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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

糖糖宝贝
📅 2009-01-11
楼上的妈妈,真希望当时我们也像你们当时懂得那么多专业知识,能分辨出乔彬这个骗子的伎俩,保护我们的孩子不被刽子手当成手术台上的试验品。可是……唉!昨天,一位热心的网友为我们提供了一个重要的线索,就是讲乔彬的,和你上面讲得很符合。现在在这里发给关注糖糖的好心人们,让我们知道乔彬到底是怎样的丑恶嘴脸。

糖糖妈:我很理解你的心情!我就住在106医院里面,父母都是军医,至于乔彬我可以给你简单的介绍一下,此人很有背景,家庭是部队的高干,他爱人背景不清楚,原来他在90医院,连个主治大夫都不是!通过关系调到106医院,然后和当时106医院的戴政委走的很近(无非就是金钱的关系),给他单独成立了小儿心脏外科,那时的手术100%都是请外来的专家做的,所以成功率高,106撤销的时候乔彬找的是他姨还是他姑,我就不清楚了,给他投的资,他依此为资本和军区的领导谈的条件,保留他的心脏外科单独为他成立了济南军区心血管中心,你不清楚的事情还有很多,只要他听说哪儿有家庭困难的小儿先心病的,他就去接过来,马上通知电视台(当然得花钱了)给他做报道,至于医疗费他不在乎,本身就是他说了算,也花不了多少钱(在手术台上躺着,插上呼吸机,打上全麻,医疗设备闲着也是闲着)至于以后孩子能不能成活他就不管了,孩子家长也没钱给电视台啊,所以因他的沽名钓誉而死亡的孩子很多(你可以调以往的病例)!之所以说这么多,因为我也看了电视报道了(电视台还把他医院的名字隐藏,可悲的电视台啊!难道你们还希望有第二个,第三个糖糖吗?)看到孩子父母那无助的眼睛,我流泪了,因为我也有自己的孩子,我也选择了医生的职业,我因为有这样的同行感到羞耻!愿:糖糖在天堂中能够没有疾病的困扰,没有无耻的权钱交易!!!
mazhe206 新手上路
📅 2009-01-12
回复 233楼 fangfang99188,的帖子谢谢你的肯定.不知道你的宝宝是什么不好?我宝宝就是产前24周诊断心脏可能有问题,但是一直没肯定,但是我们还是生下来了.有VSD 3.2mm.我QQ707478593可联系.
糖糖宝贝
📅 2009-01-13
说到产前筛查的问题,我产前做的检查那是再仔细不过了,定时定点定医生,检查的结果都很正常。在糖糖治疗期间遇到了几个同样病情的孩子,家长们在一起交流过,产前检查都没问题啊,如果知道的话,我们还真是要考虑一下。因为做妈妈的再怎么辛苦怎么付出都是小事,让孩子受罪才是让当妈妈的最心疼的事情。再说,如果知道孩子心脏不好还打算把孩子生下来,那就会早点了解一些这方面的知识,为孩子的日后治疗打下基础。当时孩子生下来的时候评分是十分,出生四天发觉呼吸急促后,来了好几个主任医生会诊,都没听出心脏杂音来。所以一听到孩子是先心病的时候,一下都懵了,去省里的大医院去咨询,他们给我们推荐的乔彬,然后乔彬的夸夸其谈和他门前挂着的上儿山东分中心的牌子迷惑了我们,还以为找到了孩子的救星,结果却是………………那几位家长也是通过别人介绍,冲着这块牌子才来到这里,也换来了同样的结果。
