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巨大室缺，房缺，畸形

菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-05-07 · 👁 27530 次浏览 · 💬 146 条回复
上述彩超是在出生后第三天做的（杭州儿保），当时医生说很难活过一个月，让我们带回了，女儿早产25天，一个月观察下来，并无特别异常，也没有看到有何发紫现象，经常看到胀得满脸通红，大小便正常，其间有过鼻塞，无发热，无咳嗽。出生时2.45Kg,现在3.3Kg,
请问:可以通过手术治疗吗?成功率高吗?大约多大手术比较合适?手术需要分次进行吗?
首次乙肝疫苗和卡介苗,定于明天打,如果要手术的话,是否可先不打呢?
急切需要您的帮助

[ 本帖最后由 菡萏泪 于 2008-5-7 14:07 编辑 ]

全部回复 (145)

天秤 Babyheart联谊会
📅 2008-06-16
上面说的22天插氧气到儿医中心的就是我的孩子!也是右心室双出口,合并主动脉弓缩窄,现在孩子很好!请相信医生和医学!
天秤 Babyheart联谊会
📅 2008-06-16
原帖由 guogcn 于 2008-5-8 22:26 发表 碰到过一位和你孩子情况一样的患儿，出生22天插氧气到儿医中心的，手术后，恢复很好，个人建议抓紧时间去手术！
你说的是不是我的孩子啊?? 我家住院是5楼18床,你家是?
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-06-16 回复 21楼 天秤 的帖子
谢谢，我家比你家的麻烦多了，还有不能根治的，孩子的命怎么会这么苦。
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-06-16 乙肝疫苗
:请问陆医生乙肝疫苗是否可以打，我们小孩不久可能要做手术。
陆医生 会员
📅 2008-06-16
建议还是暂停吧。
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-06-17 请问陆医生
我看的是徐志伟医生的门诊，只说比较麻烦，可能要两次手术，然后让我做导管手术，做完了，又见不到徐医生，床位医生说经讨论可以手术，具体到底怎么样我也不清楚。给我们开了胸外科手术的入院单子，可是又让我们先去看苏医生的门诊。再去看苏医生的门诊，算不算复诊呀，10号做过彩超的，12做的导管检查，那19号去苏医生那里，要不要再重新做检查呢？我们小孩现在才2个月，去上海实在有点麻烦，要不要再带过去哪？听说造影剂是有毒的，不能这么小做，我们都不知道的，医生让做就做了，有何副作用哪？
陆医生，remote型的室缺不能根治，那对以后的生活有何影响呢？可以结婚生子吗？
姜睿浠 Babyheart联谊会
📅 2008-06-18
杭州儿保的医生就知道说活不过几岁几岁的，我当时都说我活不过1岁的，现在我都30岁了，还结婚生了孩子了。。。。
楼主先不要把心情搞坏了，确诊！确诊要紧，杭州离上海这么近，去趟上海吧
陆医生 会员
📅 2008-06-18
造影剂有毒？无稽之谈；
看苏医生门诊当然算复诊，如果开过胸外科的住院单，应该会在有床位的时候通知你们入院的。
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-06-19 谢谢陆医生
今天去看苏医生的门诊，苏医生觉得莫明其妙，究其原因原来是床位医生转传话是传错了，害得我们白跑一趟，苏医生让我们退了挂号费，直接去排队，我们还是什么也不知道。
麻烦陆医生，这样的病通常多大做手术，手术的医生是随机的吗？还是根据孩子的病情选择医生呢？谢谢

另外remote型的室缺不能根治，那对以后的生活有何影响呢？

[ 本帖最后由 菡萏泪 于 2008-6-19 21:54 编辑 ]
陆医生 会员
📅 2008-06-19
我没有看懂你的意思？那么苏教授让你们去排什么队？
心内科医生给你们的结论到底是什么？
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-06-20 回复 30楼 陆医生 的帖子
我们做完导管检查后，床位医生和我们说能否手术等周五下午讨论，等傍晚得到结果说是可以手术，并开了胸外科手术的入院单。我们问及将来时手术难易，床位医生说，要经过讨论的手术肯定是比较复杂，情况都是不好的。让我们在交入院单之前再去看苏医生门诊，我们也纳闷，和他们说是刚看了徐医生门诊才进来做导管的。床位医生说，讨论结果一是可以手术的，二是需先去看苏医生门诊。并且在心内科的出院小结和胸外科的入院单上都写着，建议先看苏医生门诊。所以我们去看苏医生门诊，等我们把情况一说，他觉得不知道要做什么，打电话去心内科询问原委，就让我们拿胸外科的入院单去交了等着排队手术。
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-07-06 请问
陆医生：你好，我女儿在做导管造影手术后，按动脉血管时没按好，导致腿上有一个很大的硬块，到现在已快一个月了，还没有小下去，请问陆医生要不要紧，会不会褪掉？谢谢你！
陆医生 会员
📅 2008-07-07
会慢慢吸收的。
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-07-07 谢谢
谢谢陆医生
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-07-09 请问
陆医生您好：我女儿做导管检查时，因为没按好，有很多的乌青，一个星期后就消去了，可是大腿根部的硬块却消不去，您说慢慢会吸收的，那么平时是否要按摩一下，或者别的方法，以加快硬块的消失？
陆医生 会员
📅 2008-07-09
似乎没有什么好办法。
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-07-25
陆医生：
您好！我家孩子现在3个半月了，请问这个时候会有什么反应出现？这几天喷奶了，特别是今天有三次大量喷奶，请问是不是因为先心的原因？是否有什么方法可以减轻？
陆医生 会员
📅 2008-07-26
不一定跟心脏病有关。
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-08-31
电脑坏了,很久没有上来了,今天在好好的看了一下,有许多病情和我家宝宝差不多的,年龄也差不多的,感觉有了一起坚持的力量.希望我们的孩子都能平安.
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-08-31
:14: 陆医生:
我家宝宝(右室双出口,室间缺损(REMOTE),肺动脉狭窄,房间缺损,左心耳并置,双上腔静脉,右位主动脉弓)在2个多月的时候看过徐医生的门诊,说是手术分两次进行:4－6个月时做腔肺分流术，2－3岁再做Fontan手术。现在快5个月了,没有什么明显的不适,吃奶的时候稍微有些气喘,发育正常,我们现在是等着医院通知手术呢?还是需要去医院再复查.我们现在应该做什么？希望陆医生能给些建议，谢谢！

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