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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

xiaoddong 新手上路
📅 2009-02-04
糖糖妈妈,你做了我们大多数人都想做而没有做的事情,你是真正的勇士,在这样的时代里,你是我们最应该致敬的人!
xiaoddong 新手上路
📅 2009-02-04
我真的希望我们中心的有关人员看到这篇帖子,发表一下自己的看法!
糖糖宝贝
📅 2009-02-05
谢谢朋友们的支持与鼓励。
今天是糖糖离我们而去整整一个月的日子,这一个月的时间感觉好漫长啊。昨天另一个也是被乔彬所欺骗的患儿家属给我打电话,说着说着就哭了,心里感觉好难受。我们都是被乔彬骗得人财两空,身心俱疲,生活工作都陷入了一团糟的境地,可是我们却不能将这个骗子绳之于法。我有个做律师的朋友跟这个医院打过官司,患者胜诉了,但是执行起来却是难上加难,官司结束很多年了,到现在都没有执行。所以他劝我还是不要打官司的好,这样对那家医院一点影响都没有,还搭上时间精力和金钱,对自己精神上也是一种折磨。上儿这方面我没什么指望,我去找他们的时候,他们对我态度很好,但是却没有明确的态度。我不会就此罢休的,我还会去上海,一定要让上儿重视这件事情,撕去这家医院的虚伪的外衣。上儿你们也不要再回避这个问题了,难道分中心上供的金钱真的比那么多先心患儿的生命还重要吗?
leaft 新手上路
📅 2009-02-08
可怜天下父母心!钱真的不是好东西,让人丧失了良心·道德~~~~~报应会到的!
糖糖宝贝
📅 2009-02-12 又有网友提供给我的信息
这是我今天看到的,又一位网友给我提供的信息,这位网友发的原帖如下:
就楼主说得情况来看,可信程度非常之高。

据说,这个所谓的心血管研究所,用目前流行的话语来说就是一个山寨单位;乔彬也是一位山寨医生。据他们内部人员说,乔彬连英语26个字母的大小写都写不出来,这就是他的水平。他们的政委说每年死十个二十个的孩子是没有什么问题的,做政治工作的都这么说,可见每年死的孩子绝对不在这个数字以下。也说明他们对病人死了后是无所谓的。这也就为什么经常有病人家属在这个山寨的研究所门前给乔木送花圈的原因了。

至于费用吗,就更没法说了。只要住到里面死了也要扒层皮啊。

死的病人太多了,阴间的冤魂也不会饶恕的!所以心里有鬼的人夜间都不敢自己一个人出来走路啊。

请问上儿的有关人员你们是怎么想的,你们还要继续授予这家医院以山东分中心的资格吗?如果你们还不撤销的话,到时候我真要送个“缺德”的匾给你们了。你们的行政经理付女士说会会上讨论的,我希望得到你们讨论后的结果,也希望你们能真的为患儿着想,如果山东没有这样一家骗人的机构,他们自然会找北京找上海的医院给孩子治疗的。你们做医生的难道还要看着糖糖这样的孩子继续被这个医院危害下去吗?
leadingmark Babyheart联谊会
📅 2009-02-12
:6: 支持!✌️
ivyjz Babyheart联谊会
📅 2009-02-12
晕倒,这个世道还有没有天理啊!!我觉得上儿不应该再只当个旁观者了,也应该开始有点行动了吧,必竟这些都是一个个活生生的生命,是我们未来的花朵,如果在你们孩子生上发生了,你们会怎么办呢?会这样沉没吗??体谅下下当父母的心情呢!!!
楼主加油,我儿子也刚动完手术,现在在HICU,未来还有两次手术等着他,我相信他一定会加油的,因为他知道爸爸妈妈在外面等着他回家的,呵呵
一起加油吧~~
糖糖宝贝
📅 2009-02-13 回复 265楼 ivyjz 的帖子
希望你的宝宝加油!健康平安地回到爸爸妈妈身边!也希望你们能加油!因为宝宝还等着你们照顾呢。多保重!
hnzz Babyheart联谊会
📅 2009-02-13
很心痛.一个可怜的孩子,就这样无声的走了.
真的,看着,看着,我的泪就止不住往下流.
糖糖宝贝
📅 2009-02-13
我就知道一说到这方面的问题,我的帖子就会被处理的。如果我的帖子被删除的话,我会再次到上海去的,我宁愿用生命来让上儿重视这个问题,除非恶人得到了应有的惩罚!😡
dgfsw Babyheart联谊会
📅 2009-02-13
看着看着,眼泪都来了,因为在上班,所以强忍着。坚强的妈妈,加油!
liarty Babyheart联谊会
📅 2009-02-13
无语泪先流!可怜天下父母心
乔新枫 Babyheart联谊会
📅 2009-02-14
宝宝,一定要加油
tao123456
📅 2009-02-14
无语泪先流,大家多保重
陆医生 会员
📅 2009-02-19
这件事情市府已经跟我们进行联络,相信近期会给糖糖家人一个回复;
糖糖宝贝
📅 2009-02-19
谢谢陆医生🥰
有这句话我就欣慰很多了,愿更多的先心宝宝能在你们医院得到正确及时的救治,重获美好新生!
希望山东分中心早日被摘牌,不为了我们这么多伤心的家长,就算是为了那些死在无良医生手下的孩子们!如果没有能够告慰那些无辜宝宝们的结果的话,我是绝不会放弃和这个无耻医院的斗争的!
成成妈 Babyheart联谊会
📅 2009-02-19
糖糖爸妈,你们的努力终于有了结果!同为先心宝宝的家长,更能体会糖糖爸妈的感受。谢谢陆医生的关注,陆医生是我所遇到品质最高尚的医生了!
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-02-19
转眼糖糖离去已经1个多月了,这一个多月大家都沉浸在过年的团圆和喜悦中,可糖糖的亲人们却没有这样的幸运,唉……
和医院的斗争,最难在于长久的坚持,周围的人,不管是出于关心,还是不理解,大多数都在劝糖糖妈松开手,过好以后的生活,可是失去宝宝的痛对一个母亲来说,哪里是那么容易就抹去的呢!!
坚持是不易的,每重复一次,就又把伤口揭开一次,这需要多么坚强啊!
宝贝已逝,已经无法挽回了,糖糖妈妈现在做的,已经不再是为了自己,而是为了所有同病相怜的孩子,请大家力所能及的支持她,即使只是一句话,一个态度,也会让人倍感温暖……
曾双妈妈 Babyheart联谊会
📅 2009-02-19
糖糖妈妈真的是一个非常坚强的人,就是不知道我们能为你做点什么,我想现在你所做的一切已经不是为了自己了,而是为了更多的宝宝,祝福你们!
xiaoddong 新手上路
📅 2009-02-20
政府已经关注这件事情啦,先相信政府一下吧。

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