我请求上儿撤掉山东分中心牌子,撤销这家医院资格的帖子被删掉了,但是我还会一直申诉下去。我现在的生活就是很糟,每时每刻都在想着我的小糖糖,想到我再也无法抱着她哄她睡觉,想到我也不用费尽心思喂她吃药,想到我再也无法被她的小手紧紧的抓住…………我已经算是个很坚强很乐观的人了,但是我现在真的无法接受这个现实。我们的孩子走了,回不来了。我们势单力薄,我们被骗了,刽子手还在狰狞地狂笑。我们不想让更多的孩子去当乔彬的“试验品”,我们不能让乔彬再这样无法无天!
上儿你们还无动于衷吗?你们的宗旨就是救治这些先心病的儿童,让他们重获新生。但是看到乔彬的所作所为,你们为什么不去调查,为什么还在姑息这个骗子继续狐假虎威!孩子在住院期间,我也让上海的朋友去咨询过上儿的专家,还直接通过电话进行了交流,我感觉上儿的专家真的是为了孩子着想,为了病患考虑,他们无愧于自己的这身白大褂。可是山东分中心、乔彬就完全是在给上儿抹黑,他们的技术水平不行,还声称治疗方案是和上儿那边讨论交流定下来的,不止是我,很多家长都相信了,也都希望上海那边能有好的技术支持来救治孩子。结果有一位家长打电话去上儿那边咨询,无意中问起这件事情来,上儿的答复是山东分中心的治疗方案与上海毫无关系,不代表上儿的意见。我们这才知道这又是乔彬在吹牛。所以我希望上儿方面还是慎重考虑一下吧,你们授予他们这块牌子,你们难道一点连带责任都没有了吗?多少愤怒的家长去医院里砸玻璃、送花圈、拉横幅,我不能保证我不会是这愤怒家长的一员。如果我的请求得不到重视,那块牌子还继续悬挂的话,我也会到医院采取极端的做法,真的不能再有人受骗上当了,我希望这样的人间悲剧到我为止,到糖糖为止吧~~~~~~~~~~~~~
成成妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-13
糖糖爸妈,看了你们的帖子都不知流了多少次泪。能体会到你们对糖糖的思念,更能感受到你们对乔彬的愤恨。支持你们所做的一切!也希望你们多保重身体!
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-01-13
每次上来看,都是泪流满面,只有经历过生死的父母,才能了解个中的滋味.技术不过关的医院真的害死人啊,皓皓当时也是被我们当地的医院误诊,让我们4个月后去复查,可是我们这样的复杂先心,一出生就要做了,宝宝状况一天天差下来,最后不得不在省里最好的医院做了紧急手术,由于被耽误了,所以宝宝在很不好的状态做的手术,以至于28天才脱机成功.比糖糖幸运的是,皓皓找到了一个好的医生,并坚强地撑过来了,所以告戒没有手术的宝宝们,最好都去权威医院确诊一下.以免贻误病情,[[face10@@
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-13
糖糖妈妈不止一次的跟我说过,被骗去钱财她真的不在乎,问题是乔彬既骗人钱财,又害人性命!
他大包大揽的收治、无边无沿谎言、毫无把握的手术剥夺了多少和糖糖一样的孩子的生命?熄灭多少家属的希望?践踏了多少像糖糖父母这样的家长的心?毁灭了多少和糖糖家一样的家庭?有一个先心病的孩子,本已十分不幸,而乔彬完全无视别人的痛苦,把孩子唯一一点希望给毁了,以做这种雪上加霜的事为业,人性何在??难道他自己是没有子女的吗??对乔彬来说,他根本就知道会发生这样的后果,剥夺别人生的权力,这与杀人犯、刽子手有什么区别!!!!!

