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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

xiaoddong 新手上路
📅 2009-04-20
上海这里还没有一个说法吗?上海儿童医学中心的领导们应该来这里回答一下这个问题啦!
成成妈 Babyheart联谊会
📅 2009-04-20
陆医生在2月19日说过“这件事情市府已经跟我们进行联络,相信近期会给糖糖家人一个回复。”这么一句话。
难道糖糖爸妈现在还没得到上海儿医的回复吗?
糖糖宝贝
📅 2009-04-20
我们也一直在等上儿的答复,不管结果是什么样的,这件事情不能就这样不了了之了。当然这件事情进展如何,不是陆医生说了算的。相信一旦有了什么结论,陆医生会在帖子里给个答复的。如果一段时间后还是没有什么说法,我会再次亲自去上儿询问的。我不是不依不饶,也许这种现象在中国是司空见惯的,我还是希望能通过我的微薄之力,能引起有关部门的重视。即使设置分中心,也要有个有效、规范的制度进行管理,为了那些可怜的先心患儿以及他们的父母,请上儿在这件事情上有所作为吧。
糖糖宝贝
📅 2009-04-27
有人劝我不要再说,说乔彬有后台,他以前开车撞死过一个记者,结果也是不了了之了。我怕他什么呢?我的糖糖走了,我好想她啊。我之所以能坚强的活着,就是为了要看到伤害糖糖的那些人有应得的下场。乔彬,那么多无辜的孩子们不会原谅你的!
昨日还听说乔彬对上儿说很多不符合事实的话,一再强调他们是怎么用心良苦,我们是怎么忘恩负义。这是他们惯用的伎俩,不管他们怎么说,事实就是事实,有必要的话,我将征集那些同样深受乔彬这家医院伤害的患儿家长的证言,那么多人愿意为我作证,我不怕乔彬等人的胡言乱语。
大本营 Babyheart联谊会
📅 2009-04-27
糖糖妈,我们永远支持你!
sunenyuan 论坛常客
📅 2009-04-28
“复杂性先天性心脏病患儿没必要治,治了也是社会负担,拖累整个家庭,占用国家有限医疗资源
进化论:优胜(生)劣汰;优的生出来更优,劣的生出来更劣
建议再次怀孕时一定要检查清楚,向前看吧”
是哪个王八说的。也不知他是怎么进化成人的。应该进化成畜生。

万分悲痛!
zhjzzzz 会员
📅 2009-04-29
希望能有一个好的结果
糖糖宝贝
📅 2009-04-30
“复杂性先天性心脏病患儿没必要治,治了也是社会负担,拖累整个家庭,占用国家有限医疗资源 进化论:优胜(生)劣汰;优的生出来更优,劣的生出来更劣 建议再次怀孕时一定要检查清楚,向前看吧” 是哪个王八说的 ... sunenyuan 发表于 2009-4-28 08:16
这就乔彬那家医院的人说的,我知道是谁,虽然他穿着马甲。就是带着有这种想法的人当医生,还是治疗小儿先心病的医生,怎么能够治好病人呢?在他们眼里,这些可怜的孩子就是他们赚钱的工具,他们怎么能治好病人呢?糖糖后来转到别家医院后,那家医院不管是护士还是医生都带着一颗对患儿的慈爱之心。看着糖糖打针的时候难受,他们也难受,跟我们一起琢磨怎么样才能减轻孩子的痛苦,还有很多细节让我们很感动。虽然他们没能挽救糖糖,但是我还是很感激他们。因为他们对患儿家属说实话,真心为患儿着想。而乔彬那家医院的医生呢,却能说出这样的话来,这是什么样的职业道德与素养呢?如果他们的孩子生病,面对这样的医生,他们会怎么想呢?
coolpi
📅 2009-05-03
糖糖父母:

今天刚刚看到你们的帖子,气愤,震惊.
我也是初为人父,而且我的孩子也不幸地患有很严重的先心,昨天刚刚手术出院.

