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请救救我的女儿,我不愿放弃的宝贝!

丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-20 · 👁 11659 次浏览 · 💬 65 条回复
我结婚9 年才有了我的这个女儿,她一出生就因吸入性肺炎被送入CIU,直到确诊为先天性复杂心脏病,还怀疑影响智力发育,连我们这的医生都劝我们放弃这个孩子,但是我们想到她是我们好不容易才得到的孩子说什么也要让她感受一下家人对她的爱,我们抱回家养到现在,她现在比在医院的情况还好些,平常只有嘴唇、指(趾)甲有些发紫,其他基本正常,只有在哭闹的情况下青紫会加重,每天能吃600多ml的奶,大、小便都正常,出院一个月长了大约3斤,身高也长了近5公分,智力发育也符合月龄特征,但是她睡觉不太好,时常会受到惊吓,不哭则已,哭则大哭。我们想知道像她这样的孩子能不能通过手术治愈?手术什么时候做合适?费用多少?预后如何?
请原谅我的啰嗦,我们殷切地盼望您能救救我们的女儿,给我们一个圆满的答复,谢谢您了!

全部回复 (65)

丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-22
😮 😮 拜托了,陆医生,请您一定抽空给个答复,求您了!😮
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-07-22
丫丫妈,陆医生今天可能没来,我们都在等他呀.你别着急,象开会了会诊啦什么的,可能就会有几天上不了网,你想想我们有时候也有一些事情以至于没办法上网的.
你耐心等待,只要陆医生来了就肯定会回复的!
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-22
是的,一定是因为陆医生太忙了,才没法回复大家,我们耐心等待吧!🤝
笑笑她爸 新手上路
📅 2008-07-23
尽快来上海儿童医学中心门诊,目前你的所有检查报告对于这里来说仅是作为参考,待医学中心的报告出来以后,基本就会给你制定出一个长期的治疗方案。估计从你第一次来中心门诊出报告定方案到住院治疗,会有1-2个月的等待时间。费用方面但就手术来看4万左右,关键就看的ICU时间了。
关键是要早定就诊医院,早定治疗方案。
EmmaMom 会员
📅 2008-07-23 回复LZ18,19楼的问题
丫丫妈,

是否需要分期手术要根据肺动脉的发育程度,由手术的医生确定。如果能一次做根治手术当然更好。丫丫需要做一个更全面的超声检查和导管检查。支持24楼的意见,在你确定要手术的医院做这些检查。

囡囡是比较轻的法四,无青紫,肺动脉发育比较好。我们在半岁做的根治术,(开胸和体外循环,经右心房疏通右室流出道和用自体心包补片修补大室缺)。在ICU停留了2个晚上,在医院共住了5个晚上。回家后又口服了2周的药。术后初期她在粗大动作的发育上稍微慢了一点,但是现在(11个月)已经和其他孩子差不多了。医生也不建议限制活动。当然她终生都要定期随访,以便及时发现和解决潜在的问题。

祝丫丫一切都好!多保重!
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
谢谢笑笑爸和囡囡妈,我等陆医生看过以后,就确定就诊方案,希望丫丫能象囡囡姐姐一样一次完成手术,成为健康快乐的孩子。
另,昨晚丫丫有些拉稀,所以今天上来晚了,看到大家的支持真得很感动!再次祝大家安康!🥰
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
希望陆医生今天会来。我耐心地等~~~~
陆医生 会员
📅 2008-07-23
何谓风险评估? =rank05@@

建议到我们中心明确诊断,应该是有根治希望的。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
是吗?这无疑是福音啊,如果去贵院大概多长时间能进行手术?要进行二期手术吗?
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
还要再问一下,手术费大约要多少?我们现在去,近期可能手术吗?
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-23 拜托了,请再给解答一下。
陆医生,我真心地感谢您给了我们一丝希望,我们想尽早给宝宝手术治疗,真地从门诊到手术要等二个月吗?特需门诊或急诊能快些吗?
陆医生 会员
📅 2008-07-23
好像没有区别。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-23 再问陆医生
首先感谢您耐心地答复,还想:17: 一下,手术费用大概要多少?门诊确诊后可能直接手术吗?我们想尽快给宝宝手术。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
对不起,还想麻烦您,我们是看徐志伟教授的门诊,还是苏肇康教授的门诊好呢?
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-24
自己顶一下
jiangyunmei
📅 2008-07-24
宝宝一定会没事的,愿所有的宝宝都能健康成长
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-24
谢谢jiangyunmei,相信我们的孩子都会有一个美好的未来。
ranran2007 Babyheart联谊会
📅 2008-07-24 我宝宝已经手术半年多了
丫丫妈妈,我宝宝跟你宝宝症状一样,你不用太担心的,我们是五个月查出来的,七个月手术的,现在宝宝一周岁了,虽然瘦一点,发育比别的宝宝小点,但是精神状况什么都很好,我们也是在儿童医院做的手术,你可以搜索一下,我在论坛上也发过好几个贴子,包括我宝宝手术成功后的.我们当时连做检查一共花了六万块钱.你考虑尽快到上海儿医做检查,然后确定手术时间.目前建议赶紧给宝宝办医疗保险之类的,可以减轻不少负担哦.可惜我决定给宝宝买保险的时候晚了,但是我们赶紧给她办的社区医疗,报了近二万块.所以,爸爸妈妈们不要慌,考虑周到一点.祝宝宝早点能够健康起来!
ranran2007 Babyheart联谊会
📅 2008-07-24
再补充一下,丫丫妈妈,我们宝宝是一次手术成功的.先去医院检查了再说吧,如果需要,可以直接跟我聊.也许能给你些建议和帮助.
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-24 回复 39楼 ranran2007 的帖子
谢谢您,我想知道,丫丫现在已经检查确诊了,还能买保险吗?\

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