或许乔彬这块分中心的牌子的取得有很深的内幕,有讳莫如深的庞大关系网的支持,但是,不管是多大的官、多大的权、多少的钱,跟无数孩子的生命相比,算什么呢?还有什么比孩子的生命更重要的?

上儿的领导们,你们也是为人父母,你们的天职是治病救人,怎么就能容忍乔彬之流打着你们旗号坑蒙拐骗杀人无数呢??

老百姓的力量的微弱的,但是必须有人来做这件事,糖糖父母就这样做了,不妥协、不姑息、不认命,也许这段公案会拖一年两年、三年五年、甚至更长时间,但是他们不会停,支持他们的朋友也不会停!!!

[ 本帖最后由 糖糖干妈 于 2009-1-13 19:34 编辑 ]
胖胖 Babyheart联谊会
📅 2009-01-13
心真痛,眼泪止不尽...糖糖一路走好.....太愤怒了,那是个医院吗?以前有那么多案例怎么能这样一手遮天到现在,法律走不通,难道就没有血性一点的人出现吗?
xinyue Babyheart联谊会
📅 2009-01-13
在中国看病,病人都要把自己培养成医学专家,多么可悲的事情!
leadingmark Babyheart联谊会
📅 2009-01-14
我们能做些什么来帮你呢?如果会竭尽全力去帮你们的!你们一定要坚强!
糖糖宝贝
📅 2009-01-14 回复 247楼 leadingmark 的帖子
真的很感谢你,听到这句话,我感动得有些热泪盈眶了,在为糖糖讨回公道,讨伐坏人的这段时间里,我感受到了太多人间冷暖,寻求媒体的支援,媒体反而被乔彬之流收买利用,原本义正言辞、义愤填膺的记者在莫名其妙的节目播出后对我们闪烁其词,最后到怎么都不接电话的地步,让我直感叹人心不古,以至于开始怀疑每个靠近我的陌生人是不是都会怀有什么企图。
在这个论坛里大家给我的帮助和支持都让我万分感动,所以有人说这里是最有人情味儿的论坛,这里有最真诚的父母。大家对待糖糖就像自己家的小朋友一样,你们的每一句支持的话语都让我倍添力量。我在这里请求大家,恳求诸位,如果能遇到上儿的有关人员,一定要让他们撤销山东分中心的资格,摘掉山东分中心的牌子,现在他们还在继续骗人,还在继续残害先心病儿童,还在继续诈骗先心病儿童家长的血汗钱。我一个人的力量太单薄了,我不能整天站在他们医院门口阻止前来上当受骗的患儿和他们的家属,如果他们被撤掉这块牌子,就不会有这么多人再遭受蒙骗了。乔彬何德何能,不就是有几个臭钱,才如此目中无人。我请求诸位了,上儿给那么多先心病的儿童带来了重生的希望,居功至伟,但是乔彬等人完全跳梁小丑,根本没资格担任什么分中心的资格。我一个人说大概不能引起上儿的重视,希望大家能帮我这个忙,我在这里鞠躬了!
糖糖宝贝
📅 2009-01-18
各位关心糖糖的朋友们,好长时间没有上来跟大家通告最近的情况,这几天一直在外面跑,没有时间上网发帖。请大家放心,我们的心态调整得很好、力量积攒的很足、困难估计的也很足,我们有信心为我们的糖糖、为所有被乔彬当作牺牲品、试验品的孩子讨回公道,让乔彬那些丧尽天良的黑心医生得到应有的惩罚,让所有有正义感的人们相信这个世上永远邪不压正!
再次请熟悉医疗纠纷法律事务、有媒体曝光采访经验、网络论坛高手等有能力的朋友,或是了解更多行业内幕或类似案例的医生和患儿家属,伸出你们温暖、有力的手支持我们!哪怕是一句温暖鼓励,都会让我们勇往直前!
糖糖宝贝
📅 2009-01-19 之前在有问必答板块和予珩予琲妈妈的一段对话
予珩予琲 发表于 2009-1-8 03:51
LZ的心情我能理解,医院与患者间的矛盾本来就不可调和,我想上儿给那个医院牌子是根据医院的综合因素的,是学术上交流用的,而不是给乔彬那伙人干这种事的。我想上儿也是想把好的技术推广到你们那儿,让患者可以比较方便的治疗,只是有些人钻了这个空子而已。出了这样的事,上儿也会仔细调查的。况且对于先心的治疗本来就是百分多九十几的成功率,还有百分这几的失败率,这是对医院,对社会来说的,但当轮到一个家庭时,就是百分之百的成功或失败。希望LZ振作起来,我想糖糖不希望在天堂里看着爸爸妈妈这样的痛苦。不要让天使在天堂里落泪……

