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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-03-17
太气人了,太没有天理了。我们会支持你的
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-03-18
真是气愤啊,但是无力感也充满了全身,真不知道该做点什么才能帮助你们.糖糖爸妈你们一定要加油啊~!
EmmaMom 会员
📅 2009-03-18
真是恶人先告状啊。坚持下去,不要怕他们!爸爸妈妈也要自己多保重身体!
小予妈妈 Babyheart联谊会
📅 2009-03-21
看了糖糖的故事,哭了一次又一次...... 真的没有能替老百姓说话的地方了吗?支持糖糖妈妈!我怀孕的时候就是非常认真的每个月都去做产检,但是孩子出生后发现有先心,我就想去告医院了,可是我们产检都没有做记录,也没有一定的证据。看到了蓝格子说烨烨、还有糖糖,我很担心我家的宝宝,害怕会有这样的一天,我家宝宝已经做过一次手术,是姑息手术,还要做一次的,医生也说了,两次都成功了,孩子也不会像正常的孩子一样,而且寿命...... 无语、流泪 祝愿所有的先心宝宝都能健康成长,加油!!
糖糖宝贝
📅 2009-03-24
326# 小予妈妈

小予妈妈,希望你的宝宝平平安安顺顺利利得健康成长。希望越长大他的身体就越好,也许生命就有奇迹,也许会有特别的幸运会眷顾宝宝的。在这里的很多朋友都是拿自己宝宝的照片当头像的,你们的宝宝都好可爱啊,看着他们的笑脸,我也会觉得很开心。
现在真的是挺累的,对方仗着自己财大气粗,企图用各种关系给我们以打压。难道有钱就可以为所欲为,就可以无法无天,就可以欺负弱小?很希望身边能有人帮帮我,哪怕就是说说话也好呀。加油!努力!给自己打气!
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-03-24
加油,妈妈,我们都会支持你,可是我们又能为你做点什么呢?
hply 会员
📅 2009-03-27
加油哦.......
daimaomama Babyheart联谊会
📅 2009-03-27
糖糖妈妈,抱抱哈
这世界是有天理的,钱也不是万能的,对方的律师不管手腕有多厉害,我们都不要怕,因为邪恶战胜不了正义
有需要帮忙的,请说声
糖糖宝贝
📅 2009-03-27
本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-3-27 18:35 编辑

这几天挺累的,身体有点盯不住了,希望我的努力能换来一个好的结果,不为了别的,就为了给糖糖一个交代。
身边的人认为我为了一个孩子不值当的,反正孩子已经不在,做这些事情既放弃了自己的生活,又给自己带来了这么多的麻烦。但是我不能把糖糖当作没有发生一样,她是我的孩子,在我的肚子里生长了十个月,又是我经历千辛万苦把她生下来的,即使以后再会有别的孩子,我也不会忘记她的。何况她受了这么多苦,被乔彬这群可恶的混蛋害成那个样子,我怎么能就这么当作什么事情都没有,而放过乔彬这些人呢?乔彬这个人在济南的医生圈子里,技术好不好很多人不知道,但医德是出了名的差。他们医院出来做发言人的政委,居然说我们医院一年死十个二十个孩子很正常。这个数字做为官方能发表的数据,说明真正死亡的患儿比这个数字多多了。这家医院一年才治疗多少个孩子,就有这么高的死亡率,我真的很纳闷,上儿是怎么跟这种人这家医院合作,而授予他们分中心的资格的呢?我希望上儿不管处理这件事情的,也要给我一个明确的答复。如果上儿只负责给挂牌子,而不履行监管义务的话,我还会继续到行政管理部门反映,一定要让上儿重视这个问题。 坛子里的朋友们,我了解你们想帮助我的心意,已经很感动了。如果真说要帮我什么的话,那就是好好照顾你们的宝宝们吧。即使这件事情解决了,我也会常到这个论坛上来看看的,你们要经常发宝宝的照片哦,写写他们成长中的趣事,我只希望大家的宝宝都好好的,看到的帖子都是高高兴兴的好事情就好了。
我的小柠檬 Babyheart联谊会
📅 2009-03-31
支持你..希望大家都能坚强..不知道该说些什么啦..心真的好痛..眼泪,咳....
糖糖宝贝
📅 2009-03-31
又有一个患儿的家属准备拿起法律的武器起诉这个可恶的医院。是啊,多少钱的赔偿已经不重要了,为孩子讨回公道才是我们想要达到的目的。希望人间自有公道在。
糖糖宝贝
📅 2009-04-10
很长时间没有上来了,有很多事情在忙。法院让我们提出管辖异议,我们提出了,但是法院又让我们收回,说反正是要被驳回的。我们觉得很奇怪,不知道法院到底想怎么样。大概是这家医院的法律顾问跟这个区的法院关系熟,所以千方百计的要在这家法院打这场官司。不管是在哪打官司,黑的总不能说成是白的。到底乔彬等人会使出什么卑鄙的伎俩,我拭目以待。
zoudi 会员
📅 2009-04-10
今天看完,我还是忍不住泪流满面呀,
糖糖妈保重。🤗
zhjzzzz 会员
📅 2009-04-10
本帖最后由 zhjzzzz 于 2009-4-10 16:42 编辑

为什么不能换个法院?济南快全运会了,不行弄个横幅什么的去暴暴光。
糖糖宝贝
📅 2009-04-10
谢谢大家鼓励的回帖。
一开始起诉的时候就是在区法院,按照一般原则,应该是到我们所在区的法院立案的,但是这个医院的法律顾问就是钻了法律的空子,在她相熟的法院立了案。法院要是和医院沆瀣一气,乱断案的话,我们也不会就此罢休,一定会上诉到底。我给其他几位患儿家属说这个情况之后,远在外地的他们恨不得马上来济南做我的后盾。不止是为了糖糖,是为了我们被这家医院害死的孩子讨个公道。
宝贝们,希望你们在天堂快乐幸福!
hply 会员
📅 2009-04-11
立案好像应该是在被告所在地管辖的法院立的吧。糖糖妈,加油呀!
xinchen邹 Babyheart联谊会
📅 2009-04-11
糖妈保重[[face17@@
ymthy Babyheart联谊会
📅 2009-04-11
–保重加油别放欺
糖糖宝贝
📅 2009-04-17
我们的努力也是有效果的,今日听闻有很多患儿家属不会去那个骗人医院了,乔彬也不敢随便吹牛胡乱接病人了。虽然救不了那些先心患儿,但是避免了他们遭受庸医的伤害,贻误治疗的时机。这样我们也感到欣慰很多,这样患儿家长就更有可能去到北京上海给患儿看病,不管能不能治愈,都能得到医生确切的指导。现在想起乔彬的所作所为还恨得很,先不说做为一个医生,他医德缺失。就是作为一个人,敢做不敢当的小人行径就让人鄙视不已。希望山东越来越多的患儿家长能知道乔彬这个人的丑恶行径,能去上海就去上海,再也不要让自己的宝贝成为乔彬的牺牲品了。
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-04-19
支持糖妈,你们真的是太不容易了因为有你们的努力,造福了更多可怜的孩子们,真的太谢谢你了.

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