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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

大本营 Babyheart联谊会
📅 2009-03-12
永远支持你,强烈支持你!!需要我们的时候,我们一定会站出来。为糖糖报仇,不达目的,誓不罢休!!!
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-03-12
支持,支持这位坚强的妈妈吧。
糖糖宝贝
📅 2009-03-12
本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-3-13 14:13 编辑

早前,乔彬这家医院的法律顾问,也就是他们的代理律师找到了我们单位,想通过领导给我们施加压力。还好领导比较明白事理,就把她给顶回去了。这位律师又让我们给她打电话想跟我们谈一下条件。这位律师是个五六十的老太太,她说自己的小外孙女刚一岁,自己一般在家带孩子。我们想她这个年纪,膝下又有个不大的外孙女,更应该有颗慈母般仁爱之心。但是不知道是不是这人和乔彬之流臭味相投,才被他们聘为法律顾问,还是她收人钱财就要替主子说话。她在一开始就说我们的种种不是,别的不说,当我们含泪说到糖糖带了七十天呼吸机的时候,这位老太太打断我们说,你孩子不是有病吗,要她是个健康孩子,一天呼吸机都不用带!我都有点震惊了。打电话的过程中,这位老太太律师的外孙女在玩耍时,摔了一跤。这位老太太心疼叫了一声,就把我们的电话扣了,一分钟给我们打过来的时候,说太心疼孩子着急就把电话挂了。我们说,你的外孙女摔了一跤,你都心疼着急成这样,我们的孩子都被乔彬害死了,我们要多心疼多着急啊!你做为一个当姥姥的,你能体会这种心情吗?没想到这位老太太跟我们急了,说我们对她外孙女进行人身攻击。对我们不依不饶地。我们也怒了,说我们不接受医院给我们的条件,我们不需要他们给我们什么医疗费上的优惠,就由此息事宁人了。我们就是要让更多的人见识他们的真实面目,不能让他们继续伤害先心病宝宝们了!
不管遇到再大的困难,我都会迎头而上的。我不是什么伟大的正义使者,我只是以一颗母亲的心,要为了我的女儿讨回公道,为了在这家医院里死不瞑目的宝宝们讨回公道。也许会有失败,也许会伤痕累累,也许生活就此有了转弯,我不后悔,因为我对得起我的良心,对得起我的糖糖 。
daimaomama Babyheart联谊会
📅 2009-03-12
没得天理啦,还恶人先告状呢,我们支持你们和黑暗势力斗争到底!!!
糖妈,你说的乔彬医院的代理律师肯定是和他们同流和污的,要防止他们用损招
ranran610 Babyheart联谊会
📅 2009-03-12
加油呀!坏人一定会得到应有的惩罚
hply 会员
📅 2009-03-12
律师都是拿人钱财替人说话,律师都是颠倒是非的人,糖糖爸妈,支持你们,坏人一定有恶报的,但你们也要注意你们的身体呀。因为后面的日子还长,道路很艰苦,你们至少要留着本钱来坚持到底呀。
涛涛妈 Babyheart联谊会
📅 2009-03-12
太难了,我们永远支持你们!祝福糖糖在天堂里开心快乐!
健康地成长 Babyheart联谊会
📅 2009-03-12
相信天道!正义最终会回到人间!
dplq Babyheart联谊会
📅 2009-03-12
坚强的妈妈!希望糖糖在天堂健康快乐!
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-03-13
我在看电视的时候,总是能想到糖糖,什么民生直通车啊、新闻女生组啊、小么哥啊什么的,里面都有媒体出面替老百姓办事的节目,就会想,要是他们来帮忙,会不会有效果?在这方面,糖爸妈做过努力,但是非常艰难,媒体也是人,也要吃饭,也要承受各方面的压力,所以再踌躇满志,再义愤填膺也顶不住来自上层的一个“意见”。也很羡慕能迅速在网上蹿红的“姜撞奶”啦、“打酱油”啦,人家怎么就那么幸运能迅速的被广大网民知晓,然后造成可观的影响……而我们面对的现实是,孩子莫名其妙的没了,医院还在追讨所谓的医疗费,我跟糖糖妈妈说,让她带着糖糖的遗照上法庭,我不相信,在冤死的孩子的眼睛下,法官真的能够判这禽兽医院胜诉??!!!
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-03-13
其实这个律师老太太的心里,是不把患有先心病的孩子当成孩子的,在她看来,得了这样的病,死了也是命该如此,如果拿这些先心宝宝和她的宝贝外孙女类比,在她看来就是诅咒呢,她当然不依不饶了。
和这样的人,是没法讲良心的,她的良心都在自己外孙女那,不会施舍给这些可怜的先心宝宝,因为她要从乔彬手里拿钱来宠爱自己的宝宝,这样助纣为虐的人,早晚会得到她应得的
糖糖宝贝
📅 2009-03-13
本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-3-13 13:06 编辑

