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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46452 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

leadingmark Babyheart联谊会
📅 2009-01-08
糖糖你是我们心中的天使![[face10@@ 宝贝!!
陈多多 Babyheart联谊会
📅 2009-01-08
……忍不住………………哎~~~:'(
心晴 新手上路
📅 2009-01-08
看到这里眼睛里充满了泪水,小糖糖是最棒的,她不想让他的爸妈在为她伤心,为她难过,所以她选择了笑着离开。这只是暂时的离开,过一段时间她还会在投胎回到爱她的爸妈身边,好好的报答糖妈糖爸。
铭铭 Babyheart联谊会
📅 2009-01-09
那一笑,刻骨铭心,糖爸糖妈化悲痛为力量紧,为宝宝讨回个说法
librano1 Babyheart联谊会
📅 2009-01-09
医院里有着太多不为人知的"秘密".
拾起悲痛的心, 化悲愤为力量,用法律的武器为糖糖,也是为所有有着不平遭遇的人讨回公道.
期待完善的体制能够早日出台~
ranran610 Babyheart联谊会
📅 2009-01-09
:'( 我儿子查出先心那天我哭了一次;儿子在儿中心手术,吃过镇静药后,要给我梳头,在他给我梳头时,我又哭了一次;刚才看到“糖糖好几天没有露过笑脸了,我们知道她很难受,很虚弱,她真的没有力气哭闹和微笑了……
昨晚,那一刻,糖糖真的向我们露出了笑脸,她是微笑着平静地离开这个世界的,她知道爸爸妈妈和大家都为她骄傲……
142天,小寒,老人说今天是最冷的一天……”,我再次落泪。我实在无法控制自己的情绪
糖糖爸妈、干妈你们一定要坚强。

[ 本帖最后由 ranran610 于 2009-1-9 16:23 编辑 ]
糖糖宝贝
📅 2009-01-10
各位朋友们,感谢你们的关心和鼓励,希望你们的宝宝们都顺顺利利的成长,糖糖走了,我衷心的希望普天下的先心病宝宝都能得到正确及时的治疗,从而过上快快乐乐的生活。
我们这么坚持不懈充满斗志的跟医院跟乔彬做斗争,揭露他们的真实嘴脸,就是为了其他像糖糖一样的孩子不再受到这些黑心医院黑心医生的欺骗。在他们的网站上,我还是能看到无助的家长向他们求助,他们还是很无耻的大包大揽,用花言巧语劝心急如焚的家长带着孩子去他们那里救治。我也能想象的到,乔彬还是会像对我们一样,术前热情洋溢夸夸其谈,术后恶语相向凶神恶煞。我真想每天就站在他们医院门口,劝带着希望而来的家长尽早去到北京上海救治孩子。可是心有余而力不足,一个人的力量太单薄了。我已经找了多家媒体,省台市台也都播出了关于这家医院的报道,希望能起到一定的作用。
但是乔彬这个人确实很嚣张,媒体记者采集了相当有力的证据,要是在电视上播出的话,这家医院准完蛋了。可是乔彬通过一些关系手段,给电视台的记者施加压力,使得电视上播出的内容杀伤力就弱了很多,甚至连医院的名字都没提,说到乔彬也只是称呼其为乔某,记者对此情况也显得很无奈。我能理解他们,但是我不会就此放松和医院的斗争,我会继续利用网络这个媒介对医院的可恶行径进行揭批。我一定会尽快发帖子强烈要求上海方面撤掉乔彬这边山东分中心的牌子,现在真的还有很多家长就是冲着这块牌子才来到乔彬这里的,乔彬也是靠着这块牌子招摇撞骗的。当时糖糖治疗的时候,他就跟我们说这都是上海那边的治疗方案,后来我们才知道他完完全全是在撒谎,第一他根本没有能力和水平进行复杂先心病手术,第二孩子的治疗方案全是他们自己在瞎子摸象,上儿根本就没有参与。我在这里恳请上海方面的负责人,如果你们还有对先心病儿童的仁爱之心的话,就不要再给乔彬骗人的机会了,那么多在乔彬手术刀下丧命的先心宝宝们他们太冤了,那么多痛失爱儿的父母们他们太惨了。我不想让这样的人间悲剧再次上演了。

