我的儿子确诊先天性心脏病我该怎么办？

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-01-19

专家您好，我是烟台人，儿子出生于08年1月2日，在第13天的时候因肺炎住院，期间检查出先天性心脏病，彩超结果已经报上，孩子的症状主要为吸吮无力、吐奶、鼻塞、打嗝、呼吸急促、发育缓慢、但并无紫绀现象。像这种情况我们该采取什么方式治疗？是先观察自愈还是尽早手术？如果需要手术可否请专家来本地手术？如果去贵院住院费加治疗费大概需要多少？在治疗之前我们应该注意什么问题？问的有些繁琐但是请理解初为人父的焦急心情，盼望尽快得到回复，谢谢！

陆医生会员

📅 2008-01-20

:14:
:2: 半岁复查一次，这种疾病不大可能自愈，要考虑手术治疗；
费用4万元左右。

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-01-20

谢谢陆医生的回复，我想再问一下，因为本地医院无法和贵院的医疗水平相比，所以我想是不是有必要先带孩子去贵院再进一步检查一下？如果需要的话孩子能否做飞机？而且要等到半岁我想知道这期间作为家长该如何护理孩子呢?

陆医生会员

📅 2008-01-20

可以坐飞机，护理的问题建议到QQ群中与其他宝宝家属交流。

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-01-22

陆医生您好，我和本地的儿科主任交流过，她说我的孩子情况并不好，如果在家里休养可能会有生命危险，孩子现在一直在用强心针和利尿药，我担心这么下去也不是办法，所以我很想知道：
1、孩子长期使用抗生素不影响发育吗？
2、如果可以的话现在能在贵院做手术吗？
3、手术成功的话不会留下后遗症而能达到正常人的水平吗？
如果可以手术我打算明后天就去贵院诊断治疗，所以急切盼复！！谢谢陆医生了！！

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-01-22

补充一下，尽管得知孩子的病以后有人主张放弃也有人主张继续治疗，但做为孩子的父亲我会尽全力给孩子生存的权利，在此之前已经在网上查过很多资料，加上您的回复我的信心就更足了，本来是想按照您的意见等半岁以后再说的，但是本地医生的话让我觉得忧心忡忡，到底该不该手术？本地医生的判断到底准确不准确？我想听听陆医生您最诚恳的意见

陆医生会员

📅 2008-01-23

这种疾病也有人劝你放弃？简直是无稽之谈；
如果决定治疗，近期过来也可以，但最好来之前明确一下小孩的血型，目前我们A型血没有；
一切的前提是你们那里的医生诊断正确，因此过来也是一个不错的选择，起码可以明确诊断。

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-01-23

好的，谢谢陆医生！！

kyoku Babyheart联谊会

📅 2008-01-24

看了楼主给我的回复。非常感谢。也看了你的问题，个人觉得你实在没必要如此悲观。我们孩子的病毕竟可以手术治疗，所以我一直以来都是抱着[一颗红心两手准备]的心态。宝宝自己能长好固然再好不过，即使没能长好，也可以手术治疗。而且这么长时间以来，我宝宝除了吃的不多长的不是很快外，其他方面都很好。这次感冒也是大人不小心造成的。所以建议你去专业的小儿心脏专科医院去检查一下。充分了解了孩子的病情，对宝宝对家人都是一种帮助，也是一种鼓励。当然，我得知宝宝有先心的时候心情也和你及坛子其他家长一样，真是六神无主。可以说出以上的言语，是因为我们已经经历了5个月的时间。套用我老公的一句话，只要是能治的病就没问题。最怕的是不治之症。所以安心带宝宝，等宝宝3个月的时候按时复查。复查的时候多和其他家长交流。别人的经验是最有说服力的。但愿所有的宝宝都能健康起来。

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-01-24

楼上说的对，我从来没有悲观过，只是家里有的人没文化所以想的太片面，而我的意见是无论如何我也要尽全力去医治我的儿子，目前孩子的病情逐步趋向稳定，本地医院也建议出院后先回家疗养，这应该是个好的开始，让我们一起努力吧，美好的明天就在眼前

ayoyo Babyheart联谊会

📅 2008-01-24

楼主，让你放弃的我不知道是什么人，如果是医生，那这个医生的水平也太差了。如果是你的亲属朋友，那么千万不要听他们的，如果诊断正确，你的宝宝问题一点都不严重，不过你宝宝室缺的位置一般没有自愈的可能，需早做手术准备。

千万不能放弃！

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-01-24

谢谢楼上的，在陆医生的回复和很多家长的帮助下，目前我对孩子的情况比较明朗，无论情况如何我都不会放弃，何况孩子也没到那个份上，生命是最宝贵的，何况是自己的亲骨肉，让我放弃的人只是考虑的太片面，我肯定不会听他们的，不过您所谓的早做手术是什么时候呢？一岁左右？还是半岁？

