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肺动脉闭锁伴室缺,4型,陆医生,请不要放弃我的女儿。

直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-10-03 · 👁 21961 次浏览 · 💬 70 条回复
影像表现:
右心室造影:
双向长轴斜位造影示右心室增大,小梁肥厚,右心室流出道明显狭窄,近闭塞;中心肺动脉观察不清;室间隔可见一缺损,可见造影剂双向分流;左心室发育尚可,主动脉骑跨约50%,
主动脉造影:降主动脉发出多条较大侧支供血左、右肺,侧支过程中见狭窄。
影像诊断:
CHD 重F4 OR PA/VSD ,MAPCA'S。
陆医生:
我是广东省粤北山区阳山县的一位先心病患儿的母亲,我的女儿出生在2006年8月6日,在42天复查时就检查出有心脏杂音,11个月时在广东省人民医院做彩超检查,诊断为“法络式四联症”可以手术根治,手术费用约需五六万元,于是我们回家筹钱。
终于在女儿十四个月的时候,我们借到了五万多,在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超,结果很不理想,说是重度法四,手术可能得分两期做,我们的心里顿时凉了半截,没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果,更是晴空霹雳,诊断结果为:“肺动脉闭锁/室缺,4型。”,11日经广东省人民医院的外科专家会诊,结果为“不具备手术条件”。我抱着刚做完造影虚弱的女儿,在医院哭了一天,很无奈的接受了事实。好不容易借到手术费用,却换来这样的一个结果。
我不甘心!!!女儿的命是我给的,病也是我给的,可她竟然不给我机会去补救!我实在太对不起她了。
我把造影光盘和结果寄给北京华信医院的医生看,给了我同样的结果。
空有一身坚持,空有一腔执着。我一直以来的坚持和执着,都是白费力气,都是徒劳无功。
现在苡漩已经两岁2个月了,会说很多东西,实在可爱,不过,爱哭,脸色、嘴唇紫色,除此之外,智力、身高、体重基本上和正常的孩子没什么区别。前段时间感冒去看医生,那个医生对我说“你这个孩子大概也就三、四岁吧。”说得我眼泪直流,很心疼,我真希望她不要长大,时间不要流逝,就一直这样过下去,这样,我们就能永远的在一起,不用分开了。但事实上,这是不可能的,所以,我必须要和她一起创造属于我们的奇迹。
无意中看到有位妈妈的博客,她的孩子也是肺动脉闭锁,在上海儿医已经做了手术,现在恢复得很好。我的心中又开始不安份,又重新燃起了希望。
我现在想问的几个问题是:
1、孩子现在的情况,有没有治疗的希望,假如不能做根治,可以做缓解术吗?
2、如果能做手术的话,大概费用得多少钱? [ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-3 17:07 编辑 ]

全部回复 (67)

hply 会员
📅 2008-10-07
苡漩妈妈:我觉得首先你不要悲观,因为你的心情会影响到宝宝的,陆医生都说有办法处理了,你赶紧来检查吧,在国内飞机的话,半天就可以到达了,为了宝宝勇敢的面对,希望就在前面,总有一天,你会等你宝宝血色红润的对着你笑了,那时你会觉得你所做的一切都是值得的。加油呀?宝宝等着你给她的坚强!
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-10-08
楼主好几天没来了.宝宝怎么样了?带她去儿医中心了吗?有进展吗?这里有很多关心你们的人呢!陆医生说过他们有处理办法的,就说明是有希望的,快去上海吧!等你的消息.
还宝宝健康 Babyheart联谊会
📅 2008-10-14
看到这些帖子,心真的好痛。大家都有一样的心情,无论是严重还是不严重。
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-10-16
唉,非常能够体会到楼主的那份万般无奈!面对孩子尤其是重度先心病,风险非常高,很有可能是付出多大的努力,回报还是一个未知数,只能仰问苍天命何在!然而看到自己可爱的孩子,无论未来如何,做父母的,都只能尽最大的努力了……
homesicker
📅 2008-10-18
是GD的螃蟹吗?你家孩子还没做,我家的这个月刚手术,这两天发烧,担心中
好久没见你上QQ,原来小孩的病情这么严重,希望你能继续坚强,也祝福你的宝宝转危为安!
hply 会员
📅 2008-10-18
这么长时间没上贴了,不知道苡漩怎么样了,关注中……
直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-10-31 感谢
感谢所有关心苡漩的朋友们,因为最近很忙,以及家中的老阿太病重,所以最近一直在忙家里的事情,没想到苡漩得到这么多爱心朋友的祝福。代表她感谢大家!在这个论坛里,每一位的爱心爸妈们,心里都有一部辛酸史。
在得到陆医生的回复后,我将会在近期内筹钱,向上海出发。因为家庭状况及经济问题,也许近一两个月内才能到上海。感谢大家对我们的鼓励。
直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-10-31 费用问题
陆医生:
感谢您不厌其烦的解答。我还有一个问题需要咨询一下。

1、假设苡漩的情况可以手术的话,大概的费用,需要多少?我是说大概,这样我心里有个底,有个目标筹钱,不至于太盲目。

2、苡漩的这种病,会不会造成肺动脉高压?


