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罕见病例,热盼陆大夫指教

www Babyheart联谊会
📅 2008-05-10 · 👁 3247 次浏览 · 💬 23 条回复
陆医生,您好!

我的宝宝很不幸得了先天性肺静脉狭窄,由于病情危重于四月底在北京华信医院进行相关矫正术。宝宝术前脸色较差,口唇眼眶周边呈青黑状,剧烈哭闹时,嘴唇和舌头呈紫色,指甲床根部呈紫色,但范围不大。
由于孩子只有两个月,体重只有八斤多,到医院已经进行气管插管,所以无法做CT和导管插管,只能进行术中探查。术中发现宝宝四条肺静脉均严重狭窄,左、右两侧上肺静脉几乎闭锁,两侧下肺静脉约2毫米,四个肺静脉远端分别为4毫米和2毫米。医生采用孩子自体心包将四个肺静脉入口分别加宽到5毫米。术后孩子状态恢复尚可,四天脱离呼吸机,十天后顺利出院。出院前作过两次彩超,据院方说均满意,肺动脉高压由重度变为轻度。
但是我发现术后宝宝的眼眶和嘴唇周围仍然发青,指甲床紫的范围增大,嘴唇颜色有所改善。并且宝宝有腹股沟斜疝,每天都要连续哭闹两三小时。我想问问陆医生宝宝是否仍旧处于缺氧状态,宝宝哭闹是否引发肺动脉高压,促使肺静脉继续狭窄?还想麻烦问问贵院是否有相似病例,术后状况如何?我们应该如何护理宝宝,宝宝是否能够正常成长,应该什么时候做CT较为合适?非常盼望您的回复!



忧心忡忡的父母

全部回复 (23)

dnxh Babyheart联谊会
📅 2008-06-03
特别关注宝宝,看到父母真坚强。祝福所有的宝宝健康快乐!
www Babyheart联谊会
📅 2008-06-03
怎样说呢?我只能说宝宝在我们心中是世界上最美丽的天使!谢谢大家的关注!客观的说,医学本身是一个科学,本来应该有一说一,但是宝宝在各个医院的辗转,让我发现现实是那样的残酷,每个医院都基于自身的考虑,不能客观给孩子看病,不能客观解释孩子的病情。当然只有经历过才能深有体会,世界上根本不存在什么神仙医生,也不存在什么“亚洲第一刀”,任何事物都是相对的,否则只能活在自己吹嘘的王国中。总之,先心病父母真的是很不容易,不能放弃,也不要轻信,必须时刻关注孩子的病情发展,才能更好的保护我们的宝宝!


祝大家的宝宝健康快乐!
zhjzzzz 会员
📅 2008-06-03
类似的经历我也曾有过,孩子刚出生,由于心脏的原因被当地山东省立医院误诊肺炎,住院一个月,医院无法治疗,孩子情况每旷预下,想想当时每天孩子打那么多抗生素和药物,状况只能越来越差,医生让我们赶快转院,说孩子活不到最佳手术期3个月,要尽快手术,当时我们提着氧气瓶带着医院开的证明上火车赶到上海,担心孩子乘飞机受不了气压的改变所以选择了火车,在上海看了两家医院的特需门诊,上海儿童医学中心和上海复旦儿科,门诊的教授很确定的告诉我们孩子没有肺炎,给孩子停药后,孩子马上就好起来了,一星期就恢复的象正常孩子了,我们在孩子4个月的时候给孩子手术的,现在恢复的很好。现在想起在本地医院的经历,我还恨的牙痒痒。
陆医生 会员
📅 2008-06-03
原帖由 www 于 2008-6-3 21:10 发表 怎样说呢?我只能说宝宝在我们心中是世界上最美丽的天使!谢谢大家的关注!客观的说,医学本身是一个科学,本来应该有一说一,但是宝宝在各个医院的辗转,让我发现现实是那样的残酷,每个医院都基于自身的考虑,不能 ...
如果说有人相信世界上有神医,那肯定是一个误区;举个例子,大家可能以为徐志伟教授是神医,但是并不代表任何疾病到他手里都会起死回生,只能说复杂病例到了他手里胜算的几率会稍微大一些; 所谓亚洲第一也不代表来一个就成功一个,医院是救死扶伤的地方,如果没有死亡,没有伤残,那这里就不是医院,而是神仙坡了;

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