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陆医生,我儿子真的一点办法也没有了吗,只能等死吗

zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-07-22 · 👁 11178 次浏览 · 💬 87 条回复
:14: 请帮帮忙看一下,在这之前我们有去本地的医院说非常严重,即使手术了最多也活不到10岁,心真的是好痛,而后去过贵院找过教授看,教授说只有20%的把握,劝还是放弃吧,要不到时人财两空.真的没有办法了吗?陆医生,他最近经常咳嗽又呕吐,易出汗是不是病情在加重呢,恳请回复.盼!

全部回复 (87)

zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-07-27
陆医生........
陆医生 会员
📅 2008-07-27
如果还心存一丝希望的话,推荐看一次徐志伟教授门诊。
陈多多 Babyheart联谊会
📅 2008-07-27
只要还有希望,就不要放弃,钱没了还可以在挣,可是孩子的生命只有一次。尽力吧,希望在转角

[ 本帖最后由 陈多多 于 2008-7-27 22:28 编辑 ]
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-07-27
谢谢陆医生,能不能麻烦您帮我把我儿子的报告给徐志伟教授看一下呢,因为我儿子心脏病不能坐飞机,坐车又晕车,吵得历害,很不方便。可以的话我们再过去,好吗?谢谢,真的不知道怎么感谢您,只能在这里祝您们一家平平安安、快快乐乐、心想事成、前程似锦......平安就是福吖!
liuql 论坛常客
📅 2008-07-28
说说我们的情况,不知道对你们有没有启示,但各人情况还是有不同.
我们是02年09月出生,就发现患右室双出口、完全心内膜垫缺损、肺动脉狭窄、下腔静脉中断,但没有高压,不紫,看不出症状。42天时就去上海看门诊,也是说会人财两空,让一岁再来;一岁去做导管,又让两岁再看;两岁时找徐主任,就做了一期姑息术GLEEN术(好象说做不了二期,还在观望)。术后曾出现并发症,三个月内发生过三次心动过速,交界性心律,住院治疗,现心率较慢(睡觉时只有50,平时也就60)。术后两年表现还不错,正常上幼儿园,现六岁毕业了。但今年就发现体力不如前两年,活动后容易咳嗽疲劳,手指和眼圈有时会紫。准备近期再去复查,看有没有希望二次手术或别的方法治疗。
各人情况不同,上面是我们的大致过程。
starwu22
📅 2008-07-28
楼主,你好!
我也觉得通过几个人转达的意见不一定可靠,如果可能的话,再看一次徐志伟主任的门诊吧。你可以带着宝宝的正式彩超报告去找他,不一定需要告诉他你已经找苏教授看过了,否则万一他有不同的意见也许会有顾虑。。。
或者,如果陆博士可以把你们的报告转交给徐主任那是最好的了。
做最坏的打算,尽最大的努力!
替我拥抱可爱的宝宝!
笑笑她爸 新手上路
📅 2008-07-28
我的孩子也是双出口,做了2次手术,这个月刚出的院,对于你现在的心情我很理解,看了上面的回复,我无法再劝解你什么,只是想给你说三件事。

第一件事是在我孩子决定是否手术前,曾和中心的医生有过一次长谈,从医生那里知道,象我们孩子这样的病情,基本上是不会出现猝死(这或许对孩子家长来说却是件好事),而是会随着年龄的增大,孩子会越来越耐受,先在走不动,然后会是站不动,接着会坐不动。。。最后或许只能趴着喘气,直到心脏衰竭慢慢的死去。这样的过程也许会是几年,在这几年中看着孩子身心所遭受的痛苦,作为家长的心情将会遭受更大的煎熬。

第二件事是我孩子在手术住院期间,同样也有个右事双出口孩子,是非常复杂的一种双出口,医院的医生经过会诊后得出的结论是建议放弃,说这手术风险太大了,如果做手术基本下不了手术台出不了监护室,最后是人财两空。孩子家长也无奈几乎打算放弃回家,但最后还是作出了决定,对医生说就准备了这几万元钱给孩子治疗(内地农村,家中经济条件很有限),宁可人财两空,宁可手术失败,也不放弃这唯一的治疗机会。结果4天后孩子出监护室,1周后全家开开心心出院,前后费用不到5万。