说个题外话,在糖糖走了之后,我们想知道乔彬这个人究竟是个什么样的人。经过多方查找,我们找到了乔彬以前的同事。他们以前工作的医院是部队上的医院,后来这家医院要划归地方,所以这个科室里的军医因为不想转业,全部都转入了军区总医院。我向他们问起乔彬这个人的时候,他们纷纷嗤之以鼻。说当时他们转入军区总医院的时候,乔彬刚从国外进修回来,也想转到军区总医院来。于是整个心外科联名上书,表示乔彬的医德医术恶劣,无法与之共事,只要乔彬转过来,他们就集体转业,都不干了。因为众怒难犯,乔彬最终没能转入。于是乔彬只是保留了军队编制,就在原来的医院租个房子,找了个关系,挂上军区医院的牌子,开始了行骗的勾当,而且还时不时找个报纸给自己写几篇歌功颂德的文章。当时要不是乔彬把孩子的病情说的那么严重,把自己鼓吹得那么神奇,报纸上不写那么多假惺惺的文章,我们多出一点时间调查一下,孩子也不会走得如此不明不白了。所以我一定会尽我的力量把真相大白于天下的。乔彬即使关系网再复杂,我不相信他会一手遮天的,看到时候是正义胜利还是骗子得逞!
leadingmark Babyheart联谊会
📅 2009-01-10
为什么有些人就不能凭良心做事,凭能力做事,而偏偏要沽名钓誉,害人害己。强烈支持糖糖的家人,一定要为糖糖讨回公道。
mazhe206 新手上路
📅 2009-01-10
很久前就看到糖糖的事迹,前几天听QQ群里朋友说起,所以今天上来关注下,对于糖糖的不幸深感悲痛和遗憾,也希望糖糖家长能坚强面对现实。我有以下几点感触:、
1、事前选择一家正规的医院,国内有实力、年婴幼儿手术量达到上千规模的医院手术是非常必要的,当然可能种种原因,最终并非每个患儿都能或者北京、上海的医院的治疗。
2、正确了解病情的手术疗效、预后、长期生存统计、手术时机等,在明确的手术疗效明显大于不手术的情况下,家属做出一个最终的主意。事前比事后,往往总是事半功倍。
3、在目前普天盖地的医院都能做小儿手术的环境下,家长要充分承担起一个刚临人世的新生命的保护责任,替他/她做出一个影响一辈子的手术决定,时隔10年、20年后想起,仍觉得十分正确和必要、大胆的决定。当然,希望产前检查、产前孕妇的保护,今后避免更多的先心宝宝,因为外界的原因,导致一来人世就承受巨大的身心不幸。
最后,呼唤人类和有良知的人们:希望悲剧不要重演!
祈祷明天更好 新手上路
📅 2009-01-10
一口气看完了全部内容,这个孩子过的很痛苦,离开也许对她来说是最好的。爸爸妈妈一定要坚强呀,为了曾经的亲情,为了以后的健康的宝宝,努力健康,努力遗忘。将糖糖放在最心底。
蓝格子 Babyheart联谊会
📅 2009-01-10
糖糖爸妈,你们好,我的女儿烨烨1月5日在我们这做了手术,成功了,转到了ICU,可还是没能挺过来,1月7日化做天使离我们而去,129天,每天看着她都有流不完的泪,说不完的话,可真正她不在了,我抱着她,一滴泪都没有了,只记和她说了,“到了天堂记得去找糖糖玩”。今天是我最后一次上这里来看了,我要把所有的记忆停住,谢谢论坛上的爸爸妈妈们,你们真好!糖爸糖妈,我们一起加油!
hply 会员
📅 2009-01-10
:'( 又是一个宝宝,愿天使在天堂里一直都快乐!
xinyue Babyheart联谊会
📅 2009-01-10
记得我女儿还在ICU的时候,在QQ上和蓝格子聊到她们家宝宝也准备选医院做手术!
短短的15天时间,又一个宝宝离开了!
生活真的这么残酷嘛?
要加油,给女儿更好的将来!
愿所有的宝宝健康!
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-10
今天又和糖糖爸爸妈妈见了面,他们的态度非常很坚决,现在省台一个很有影响力的节目和市台都已经播放了糖糖的事情,相信已经有众多人了解了这件事。