你们的心情,我感同身受.因为我的孩子也是和糖糖在差不多的年龄接受的手术,并且也

是风险很高的手术.
幸运的是,我们是在北京的一家医院进行的手术,所以结果到目前为止还算是好的

.对于你们的遭遇我们深表同情,对于你们之后一直在进行的抗争,我们十分钦佩.
所以我想为你们尽自己的力量去做些什么.不知道你们现在的交涉情况进行的怎

么样了?我和我的妻子现在身在北京,我们都是一家有点名气的电视台的记者,你也了解,

凭我们这些小记者的能力可能不能够左右一个节目的播出与否,但是凭着这些年在北京

积累的一些资源,我们愿意帮你们,将你们的材料,尽可能地向我们另外的一些媒体朋友

转交.希望能够有契机为你们的行动鼓鼓劲.
我本人曾经作了两年法制口的记者,在中国乌烟瘴气的程度只有你想不到没有他

们做不到的事情.我接触过很多律师、法官、警察、官员。来来往往都只是为了个利字

。所以我强烈地建议你们,如果选择使用法律,那么一定要有非常非常非常过硬的材料

,谋定而后动。官司千万不可以草率地去打,因为在中国,法律这东西,是个面子,即

便明知道错了,他们也不会自折面子去更正,去维护什么所谓的正义和公理的。所以搜

集证据的工作一定要审慎,要找专业的律师协助去做,不要被义愤气撞顶门,自乱分寸

。
如果你有详细的案卷材料,若方便,请你发电子版给我,我会设法给我其他的媒体

朋友送去,看看他们是否有条件为你们造势。
因为我所在是一家境外媒体,据我的判断,以你目前的证据和材料,较难在我这里播出,而引起更有影响力的媒体的关注似乎也困难,所以一定要再作准备。录音录像之类的证据越多越好。
举个例子吧,我的孩子在北京作的是室缺手术。而且这家医院是非常知名的医院