陆医生会员

📅 2008-01-26

半岁左右吧。

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-02-01

陆医生，现在孩子已经从本地医院出院了，我将出院记录单以及这几天孩子回家后的表现给您描述一下：
一、出院记录单：入院时情况（主要症状、体征、检验）：1.患儿男，15天，因鼻塞14天、呼吸急促一周入院。
2.生后第二天出现鼻塞症状，无明显青紫，生后第五天曾有发热，最高37。8摄氏度，未治疗，一天后自行缓解。近一周患儿又出现呼吸急促，吸吮欠有力。自发病不吐奶，大小便未见异常，拍片示支气管炎。
3.查体：T36.4摄氏度，P160次/分，R60次/分，精神反应可，呼吸节律欠规整，哭声响亮。全身皮肤轻度粘膜，无青紫。无鼻翼扇动，口唇轻青紫。听诊双肺呼吸音低，未闻及罗音。心音有力，心前区闻及SM2级杂音。腹部稍隆起，软，肝肋下2.5CM，质软，肌张力正常。
入院诊断：新生儿肺炎先天性心脏病
诊疗过程：入院后给与达利欣抗感染，查血常规、生化、CPR均正常，痰培养阴性，查心脏彩超示室间隔缺损（干下型，6MM）、房间隔缺损（Ⅱ孔型，4.5MM），考虑存在慢性心衰，加用地高辛、卡托普利、速尿、安体舒体口服，共治疗13天，复查胸片较前略有好转。
出院时情况：体温正常，无咳嗽，吃奶好，无呛咳。查体：精神状态好，呼吸略促，两肺未闻及罗音，未闻及干湿罗音，心音有力，杂音同前。腹软，肠鸣音正常。
出院诊断：1、新生儿肺炎2、室间隔缺损、房间隔缺损3、慢性心力衰竭
出院医嘱及随访：1.合理喂养，预防感染。2、继续治疗：地高辛每次15UG（1/16片），每12小时1次，卡托普利每次1.5MG（1/16片），每8小时一次。3、2周后儿科心脏门诊随诊，查地高辛血药浓度。
以上是出院记录单，下面是孩子回家这几天的情况，回家前两天状况不错，从今天开始烦躁、哭闹，恶心吐了两次奶、轻微惊厥偶有头颤。呼吸依然感觉到急促，睡觉时脉搏110/分钟，睡觉时呼吸67/分钟，吃奶时嘴周围会有青紫现象而且无力，睡眠不好，平均每1.5小时醒一次，请教陆医生，结合出院单和以上的情况您认为第一、是因为用药的原因还是孩子慢性心衰所引起的？第二、像目前这种情况我是继续定期复查还是去贵院彻底治疗？第三、像我孩子的情况如果选择VIP病房从入住到出院大概需要多久？第四、这边的医生说孩子最好不要坐飞机，您说可以，我想确认一下到底可以不？因为比较远开车怕孩子受不了。

陆医生会员

📅 2008-02-02

:14:
1，出现心衰的可能性不大；
2，还是定期复查吧，这种疾病出现青紫的可能性也不大；
3，住院可能7到10天；
4，完全可以坐飞机。

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-02-02

十分感谢陆医生百忙之中的回复，那就听取您的建议定期复查！！:3: :3: :3:

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-02-08

:17: 陆医生，您好！首先给您拜个年，辛苦一年了，祝您全家鼠年大吉！安康幸福，另外说一下孩子的情况，最近几天孩子有点不稳定，哭闹有点频繁，尤其昨天最厉害的一次哭了能有10多分钟，而且声音嘶哑上气不接下气的，感觉随时都能背过气一样，闹得我出了一身的汗，于是连夜驱车赶往医院，结果到了反而稳定了于是住进宾馆第二日去复查了，医生怀疑是轻度心衰引起的给开了利尿i螺内脂片和氢氯噻嗪，我觉得孩子的尿量还是很正常的一天7、8次所以不打算给他吃，但是又担心孩子是不是心脏有什么问题，所以想请教您一下，这应该是什么原因，是加重了还是正常表现？还有目前孩子吃地高辛和卡托普利能打乙肝疫苗吗？防疫站的说吃药期间最好不能打，怕孩子高烧，我该怎么办？

[ 本帖最后由站起来！于 2008-2-8 14:22 编辑 ]

wincatcher 会员

📅 2008-02-12

您孩子的病还是及早手术吧，否则可能会影响生长发育，目前疫苗不要大，手术后可以补打

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-02-13

的确是这样，孩子现在发育的好慢，都40多天了，重量和刚出生时差不多，那疫苗我暂时也不打了，这样也安全些，谢谢版主的回复

站起来！ Babyheart联谊会

📅 2008-03-01

陆医生您好：又有问题要请教您了，由于亲戚在阜外医院联系到熟人，我们于27号前往北京做了心脏彩超和X光的检查，因为还没决定到哪里手术，所以只是把结果留给了熟人让他周一咨询专家，我们就直接返回家里了，我想阜外的检查结果该比本地医院更权威的了，所以想让您根据此结果再给我们一点建议，由于没有扫描仪，只好用EXCEL编辑给您发在下一篇里了，只是您可能看起来就要辛苦一些了，呵呵，另外孩子可能上次肺炎治疗用抗生素的结果现在得了鹅口疮和湿疹真是累死人的病啊，我们也不敢给孩子洗澡，怕万一又感冒引发肺炎，但不洗孩子都臭了，而且湿疹也在家重，我想再问下，平时给先心病的孩子洗澡该注意什么。水温和室内温度多少度最好？

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