糖糖妈妈委托糖糖干妈 发表于 2009-1-8 09:53
予珩予琲妈妈,感谢你一直以来的关心和帮助,关于这件事,由于现在的心情的问题说的都是断断续续的,但是有空我就会上来把事情都说清楚的。
如果乔彬具备一个医生应该有的职业道德和职业素养的话,我们现在也不会对他有这么大的仇恨。在手术前,乔彬约我们家属谈话,说他做这个手术完全没有问题,在国内除了上海、北京能做,就是他这里了,他的水平属国内领先。当时他是拍着胸脯保证,孩子三五天摘呼吸机,十天半个月能出院,还搬出上儿的专家说,这里都是上儿的技术支持,这里的医生都是从那里学习回来的。还说我们孩子的病情很重,必须马上做手术,哪也来不及去。要不然我们怎么会让孩子在这里治疗呢?!我们都能在这里花上二十多万了,难道还是为了省钱才不去上海的吗?
在术前乔彬的态度非常的好,但是孩子手术之后,他就对我们家属避而不见了。我们几次在医院里碰巧遇到他,想咨询一下孩子的情况,他竟然看见我们掉头就跑。而且孩子在监护室期间,究竟病情如何,三个主管医生一个人说一个样,我们也不知道谁说得是真是假。孩子下了监护室以后,也从没见过乔彬来跟我们介绍一下情况。如果说他只管手术不管术后也就罢了,问题是,他来查房,他主刀的手术他都查了,护士也说乔彬要来看看孩子,可是我们一直等到晚上十一点,他也一直没有来。孩子去了之后,我去找乔彬,他明明在办公室,却让人说他不在。我一直在医院大厅等着才算是堵住了他,可是我刚问了一句想看看孩子的当初他们说检查正常的报告,他就面目狰狞的咆哮着辱骂我,这一点当时大厅有很多等手术的家属,还有跟着我一起去的律师,都亲眼见证了。陪我一起去的律师说,这就是所谓的专家?所谓的全军第一刀?对待患儿家属的态度怎么会这样,真是在哪个医院也没有见过的。不光是我,有一次一个患儿家属向他询问,为什么孩子术后刀口感染那么厉害。他竟然向那位家属挥起了拳头,要不是周围有人看着,那拳头估计就上那位家属的脸上去了。当初我们问孩子的主治医生,说你们这么缺德,就不怕别人告吗?那位主治医生很嚣张的说,我们是划归地方的军区医院,地方上不敢碰,军区上又不会管。患儿家属没地方告,也耗不起。完全就是一副无赖的嘴脸。
就说手术成功率吧,我不知道他以前怎么样,就糖糖住院期间,还有两位跟她一样病情的孩子,都先后离去了。这就说明,在这家医院进行这样的手术的成功率是百分之零啊。有位患儿家属质问乔彬的时候,他亲口承认自己水平不行。你水平不行,你为什么在术前吹嘘的那么厉害,让患儿家属充满希望,交钱签字给孩子做手术。后来居然说这是一个医生应该有的自信,你自信了,我们的孩子遭殃了,都成了你不成熟的手术技术的试验品了。也许死十个八个孩子对他们医院来说不算什么,但是这有是多少个家庭的伤痛啊。
我们转院治疗的时候,这家医院的医生有什么就跟我们说什么,毫无隐瞒,我们也很清楚孩子的病情。所以即使这家医院没有能挽救糖糖的生命,我们还是对他们充满了感激,感激他们的尽心尽力,感激他们的全力以赴,感激他们的开诚布公。如果当初乔彬一伙人也能这样的对待我们,让我们有充分的知情权,了解孩子的真实情况,我们也绝对不会对他们如此仇恨。
到现在还有人责怪我们为人父母的为什么会选择这家医院。我们一方面要承受丧女之痛,一方面还要承受不知情人的指责,我们的精神压力可想而知。所以我们不会对乔彬一伙善罢甘休的,我们就是为了不让其他孩子的家长再像我们这样了。我再不会痛苦了,我要化悲痛为力量,为了我的糖糖,也为了更多像糖糖一样的孩子。
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-20
糖爸糖妈离开家里一段时间,去做更多为糖糖以及和糖糖一样的孩子讨回公道的事情,过年见面再叙~~~~~~~~~
zhjzzzz 会员
📅 2009-01-20
其实糖糖的父母是被乔彬那里的广告和那里的医生骗了,他们也是受害者,我也在济南,当时也考虑过去乔彬那里给孩子手术的,也去过他那里检查,和他们那里的医生、副院长、乔彬聊过后,感觉挺虚的,医生只知道些皮毛,有些方面甚至还不如我知道的多,乔彬还曾经煞有介事的给孩子听了听,听了不到3秒,听完后先说要抓紧手术,再问谁介绍的,感觉非常的不正规,后来侧面的打听了一些,行内的人都劝我去上海,所以我就毅然的选择了上海儿童医学中心。
糖糖宝贝
📅 2009-01-20 我现在在上海
我已经到了上海,并找到了上儿方面的负责人,把山东分中心的情况都一五一十的告诉了他们。上儿的负责人态度很好,表示会放到会上讨论的。他们说我这样有素质的家长很少见,但是我也有点后悔,会不会因为我太有素质了,让他们无法重视问题的严重性,就避重就轻的把我打发了?我决定再去找一回他们,如果这个问题得不到重视的话,我就从一个有素质的家长变成无素质家长,不是我要变成这样,是生活,无奈的生活,生活中的无奈。谁想给自己的生活找麻烦呢,但是由于大家都抱着这种想法,才让乔彬这个披着白大褂的骗子一直这么嚣张下去,欺骗下去。骗子可以一时得逞,但不会一世得逞,三鹿就是最好的例子。有一句话说得好,多行不义必自毙。乔彬,你会有这么一天的。


