。楼主还请谅解。

Name:
Gender: Male
Age: 8 months
Examination Date: 04Apr2005

Machine: Philips Sonos 5500
Frequency: 2-4 MHz, 3-8 MHz
Type: Transthoracic
Quality: C

M-Mode Echocardiogram (cm)
LVDd 2.70
LVDs 1.68
LVPWd 0.67
LVPWs 0.79
Ao 2.18
LA 1.58
LVEF 69.7%
LVFS 37.6%

Spectral Doppler Echocardiogram (m/s)
AAo 1.7
Dao 2.4
MV 0.8
TV 1.2

Color Doppler Echocardiogram
MR Negative
AI Mild
TR Negative
PI Negative
No interatrial shunting
Interventricular shunting in both directions
Systemic to pulmonary artery shunting

Findings:
Chambers and valves are in normal sequence and position. Both ventricles are enlarged. Aorta is enlarged and overriding on ventricular septum. Pulmonary valve and part of the main pulmonary artery are atretic. Left pulmonary artery displayed unclearly, with a diameter of 0.32 cm at the beginning. The diameter of right pulmonary artery is 0.28 cm. Atrial septum is intact with a malaligned ventricular septal defect. A-V valves open and close normally. Right Aortic Arch. Major aortopulmonary collateral arteries. Subaortic left innominate vein.

Interpretation:
Pulmonary atresia / ventricular septal defect.
Major aortopulmonary collateral arteries.
Subaortic left innominate vein.
Increased blood flow speed in DAo.

Cardiac catheterization:
1. Path: RFV-IVC-RA-RV
|-SVC

RFA-DAO-AAO-LV
2. Oxygen (%): DAO 80%
3. Pressure (mmHg): RV=LV=DAO=92 mmHg
4. Imaging: malaligned ventricular septal defect; PA; MACAs; No COA; No PDA.
5. Diagnosis: Pulmonary atresia / ventricular septal defect with aortopulmonary collateral arteries.

[ 本帖最后由 EmmaMom 于 2009-2-13 03:12 编辑 ]
MMYY760205 论坛常客
📅 2009-02-12
祝福这个宝宝,能够有机会手术。希望奇迹出现。
leaft 新手上路
📅 2009-02-13
非常感谢囡囡妈
EmmaMom 会员
📅 2009-02-14
LZ 不客气!
顶一下,请陆医生看看。谢谢!
cjd8602
📅 2009-02-14
不放弃,不抛弃,会有奇迹的

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