国家儿童医学中心(上海) | 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 | 心脏中心 官方知识平台
🔒 已关闭

糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46451 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

liying510 Babyheart联谊会
📅 2009-01-07
糖糖爸妈保重,你们是天底下最伟大的父母,你们尽力了,糖糖也感受到了...
hply 会员
📅 2009-01-07
糖糖爸妈保重呀。糖糖是笑着走的,所以糖糖爸妈一定要坚强,别让糖糖在天堂里哭。
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-01-07
糖糖走了,去天堂了,。。。。。。,糖糖爸妈你们一定要保重身体,相信在不久的一天,糖糖还会化作美丽的天使再一次回到你们的怀抱,坚强些,你们已经尽力了,相信这对糖糖来说未必不是一种解脱。
文子爱宝贝 Babyheart联谊会
📅 2009-01-07
看哭了。。。糖爸,糖妈保重!!!
EmmaMom 会员
📅 2009-01-07
记住糖糖,她会永远活在爱的记忆里。
xlq-123 Babyheart联谊会
📅 2009-01-07 愿糖糖一路走好
无语泪先流!如果这个人世间对于糖糖来说已经无可留恋了,那就让她走吧!她已经坚持的太久太久,她一定也累了吧?愿糖糖一路走好!
虎子妈
📅 2009-01-07 支持孩子的父母
坚强的活下去,这样才是所有人所希望的,希望你们的官司能有个好的结果,祝福你们!
chensnowy
📅 2009-01-07 糖糖微笑是美丽的
糖糖微笑是美丽的,他诠释了生命的坚强。祝愿天下父母。
zhjzzzz 会员
📅 2009-01-07
人生无常,时间会冲淡一切。
fangfang99188 论坛常客
📅 2009-01-07 ......................
.........................................
hanlei9149 Babyheart联谊会
📅 2009-01-07
糖糖没走,糖糖永远活在爸爸妈妈的心里。
yeexuxu
📅 2009-01-07
糖糖在天堂会有很多可爱的小天使相伴的,她不会寂寞
糖糖爸妈你们一定要保重,坚强些啊
糖糖宝贝
📅 2009-01-07 出师表
黑心医院 劣迹斑斑 无德医生 罄竹难书
七宗罪状 实难概全 昭之公众 是非明辨

其一 管理混乱 有规不依
其二 态度蛮横 医德败坏
其三 大包大揽 行医草率
其四 欺瞒病情 推脱责任
其五 狐假虎威 招摇撞骗
其六 假仁假义 居心叵测
其七 屡犯众怒 民愤难平

是为乔彬及其承包济南军区心血管病研究所七宗罪状,字字属实,句句有据。
美丑善恶,世人自由评判
沧桑正道,世间邪不压正

后记
这两天实在是很忙,忙着料理孩子善后。在这样一个时刻,医院竟然也忙着通过他们的法律顾跟我们找事,说什么我们强行出院,说什么拖欠医疗费。我们倒要问问孩子下监护室后情况仍然这么糟糕你们竟然睁着眼说瞎话说孩子没事,你不做检查不给病历胸片辅助检查报告不出具住院明细却接二连三开出院通知单撵我们出院,你们居心何在?!这样一个管理如此混乱,行医如此随意,连遵守最起码的医疗规章制度都做不到的个人承包医疗机构,凭什么打着上儿、济南军区的旗号从我们无辜的患儿家属身上掳钱?!如果我们不是及时到其它正规大医院检查和住院治疗,恐怕孩子真的就看不到2009年的第一缕阳光了。
时间仓促,如果有时间有必要我们会慢慢细说给大家的,上面这篇出师表谨表我们的决心。期望更多善良人们的关注和帮助!
成成妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-07
糖糖爸妈,拿起法律的武器好好教训一下耽误糖糖病情的医院。大家都支持你们!
hply 会员
📅 2009-01-07
支持糖糖爹妈。
糖糖宝贝
📅 2009-01-07 请大家帮忙转帖
原帖由 fangfang99188 于 2008-12-19 18:10 发表 糖糖宝宝,祝你早日康复!!!不是很清楚你们的具体情况,但很理解你们家人的心情。。。。糖糖爸,你发贴子选择的论坛不是很热,你应该到天涯、到摇篮吧、育儿网去发,写得还感人,但是我认为想得到大家的帮助的话, ...
谢谢fangfang一直以来的关注,那篇省略号帖子的心意我们已经明白了,谢谢! 你说的对,应该发到影响更大的网站上,或是把链接直接贴过去。这方面也希望大家能够帮我们在你们经常去的一些知名论坛转帖一下,宣传呼吁,扩大影响。这几天我们真的是没有精力再到其他论坛开新帖了,糖糖的照片我们也真的不想贴,请大家理解。我们基本上是从一睁眼跑到挺晚,回到家也是电话短信不断,还要理清来龙去脉整理有关材料。一着床就到天亮了,起来浑身疼,毕竟一个多月没在家里睡个囫囵觉了,还摊上这事,情绪难抚,仇恨难消……不过再苦再难我们也会坚持到底的。先谢谢大家了!
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-07 人,回来了,心还在,情还伤,恨难消
非典时,白衣天使的形象升到了至高;抗震时,绿衣英雄的形象升到了至高。昨天,穿白衣的,穿绿衣的在心中的形象一下子崩溃、坍塌。济南军区106医院心血管研究所,“白加绿”下什么颜色,黑色!