莜莜爸,你真是太明智了。当时我在坐月子,家里人都不让我管。孩子的爸爸是去省立医院问的专家,还是那里的主任,她推荐的乔彬,当时他真的就是着急,所以就相信了,而且当时孩子转过去,就给插上呼吸机了,我们想转其他地方,也不让转了。当时还真是对这方面没什么了解,所以才会被乔彬蒙骗,心里只想着能救孩子就成。现在再后悔也没有用了,只希望不要再有家长走我们的路,让乔彬的骗子医院早日关门。

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-1-20 22:58 编辑 ]
zhjzzzz 会员
📅 2009-01-21
糖糖的父母不要太自责,我觉得你们是非常称职的父母,养好身体再要一个健康的宝宝吧。
珍珠马甲
📅 2009-01-21
糖糖妈妈,如果你们决定拿起法律的武器的话,推荐上海一个专门打医疗官司的律师,他本人是医学博士出身,有10多年的专业医师经验,曾经是上海某解放军医院的主治医师,对于医院的医疗纠纷相当熟悉,他经手的医疗纠纷案件打赢的成功率很高,要为糖糖讨回公道的话,可以考虑找他。另外他很忙,不知道肯不肯接手,有意的话请站短联系。你现在上海的话正好可以联系咨询一下他!
糖糖宝贝
📅 2009-02-04
牛年已经过去几天了,给各位朋友拜个晚年吧!祝你们在新的一年里万事顺心,家庭幸福安康!大家的宝宝们平平安安,快乐生活,牛气冲天!
我现在还是没有放下和恶势力作斗争的工作,让我有点失望的是,很多受骗上当失去孩子的家长,因为收了医院的钱,跟医院签了协议,因此选择了沉默。有一位家长在跟医院谈判赔偿价格,为了能多获点赔偿吧,竟然把我的动态都跟医院汇报。我再一次感叹人心不古。在这期间,我见识了太多丑恶的人性,让我突然明白了许多事情。乔彬为什么能这么嚣张,就是仗着自己有钱,事实也证明是这样,他用钱堵住了那么多家长的嘴,用钱买通了众多关系。上儿之所以给他挂山东分中心的牌子,也是钱使然吧。我的对手很强大,但是我相信多行不义必自毙。有钱能一时得逞,作恶不可能一世无事。

还有就是为了救治糖糖,我们想尽了一切办法,还买了波生坦,准备给糖糖用。但是还没来得及用上,糖糖就走了。我们愿意把这片波生坦免费提供给需要的人,毕竟这药还是蛮贵的,就这么搁置着,还不如送给有需要的人。有意者跟我联系吧,站内短消息就行。

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-4 09:46 编辑 ]
祈祷明天更好 新手上路
📅 2009-02-04
肯定很难。辛苦
xinchen邹 Babyheart联谊会
📅 2009-02-04
加油[[face17@@ [[face17@@

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