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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46449 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

EmmaMom 会员
📅 2008-10-04
太不容易了,愿上天眷顾这个宝宝,从此平安!
愿用己命换儿命 论坛常客
📅 2008-10-04
祝福宝宝早点恢复健康
zhjzzzz 会员
📅 2008-10-04
生命自有出路
hply 会员
📅 2008-10-04
宝宝加油!
张新钰 新手上路
📅 2008-10-04
今天看到这个小宝宝,真是让人心理难受,同时又看到了生命的顽强,希望小宝宝能早日渡过难关,祝福小宝宝!✌️
hply 会员
📅 2008-10-12
不知道宝宝怎么样了,顶一下。
糖糖宝贝
📅 2008-10-15
很久没来了,因为孩子并没有像医生预期的那样,做完二次手术后就成功脱离呼吸机了。在一天一天的等待中,感觉自己到达了崩溃的边缘。但是,还好,我挺过来了,孩子尚且这么顽强,我怎么能轻易被困难打败呢。而且最近孩子竟然长肉了,小腮帮子鼓起来了。这一点让我欣喜不已,能吃能长体重对身体就好了,可以增强她对抗病魔的力量。我也一定会像孩子一样坚强,坚信她一定会好起来的。谢谢大家对糖糖的关心,她会感受到这爱的能量,早日康复的。
oppo
📅 2008-10-15
坚持。。。。。。。。。。。。。。。。就是胜利
永怀感恩心 Babyheart联谊会
📅 2008-10-15
宝宝加油!!!我们大家都会祝福你的,愿你早日康复!
dunancy
📅 2008-10-15
看了哭了,眼泪就这么不自觉的流了下来。坚强的宝宝,会好起来的。
枯枝 Babyheart联谊会
📅 2008-10-15
你的宝宝会好起来的,千万不要放弃他,
hply 会员
📅 2008-10-16
嗯,宝宝有好消息了。✌️
ivyyly
📅 2008-10-16
希望宝宝快好起来!父母辛苦了!
EmmaMom 会员
📅 2008-10-16
这个宝宝真不容易。祝愿早日康复,回到爸爸妈妈怀抱里!
MMYY760205 论坛常客
📅 2008-10-16
祝福这个小宝宝,一定会平安好运的!加油!
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2008-10-16
希望宝宝早日好起来回到父母的怀抱,一定会好起来的,加油,孩子,加油,伟大的父母,让我们一起为这个宝宝祈福,
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-10-16
希望孩子能够坚强的走过来。楼主不要泄气,一定要坚持!我们孩子在ICU里熬过了100多天最终终于回到了我们身边,我们也是天天都在崩溃的边缘,但只要一想到孩子还在ICU里,需要我们,就能支撑我们期盼着奇迹出现。

宝宝能吃就是最大的保证,这一点跟我们孩子类似,我想孩子的生命力是旺盛的,一定有希望!

祝福你们!
糖糖宝贝
📅 2008-10-17
湾湾的爸爸,我给你发过站内短信,但是因为系统原因大概没发出去,你的帖子我看了好多遍,我还把你的帖子都整理打印出来拿给糖糖的主治医生看,希望能对孩子的治疗有帮助。虽然病症不一样,但是湾湾成功的力量也一直让我坚信糖糖一定能平平安安的回到我身边的。相信等待都是为了美好的明天,痛苦只是暂时的,幸福的喜悦就在不远处。
糖糖宝贝
📅 2008-10-17
to关心糖糖每一位朋友,看到你们的祝福,我真的很感激,我不能一一对你们致谢,就在这里一并谢过,等糖糖有好消息我一定会来告诉大家,我也会告诉糖糖有那么多人关心她祝福她,希望她在爱的力量下顽强勇敢的战胜病魔!

to paomohongcha,在群里跟你聊的是我的lg,我很早就知道你的,在这里写帖的是糖糖妈妈。现在周围的人都对孩子持怀疑态度了,但是我们一直坚信孩子会好起来的,而且有坛子里和群里的朋友们的支持,我们不孤独。
hply 会员
📅 2008-10-17
糖糖会好起来的,糖糖爸妈加油呀!

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