我刚从法院回来,审判庭的法官也很不解,说立案庭那边怎么就立案了呢,这不合程序啊。然后让我们最好提出异议,把这个案子转出去。我想肯定他们律师在这个区的法院有关系,所以才要在这个法院立案,而且不管合不合规矩,这个法院都把案子给立了。结果打到审判庭后,法官在审理的时候就觉得不对劲了。所以今天叫我们去本来是要取传票的,法官给我们讲了讲,结果连传票都没给我们。看到这家医院的证据,我感觉太可笑了。我终于见到了我向他们多次索要都未能给我的费用清单,没有日期,没有药品单价,直接就打出应交金额,连我们自费购买的白蛋白都算在了他们的收费单据里面。还说我在互联网上对他们指名道姓、散布谣言,对他们造成了名誉上的损失。到时候我就把网上的东西都打印下来,如果哪一句不属实,我在人民日报给他登道歉启事!我在济南的地方论坛也发了帖子,看一下这家医院的托给我回复的内容吧:

复杂性先天性心脏病患儿没必要治,治了也是社会负担,拖累整个家庭,占用国家有限医疗资源
进化论:优胜(生)劣汰;优的生出来更优,劣的生出来更劣
建议再次怀孕时一定要检查清楚,向前看吧

他们这不是自己打自己的嘴巴吗?
我的头像还是糖糖刚出生的时候照的,每次来发帖都能看着她胖乎乎的小脸,总觉得她还我身边,可惜都是一场梦了。希望她和她的小伙伴们在那边都快快乐乐的,用天使的翅膀呵护所有先心宝宝们,保佑他们健康平安幸福地成长!
xiaoddong 新手上路
📅 2009-03-13
为糖妈加油!
现在的法院呀,律师呀,都是那么的黑呀,糖妈,和这些家伙打官司,不光要有正义,还要有策略呀,他们联合这些黑的法院律师一起,可是什么招都会使的!
那个律师最可恨的,现在的律师都可恨,法律都被他们诠释破坏啦!很久以前看到过美国律师说过的一句话,法律在他们手里是根柔软的柳树条,扳倒哪边都可以的。中国的律师也是这样啦!
老太太律师更可恨,那么大的年纪算是白活啦!不要和她讲什么道理!对付这种低贱的人就是一个字,骂!骂了才知道厉害!
yuweifeng001 论坛常客
📅 2009-03-13
糖糖妈妈,这里所有的人都是你的后援团。
ymthy Babyheart联谊会
📅 2009-03-13
你可以上访啊,到北京找我们的温总理啊,他最给我们老百姓做主了,他是我们的靠山,
前几天还救助了一个白血病儿童呢!!
hply 会员
📅 2009-03-15
一般地方的律师都是跟法院是有点关系的,不然他们的这碗饭不好吃,还算审判庭里还有人心的人,这是件好事事,但你要知道,现在看到他们的这些证据不要觉得自己心里很有数了,他们只是拿出了一点点的证据,可能还有证据没有担出来,所以对付他们一定要做好准备。我们支持你。。。。。。
糖糖宝贝
📅 2009-03-15
谢谢予珩予琲妈妈,还有所有支持我的朋友们,虽然你们也许从没有给我回过帖子,我们也素未谋面,可你们总是这么得关心我,让我特别喜欢这个论坛。这里就像一个大家庭一样,每个人都是无私地奉献自己的爱。
我们也在积极的收集证据,人大代表也答应出面为我们主持公道。所有的事情真的假不了,即使医院再造病历,也不能扭曲事实的。我有心理准备跟他们打持久战,黎明之前的黑暗是最黑的,挺过去就好了,加油吧!
糖糖宝贝
📅 2009-03-17
昨天晚上做了个梦,lg说天气这么好,抱着宝宝去晒晒太阳吧。我说好,就去找糖糖,可是找不到,我边找边喊:宝宝呢宝宝呢~~~~~~~结果给急醒了。多么希望糖糖是在跟我捉迷藏啊,这样我总有一天都会找到她的。
这几天整理证据,翻看以前的照片才发现一个问题,我们10月份去监护室看糖糖的时候,拍了张照片,上面明显看出她胸前的刀口是长好了的,没有线头。但是她下监护室的时候,刀口上又多了很多线头,这就说明,医院在我们不知情的情况下,又把孩子的刀口打开了。当时我就纳闷为什么一百多天了,刀口上的线头还没掉,但是医生说就这样,我以为就是这样了呢。现在仔细把所有的照片都看了一遍,突然发现了这个的问题,当时恨不得马上去那家医院把乔彬和宁岩松给剁成两半。
不止一个人跟我说,乔彬他们请的这个律师年纪大资历老,能打通各种关系,我们即使觉得有理,赢的可能性也不大。但是我还是不相信,黑的就能被说成白的。我会继续找相关部门的,总会有个说理的地方的。
蓝格子 Babyheart联谊会
📅 2009-03-17
糖妈,加油!!但一定要注意自己的身体,宝宝也要我们好好的,不久后她又会完整的回到我们身边,爸爸说了,他和宝宝说好了的,所以我们一定要幸福,等着她回来
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-03-17
太气人了,太没有天理了。我们会支持你的

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