再次感谢您!

[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-31 11:46 编辑 ]
帅姐 论坛常客
📅 2008-11-06
多可爱的小朋友啊!愿你能胜利,不要放弃!
直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-11-07 感谢陆医生!
陆医生:

感谢您不厌其烦的解答。我还有一个问题需要咨询一下。

1、假设苡漩的情况可以手术的话,大概的费用,需要多少?我是说大概,这样我心里有个底,有个目标筹钱,不至于太盲目。

2、苡漩的这种病,会不会造成肺动脉高压?假如会造成肺动脉高压? 有办法控制吗?利如可以服用药物,以防肺动脉高压吗??因为,我听说如果太高了,以后即使医学发展,手术也没有办法做。

再次感谢您!
陆医生 会员
📅 2008-11-07
我想加上导管检查的费用,可能需要准备7、8万左右。
婴婴 Babyheart联谊会
📅 2008-11-07
祝福宝宝一切顺利
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-11-07
好久不来这里了.今天来看看,没想到看到了小苡漩的新消息!请苡漩妈妈公布个联系方式,我想给小苡漩一点帮助,虽微薄,但总是我的心意,也希望其他爸爸妈妈可能的话也帮一把,众人拾柴火焰高,尽快帮苡漩妈妈凑够治病的钱.
ranran2007 Babyheart联谊会
📅 2008-11-12
尽快去吧,我宝宝跟你们情况一样,也是肺动脉闭锁,重度室缺,房缺,我们手术后已经半年多了,宝宝现在很好.有时候就是要跟时间赛跑!
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-11-14
苡漩妈妈好久没来了.苡漩怎么样了?
hply 会员
📅 2008-11-15
加油苡璇妈妈,宝宝会过这关的.关注中……
lz2 Babyheart联谊会
📅 2008-11-15
我的宝宝也是在他出生后的42天查出的心脏病。极其复杂。从那一刻起,我带着他看遍了全国各地的知名医院,得到的答案均是无法医治,可是孩子是无罪的,是我们把他们带到了人世,没能给他们一个健全的身体,这是每一名母亲最不愿意见到的事情。但是我相信,医学是不段发展的,在精心呵护孩子的同时,应该寻求最佳的治疗,如今,我的儿子已经5岁了,在儿医做了手术,尽管孩子经历的每一步都是痛苦的,但是结果是快乐的!我也希望你能带着孩子亲自去一趟,那有最敬业的医生和护士,无论是管理,还是医术,绝对是一流的。期盼你的宝宝好运!
hply 会员
📅 2008-11-16 回复 39楼 lz2 的帖子
祝福你的宝宝!
直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-11-17 万分感谢!先心的道路上,真的不是一个人在战斗!
每一次来到这里,都会很温暖。大家的一言一语,都给我无比鼓舞。陆医生说的对, 先心的道路上永远不是一个人在战斗。有医生,有护士,还有我们自己及宝宝,更多的是朋友的帮助及鼓励。
我已经和孩子爸爸商量了,计划元旦过后先去上海检查看看有没有手术希望。现在也在一边筹钱。七八万不是一个小数目,现在经济不景气了,可能会很困难,不过,希望就在前方,我们不可以就这样被打败。我不可以就这样放手。
从孩子出生知道有先心开始,一直到现在,我从没敢掉以轻心,几乎每个晚上睡前都会数数她的心跳会不会很快,每个月几乎一次的上呼吸道感染,每次都严阵以待,生怕变成肺炎,多少不眠之夜,两年怎么过来的,好像历历在目,又好像都想不起来了。相信每位先心的家长,几乎都经历过这种生活。每每看到大家的热心的回贴及鼓励,都会热泪盈眶。
陆医生是我所遇到的最有耐心和爱心的医生,尽管没有见过,但是看到他不厌烦的认真回答每一位家长焦虑的问题,真的很感动。希望所有的先心宝宝,都可以在上海儿医得到医治,让爸爸妈妈们从此可以放下心好好过过舒心日子。
谢谢每一位回过我帖子的朋友!你们的安慰及鼓励,我每一个字都看了。我不会放弃的!一定不会!我和苡漩会创造出属于我们的奇迹!一定会的!!有位家长建了一个肺动脉闭锁群,大家可以一起交流一下。群号:53154823。我的QQ号是:112880。
陆医生 会员
📅 2008-11-17
希望届时上海之行顺利。

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