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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

天秤 Babyheart联谊会
📅 2009-02-20 泪流满面.....
糖糖一路走好!
hnzz Babyheart联谊会
📅 2009-02-20
支持糖糖妈!!!
相信你说的山东分中心的那些缺德医生会有报应!
daimaomama Babyheart联谊会
📅 2009-02-20
糖糖爸妈,你们的坚持马上就要有结果了
不论结果是否让人满意,我们大家都和你们站在一起,永远支持你们,祝福你们!!
hply 会员
📅 2009-02-20
糖糖爸妈,政府已经关注了这件事,相信会很快解决的.希望你们能早日恢复平静的生活.
tao123
📅 2009-02-22
原帖由 hply 于 2009-2-20 18:58 发表 糖糖爸妈,政府已经关注了这件事,相信会很快解决的.希望你们能早日恢复平静的生活.
是呀,希望你们早日恢复自己的生活
糖糖宝贝
📅 2009-02-22
谢谢各位朋友,你们的支持和鼓励让我感觉到很温暖。
我常常会想起糖糖走的时候的样子,那时她已经很无力了,连睁开眼睛的力量都没有,只是呼呼的往外出气,突然她笑了,笑了两下,特别甜,然后长长的舒出了最后一口气,就安静地走了,那样子就像是沉沉地睡了。我久久地抱着她,一直不肯相信她就这么离开我了。我好舍不得啊,虽然知道不会再有奇迹发生,但是还是奢望她能再睁开她那漂亮的大眼睛,再看看我,再看看这个世界啊·······
糖糖的眼睛真的是会说话的。从那家缺德医院出来,我们转到了其他医院,这家医院的主治医生查完房后,跟我说,这个孩子一看见我就对我笑笑,那双大眼睛一直围着我转,我看得懂,她是在跟我说救救我,救救我。但是手术本来就是不成功,我们尽了最大的努力,也无力回天了。
我想陆医生也会看我的帖子的吧。其实我并不是想找上儿的麻烦,我也不是把上儿当成了攻击的目标和对象。我只是想让你们知道乔彬这个人的真实面目,了解这家医院的技术和水平。刚看到一个真实的案例,日本一位“三十年的整形医生”,自称是整容专家,为上万人做整形手术(主要是做注射整容),后被揭露他本不是医生而是个司机,将面临处罚或制裁的消息。我相信乔彬就是这样的人,假的就是假的,即使他用钱粉饰自己的门面,用高高在上盛气凌人的态度伪装专家的样子。面具总有被揭开的一天,也许真相比我们想象的更加出乎意料。就再相信一次政府部门是有作为的吧。希望这家医院早日摘掉分中心的牌子,不再用上儿的专家打广告做虚假宣传。没有了这些,起码有一大部分的家长就不会再选择这家医院了。这只是我的目的之一,同时我还在积极做着其他的工作,我一定要让道德缺失的乔彬之流受到他们应有的惩罚。
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-02-22
看到糖糖妈的贴子,我又一次从头到尾看了一遍,泪流满面,也许现在说什么都是微不足道的,但是真得很佩服你们的这种精神,我想作为我们来说没有选择这家医院我们是幸运的,不管怎样,我们都会支持你,但愿政府会给你们一个满意的答复。
storynight
📅 2009-02-23
每次看到糖糖的贴我都会哭,如果可能我想捐一点钱给糖爸糖妈,作为和无良医院的斗争经费,我不能象他们那样勇敢的斗争,至少我可以出点钱支持他们.
希望陆医生能开设方式支持,谢谢
糖糖宝贝
📅 2009-02-23
衷心的谢谢你,感动ing
不要给我们捐什么钱了,论坛里的朋友大都家里有先心宝宝,比平常的家庭要花更多的钱来照顾宝宝。还是把钱留给孩子们吧,让每一个本来不幸运的先心宝宝们过得更好,是我们共同的心愿。朋友们鼓励的话语就是对我最大最好的支持了。
潇雅 Babyheart联谊会
📅 2009-02-27
看完这些,除了心痛,还是心痛。糖爸糖妈,一切都会好起来的,加油!!!!
我的小柠檬 Babyheart联谊会
📅 2009-02-27
看了真的难受死了,心痛..老天为何这样对待我们.
糖糖宝贝
📅 2009-03-01
几天不见,社区完全换装了,还有点不大习惯呢。
三月到了,春天要来了,希望春天会带给我们好消息。
hply 会员
📅 2009-03-03
几天不见,社区完全换装了,还有点不大习惯呢。 三月到了,春天要来了,希望春天会带给我们好消息。 糖糖宝贝 发表于 2009-3-1 20:39
也希望糖爸糖妈的生活可以恢复平静……
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-03-03
希望时间可以冲淡一切不快。重头开始吧,必竟生活还是得一天天的过下去。
湾湾爸 爱心会员
📅 2009-03-03
真心希望糖糖的爸爸妈妈经历这么多劫难之后,慢慢调整过来,面对新的生活
tdsyxw2008 Babyheart联谊会
📅 2009-03-10
:'(糖糖爸妈节哀,
祝你们早日从伤心中走出,
糖糖宝贝
📅 2009-03-10
很多朋友的鼓励和关心,感觉很春天很春天。
最近出去了一段时间,去了北京,把材料递交到了人大代表的手里。也许不能很快得到重视解决,但是我不会放弃的。
生活已至此,想要恢复平静真是太难了。我只有尽量调节自己了,只要上儿山东分中心的问题不解决,我的生活就无法恢复平静的。
也希望早日听到上儿明确合理的答复。
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-03-10
真得太敬佩你们的坚定和勇气。但愿真得能如你所愿,也能给我们先心家长一个好的交代和解决
一笔带过 论坛常客
📅 2009-03-10
一定要支持!!!!
糖妈,真正的中国母亲!!!!!
加油!!
糖糖宝贝
📅 2009-03-12
呵呵,每次看到朋友们的顶贴,心里总是暖暖的。
一直以来都无法整理好心情,写的东西也都乱七八糟的。总以为随着时间的流逝,心里的伤痛会平复一些。但是好像并不管用。以前每天去看糖糖的时候,每天都要倒三趟公交车才能到医院。那个时候在车站等车,总是望眼欲穿地盼着我要坐的那几路公交车赶紧到来。但是现在,我一直不敢坐这几路公交车,甚至看见了都会掉眼泪。不知道会过多久才能忘记,也许永远都不会忘记。

我们行动激怒了乔彬一伙人,他们已经起诉了我们。相信法律是公正的,但是现在这个社会很难说,不是你有理就一定会在官司中取得胜利。法庭口口声声是讲证据的,我们的证据都在乔彬手里,早就给篡改了。但是我不怕他们,我一定会跟坏人斗争到底的。我倒要看看他们能再使出什么恶毒的招数来。

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