在当今社会风气下,维权从来都是一件艰难的事,普通老百姓在医院面前,永远都是弱势。因为怕伤心、怕压力、怕徒劳无功,甚至是怕打击报复,很多痛失爱儿的家长们无奈只能忍气吞声,这也正是这样的医院能够存在下去的重要原因。
我了解糖糖的妈妈和爸爸,他们有思想、有能力,更重要的是他们有坚定的信念和悲天悯人的情怀,他们不愿看到更多家庭陷入悲痛,对所有同病相怜的宝宝,他们视如几出。
就在我在医院的短短半个小时里,就有两个患儿的家长上前来交流,其经历和糖糖如出一辙,其中一个在监护室插呼吸机已经2个多月,24万医药费如流水一般,每天望眼欲穿的看一眼大屏幕上的孩子,向医生问孩子的情况,永远得不到比较清晰的答复,只是在一点一滴消耗着弱小的生命……
我们和记者到医院后,一个值班人员说乔彬在楼上查房,但是他始终不肯露面,一个号称政委的负责人把我们领到医院一个偏僻的会议室,说到糖糖的情况时,他轻描淡写的说:“在我们医院,一年死10个8个、10个20孩子没问题。”这是原话,一字未改。听到这样的言论,记者都无言以对。我追问:既然您这样说,是不是就是说糖糖的手术是失败的呢?因为糖糖已经奄奄一息。这人居然大言不惭的说:“她的手术是成功的。”我倒,难道说没有当场死在手术台上的手术就可以称之为成功的手术?这副泼皮无赖的嘴脸,实在是侮辱了他身上那身橄榄绿。当我们跟他要糖糖的病历资料时,他说,关于糖糖的各项检查报告已经封存在他们的律师那里,但是他们的律师说,我这里怎么会有这些东西,想要找医院啊!这人的话前后矛盾、信口雌黄,真如跳梁小丑,可笑、可悲,更加可恨。
作为糖糖父母的朋友,我们没有太大的能力,只能将我所见如实记录,我相信,众人拾柴火焰高,有大家的支持,糖糖父母会更加坚定,再次感谢大家对可爱可怜的糖糖的关注。
xinyue Babyheart联谊会
📅 2009-01-10
从来都说医生应该妙手仁心!
没有妙手,连最起码的仁心也没有!
sco Babyheart联谊会
📅 2009-01-10
看了眼泪忍不住地流,糖糖在天堂一定要幸福。
糖糖宝贝
📅 2009-01-10
蓝格子,听到你宝宝的消息,心里真的是很难过。其实糖糖走的时候,我们就在说“孩子,你终于解脱了,你不用再受罪了”,她在人世间走过的142天里,真的没有享一天的福。两次手术、不停地打针、吃药、抽血、化验,不用看,单是听听就让人心疼不已。孩子走了,让他(她)们去天堂寻找快乐去吧,在人间真的是太受苦太受罪了。让我们笑着送他(她)们上路吧。

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-1-10 21:47 编辑 ]
fangfang99188 论坛常客
📅 2009-01-10 回复 224楼 mazhe206 的帖子
你好,这位朋友,你说得太对了,产前筛查\产前诊断也很重要!!!我一直很想起诉产前筛查的医院,但事情一直进展缓慢....我真的很希望通过自己的案子能促使医院加强管理,避免更多的悲剧发生...但是,难啊.......
popokil Babyheart联谊会
📅 2009-01-10
看到这里,我又再一次地.........;再多的安慰都显得很无力,那就让我们一起来为糖糖爸爸妈妈祝福吧,祝他们以后的日子里平安幸福,早日撕裂乔彬那可恶的嘴脸!
hply 会员
📅 2009-01-11
糖糖爸妈,希望你们振作起来,维权很重要,但我想这只是你们生活的一部分,为了以后要走更长的路,还是要综合考虑呀,比如说身体之类的,我想糖糖在天堂里也不希望看到爸爸妈妈为了她的事而把自己的生活搞的很槽吧。糖糖爸妈加油呀!

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