,在行业里数一熟二。而此前我也是托了层层关系的。但孩子住院期间我也曾经碰到过

一些不如意的事情,比如说,术前护士给发地高辛用量少了一半,主管医生竟然没看见

我孩子之前的病历里曾有颅内出血史,在手术前一晚经我提醒才做紧急CT确认等等。因

为我的家人里也有医生,他们告诉我,本来外科大夫确实就要比内科的来得粗制大意。

当然,我决不是怀疑你们对于糖糖的遭遇的判断,我只是提醒你们,打蛇要打七寸,没

有铁一样的证据,就不要冲动出手。

说了很多,希望能对你们有所帮助,我的邮箱是coolpi@126.com。职业习惯,希望你们不要对外透露我的信息,我只想为糖糖作一些能做的事情。



致好
coolpi
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-05-04
顶,楼上的妈妈,加油~!
lovebaby08 Babyheart联谊会
📅 2009-05-04
万分悲痛!
希望努力得到相应结果 😡
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-05-04
coolpi朋友:
我是糖糖妈妈的朋友,糖糖妈目前不在国内,可能一时看不到您的回帖,在此我首先代表她向你表示最最深刻的感谢,等到糖糖妈妈回来,她必然会第一时间和您联系,必然会为你的热心和正义所感动。
事隔几个月,糖糖妈尽量让周围的亲人朋友觉得她已经不那么痛苦,其实失去糖糖的悲痛对她来说依然沉重,只是为了让大家安心,她做的很好。
我想,这里的朋友们的支持,是她坚持与医院对薄公堂的很重要的动力,糖糖妈对困难想的很充分,对前景也抱有谨慎的很乐观,我们有信心坚持下去,再次感谢你的支持,期待你们、我们,成为真正的朋友。
coolpi
📅 2009-05-05
希望能对你们有帮助,随时可以通过邮箱联系我.
糖糖宝贝
📅 2009-05-11
谢谢各位朋友,这些时间不在,回来看到你们的留言,心情像这美丽的春天一样。
最近很忙也很累,所以都没上来留言,希望所有的事情都能顺利,也希望大家的生活也能顺顺利利的,大家的宝宝都平安健康!
大本营 Babyheart联谊会
📅 2009-05-11
但愿还是好人多吧。
5686911
📅 2009-05-13
心痛。。。。
fangfang99188 论坛常客
📅 2009-05-13
很久没上论坛了,一直很忙乱.今天宝宝术后半年复查了.一上来就看糖糖的贴子,看得又一次泪流满面,也有很多的思考.
大家对律师\对法院的批判,很有道理,但也不是都这样.
他们没有经历过我们先心家长所经历的,很多人对先心宝宝并不是很认同.而就我自己而言,我现在对任何孩子都从心底里喜欢,不像以前只喜欢聪明健康的孩子.我现在打心底里的喜欢唐宝,觉得他们很可爱,我也真的认为先心宝宝很坚强\很可爱.
糖糖妈妈致力于使更多的先心宝宝能及时得到正确的治疗.而我,也一直在努力,我致力于健全中国关于产检医院责任的法律,虽然也是举步维艰.....
本来决定这个星期去法院立案的,但是所里那位资深的医疗专业律师出国了,他让我等他回国后再起诉.最近,看了几十篇关于"不当出生"的理论文章,很遗憾自己不是学民法学的,学的是刑法学,不然毕业论文就可以写这个,一定可以写得比较有深度.
目前关注的有几个案子,都是起诉产检医院的,一个山东网友的案子这个星期可能就会结了,非常希望有好的结果,反正鉴定结论是说医院对缺陷儿的出生负主要责任.
糖糖妈是个综合素质很高的人,也曾劝过她放弃,早点生个健康的宝宝,过平常人的生活.不过,人生就是这样,有些事虽然不想遇上,遇上了就会努力的去做.如果我不是一个先心家长,我也不会去研究什么"不当出生",更不会想着打这种新型的官司.而我遇上了,虽然心很累(因为这种新型的案子真的不容易打),却一定要坚持.
最后,祝糖糖妈妈幸福.愿天下所有的人都幸福.
糖糖宝贝
📅 2009-05-13
好几天没来看了,大家的宝宝都还好吧,大家的日志还有帖子我都看的,也关注着我们坛子的每个宝宝呢。在群里我不说话,但是大家的话我都接收着呢,不希望我们这个群发展壮大,只希望看到群里的宝宝顺顺利利地成长。
fangfang,知道你一定很忙,很久没有和你聊天了,希望你的案子能够有好的结果。我们的案子光管辖权异议的问题还没了解完呢,还要再等一段时间吧。其实就管辖权异议的问题,我们的理由是很充分的,对方律师做了很多工作才让区法院驳回我们的申诉的。我们上诉至中院,现在就是等着了。现在我的心态很平和,不管如何我都会积极面对的。而乔彬,枉为一个医者,毫无仁爱之心,害死那么多无辜的宝宝,我相信他一定会得到应有的惩罚的。
fangfang,打官司体力的付出都不算什么了,心是最累的,何况你还有宝宝要带,我不能帮你什么,就说声“加油!”吧。我在很累的时候,快要坚持不下去的时候,都会自己大喊两声“努力!奋斗!fighting!”,这样就会又振奋精神了。你也要保重身体,因为你是宝宝最温暖最需要的依靠。
每一个先心宝宝都是上天特派的天使,我们要付出更多的关心更多的爱去呵护,让我们更懂得珍惜更懂得如何去爱。母亲节已经过去了,我还是要送上迟到的祝福,祝每一位先心宝宝的妈妈们幸福快乐,你们才是真正伟大的母亲!
jinyiju 新手上路
📅 2009-05-22
希望孩子快点好起来,为孩子祈祷。
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-05-23
一直在关心着糖妈妈,希望好人有好报.

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