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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

糖糖宝贝
📅 2009-06-01
本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-6-2 00:04 编辑

今天是儿童节,祝所有的小朋友都快乐!特别是在这个大家庭里的每一个小宝贝,祝你们幸福开心!虽然每一次都只会说这样的话,显得很词穷,但这是我到这里来唯一和最大的心愿了。今天大家都是怎么为自己的宝宝庆祝的,能来说一说吗?
那些所有在天堂的宝宝们也一定过着快乐的儿童节吧?也愿糖糖和她的小朋友们天天天天开心!
xiaoddong 新手上路
📅 2009-06-04
“每一个先心宝宝都是上天特派的天使,我们要付出更多的关心更多的爱去呵护,让我们更懂得珍惜更懂得如何去爱。”
一直关注这里,糖妈的这句话让我感动,我真的感谢宝宝,让我懂得了更多的东西!
晓安 Babyheart联谊会
📅 2009-06-07
我也是济南的先心妈妈,看到济南竟然有这样的大夫真是不耻,痛心,糖糖妈妈,糖糖在天堂一定过得很好的,不用再受罪了。。。。。。。
索了了 Babyheart联谊会
📅 2009-06-15
糖糖妈妈,振作起来 为了糖糖那可爱的笑容,一定要和那帮披着羊皮的狼斗争到底 我们大家都会支持你的,我们都有个先心宝宝,走过的那些心酸的历程 都是让人难忘的,但是都能坚强的走过来 就是一个信念 宝宝一定好起来,我相信糖糖一定会在天堂看到爸爸妈妈为自己努力着,他会让那些让自己受伤害的坏蛋们下地狱的
tao123
📅 2009-06-15
一直关注着,希望糖糖爸妈早日走出来。
糖糖宝贝
📅 2009-07-16
上儿就把此事搁置了吗?你们是怎么处理过问的?为什么一点诚意都没有呢?
不管你们最后的处理结果如何,也总要给个说法吧?难道有耐心的家长就是你们可以懈怠的理由吗?
goodbabytc
📅 2009-07-18
可怜的宝宝,坚强的父母,我们永远支持你们!! 正在流泪中...
kittycat12徐 Babyheart联谊会
📅 2009-07-27
糖糖妈 太不容易了!
我孩子也叫糖糖 我自称糖妈。
儿子在上海医学中心手术,当时的每一分每一秒都那么让人铭刻!
看到糖糖妈这样痛苦的经历 才知道什么叫“痛上加痛”
我们当时,开刀--ICU--脱离呼吸机--普通病房--出院,这一切都算蛮顺利的,以为大部分孩子也都那么顺。。

加油!坚强的你们!
zheng0033 论坛常客
📅 2010-10-28
每次看到这样的帖子都很难过。。愿所有的先心宝宝都好起来。。
黑色风情 论坛常客
📅 2010-10-29
:'(:'(:'(可怜的糖糖!坚强的糖妈!加油!
不过,不知道后来进展如何了?分中心的牌子撤了吗?官司赢了吗?关注!!
最后,加油!!
wxx1983 Babyheart联谊会
📅 2010-11-10
可怜的孩子!希望糖妈一切顺利!
nbjiacheng
📅 2010-11-21
可怜的孩子,可恨的医生,祝糖妈一切顺利

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