黯然神伤。一群刽子手里,一缕气息被绕啊绕,一把手术刀下,小小的生命终究云烟散去。

见到穿白衣的,你会轻轻的笑,可是糖糖,为什么要对他们笑啊,是害怕所以讨好吗,希望他们打针轻一些吗,希望鼻子里的管子再细些吗,还是希望药再甜些呢?你可知道,你的小小梦想,他们是看不见的,他们不会在乎的。回报给你的,却是身上更多的刀疤、更多的疼痛、更冷漠的表情。他们的心肠是冷冷的冰,你的疼痛他们感觉不到。

那些“白加绿”骗着你的爸爸妈妈,骗着你,让你在冷漠的手术灯下接受他们一次又一次的所谓治疗,爸爸妈妈的心也被一次次割裂。医院里一呆四五个月,你的所有检查报告和胸片透视,却被他们所谓封存。看不到里面,光看外面,也足以让人心疼不已,大大小小的管子插满全身,长长短短的胶布贴满每寸肌肤,笨重的呼吸机支撑着你在病床上度过每一秒。

可就是这样,当你小手使劲抠着嗓子,挣扎着,渴望更畅通的空气,渴望更多的爱护,渴望更多关注时,那些“白加绿”却说你已经完全康复了,不再看你了,不再管你了,不再留你了。爸爸妈妈抱着你到了另一家医院检查,结果如晴天霹雳,妈妈拼了命地想抓住你的一缕气息,想握住你的小手,可是可是,你还是轻轻的走了,对这个世界,你是不是觉得太冷了。

一直在冷冷的医院里,你还不知道太阳公公是长得什么样子吧,回家的路上你看到阳光了吗,阿姨们的样子你会记得嘛,我记得那天,你黑黑的眼珠使劲瞅着我们,使劲瞅着我们呢。

睁开眼看到的妈妈呢,你一定要记得哦,她的香甜在嘴里还有余味吗?爸爸妈妈是这个世界上最疼你的人,你知道吗,每次你小小地笑一下,都会得到他俩更大更大的笑,更大更大的拥抱和亲吻。阿姨知道,最后你明白了,所以你笑着看着妈妈,笑着笑着,睡着了。

糖糖,还是家里温暖吧,有粉粉的小床,软软的被子,暖暖的目光。
童心有缺 Babyheart联谊会
📅 2009-01-08
黯然而下的泪瞬间成冰,颗颗向善的心不再火热。可爱的天使在手术台上成为试验品,这是先心宝宝的悲哀,更是中国儿童的悲哀。希望有来世,那时糖糖会带着爸爸妈妈给她今生的温暖,健健康康的回到他们的身边。为她祈福!!!
宁宁宝宝 可心会员
📅 2009-01-08
我哭了,不知道该说些什么,好孩子,一路走好,人来到世界上,可能就是为了受苦的,你的人生可能短暂些.不过,这也是你的人生
沂蒙法官 Babyheart联谊会
📅 2009-01-08
无语:'( :'( :'( :'( :'( :'(

👤 用户信息

加载中…