第三件事同样是在我孩子住院期间,一个辽宁的孩子,5岁,孩子刚出身就检查出复杂先心,但由于这样那样的原因,一直拖到5岁,父母再也无法忍受孩子的症状了,才带着孩子来到中心希望手术,但孩子已经错过了最佳手术时机,无法手术。。。。我孩子出院的时候,他们还住在医院请求手术,后面什么情况就不清楚了。
成成妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-28
看了陆医生14楼的帖子,一下子流泪了,因为很少看到有陆医生建议放弃的病情。
楼主,宝宝是我们的全部,只要有一点希望,都要好好留住他!!
海风 新手上路
📅 2008-07-28
再确定一次,再努力一把,给了孩子生命,却给不了孩子健康,对做父母的来说,是多么的残忍,祈祷吧。
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-07-28
谢谢大家,:3:
yume06
📅 2008-07-28
楼主宝宝比我家宝宝整整大一个月,我们家的是08年5月7日生的。孕期做彩超显示宝宝一切正常,生下来后两个月多才知道是先心,唉。想到宝宝的娇嫩的胸口在不远的将来会有道疤,心里真的很痛。
starwu22
📅 2008-07-29
看了27楼的帖子觉得对于楼主来说真的会有帮助。
如果可能的话再去一次上海吧,不要轻易放弃!
尽了最大的努力最后即使不如人意今后也不会后悔的。

建议陆博士给予这个帖子高光!
爱我尘埃 Babyheart联谊会
📅 2008-07-29
如果有能力,就不要轻易放弃。祝福你的孩子!
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-07-29
陆医生,这两天都没消息呀,
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-07-29
谢谢大家这么关心我的宝宝,提供这么多这么好的案例,真的非常感谢,谢谢.....
同时也祝各位的宝宝健健康康,快快乐乐的长大!谢谢.........
starwu22
📅 2008-07-30
期待你们的进一步消息。
父母的心都是一样的,自从知道宝宝有先心,我的眼泪都流干了,在这里我得到了很多鼓励和帮助。希望你也一样!
lgjinling
📅 2008-07-30
为宝宝祝福!
包蛋妈妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-30
如果放弃了就是100%
接受手术至少还有20%的机会。
我赞同楼上的这句话:宁可人财两空,宁可手术失败,也不放弃这唯一的治疗机会。
钱没了可以再赚,但是孩子的生命只有1次。
祝福你的宝贝健康平安!
涵涵 Babyheart联谊会
📅 2008-07-30
宁可人财两空,宁可手术失败,也不放弃这唯一的治疗机会,钱没了可以再赚,但是孩子的生命只有1次,宝宝的命是最重要的,为了孩子,一定要坚持下去,我们给了孩子生命,那是孩子的权利,我们一定要让他继续下去!!!!
加油,加油!!!!
祝宝宝早日恢复健康!!!!
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-07-30
我不知道该怎么说.但还是忍不住想表达一下我的想法.楼主的心情以及各位的心情我很能理解,我们都是先天性心脏病儿童的父母,那种心痛的感觉大家都能理解,真的是不堪回首,只要一回想或者一听到类似的孩子的事情,眼泪就立刻涌上来.可我还是想说我真的从来没看到陆医生劝父母放弃的,可这次他劝楼主放弃了,我想他是有他的道理的,我们还是要尊重科学的.写到这里我的泪水夺眶而出.哎!!!看这世间红的花,绿的草,多么美好,可为什么要有这么残酷的事情呀!!!劝楼主再给宝宝多咨询咨询,如果希望真的很渺茫的话,放弃对宝宝来说也未必不是一种解脱.想想稚嫩的宝贝在人间的日子本来就不多,还要受一次次手术的煎熬,这又何苦?!宝宝本身就是天上的小天使,来到尘世后有一些个别的很快就又被召了回去,因为他们很优秀,老天有更重要的任务要交给他们的,这样想心里可能会好受一些.
我知道这样说起来可以,但对楼主来说真是太难太难了,但楼主还是要三思呀!只要宝宝在你们身边一天你们就用所有的爱去爱他,让他尽可能多的感受到父母的爱,感受到世界的美好吧.
楼主如果选择坚持,如果资金有问题的话,可以在这里提出来,我想大家都尽绵薄之力的,千千万万不要因为金钱而放弃孩子!

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