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先天性共同动脉干——请看11月28日的造影结果

狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-03 · 👁 5611 次浏览 · 💬 40 条回复
医生请救救这个孩子!
小女孩快一岁了体重只有九斤。她是早产儿,又因为心脏病导致营养无法吸收,吃得也很少。
请问医生这个病能不能做手术?手术费用需要多少?因为她的父母都是很穷的劳务工,在深圳没有医院肯给她们动手术,现在都是靠网友的捐助每天打点滴维持。因此我们想知道大概的费用,好来凑钱。
请医生好心答复我们吧,谢谢了!

[ 本帖最后由 狐狸宝贝臭臭 于 2008-11-28 17:32 编辑 ]

全部回复 (38)

狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-21
宝宝今天早上到了医院。彩超结果是肺动脉闭锁,好象只能看到很细微的肺动脉。单子要等周一才能拿到。下周才能做造影。
但宝宝发烧了,39度6。现在还不知情况怎样。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-21
嘉仪已经住院,在胸外科4楼11号床,一天要300元。我都不知还能让她住几天。现在她吃了药退烧了,但状况还是不太好。
陆医生,请问造影是不是想小手术一样,做完了不能出院是吗?做完造影如果没有手术的话,需要多久才能出院?现在住院费实在太高,我们怕撑不住。
陆医生,能否跟住院医生说一说,帮忙照顾照顾小嘉仪?她身体实在太弱了。现在她的主治医生是付立军(音)。韦爸不熟悉医院的情况,今天嘉仪发烧,叫了几次医生才去看的。
陆医生,拜托你了。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-22
陆医生你好。这是周五在贵院做的彩超,麻烦您看一下危险性有多高,是否需要马上手术,费用要多少,谢谢。
陆医生 会员
📅 2008-11-23
我想既然住在医院里面了,就不要着急,等造影结果出来再说吧。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-23
唉,能不急吗?就怕手术费不够啊。大家还在筹钱呢。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-28
陆医生,今天宝宝的造影结果出来,医生说有三个侧枝
压力(MNHG),RV=103,LV=108,DAO=113,侧枝=34,血氧DAO81
对位不良型室缺,主动脉骑跨,肺动脉闭锁,侧枝血管左右肺血,纵隔未见明显肺动脉,左位主动脉弓无COA

现在医生说不建议做手术。我们也搞不清楚是什么原因不能做手术,是说没有手术指征吗?到底手术的风险有多大?还是说根本就不可能成功?孩子现在的情况是不住院的话估计都活不过一周,但我们也没有钱让她长期住院。所以哪怕手术只有30%的成功率我们也只能让她做了。

陆医生,求求你帮忙看看。我是一个外人已经哭得不行了,孩子的亲生父母今天得到这个消息该有多难过啊。原本是满怀期望,现在~
陆医生 会员
📅 2008-11-28
我想三个侧枝很难处理,况且没有发现明显的肺动脉,估计是无法手术的。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-28
陆医生,请问能否进行B-T分流术让宝宝稍微有点改善?如果不能手术,韦嘉仪就只能出院,现在出了医院就是死路一条。哪怕能让宝宝多活一年也是好的啊。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-29
陆医生,请问这种治疗方案可行吗?先把侧枝血管游离出来,再用同种或人工血管汇聚到一起与右室连接,同时修补室缺。
陆医生 会员
📅 2008-11-29
这种手术难度太大了,还取决于很多先决条件;
我们曾经做过几例,但效果都很差。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-29
那请问您知道国内有没有医院做过类似的手术?这个方案是北京安贞医院心外科的医生给的。但我也很怕,如果国内没有成功的先例我就不太想做了,不想嘉仪死在手术台上。
陆医生 会员
📅 2008-11-30
肺动脉侧枝单源化手术需要几根侧枝都比较大,侧枝比较容易暴露;
但是侧枝本身的血管壁本身就有问题,即使完成了这种手术,今后也可能出现问题。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-12-03
谢谢陆医生。
昨天韦爸去看了徐教授的特诊,徐教授说这种手术以前做过10例,活下了5个,但活下的今后也需要进行第二次第三次手术。韦爸表示即使只有50%的可能,也还是希望做手术。但徐教授说不做,也没有跟他解释具体原因。
之前造影结果出来,医生也只是跟他说不能做手术,也不解释原因。对于患儿家属来说,来这里是抱了最后一线希望的。即使不能手术,也应该跟他解释清楚。说难听点,就算死也让人家死得明白点吧。
陆医生,还想再麻烦您一下。家属现在还在儿医的招待所住。您如果有时间的话,方便跟他解释一下为什么不能做吗?告诉他如果做了有多大的可能是无法成功的,如果以后还需要手术的话要在什么时候做。如果不做手术的话平时护理需要注意什么。
陆医生,我知道很麻烦您。但现在我也没有别的办法了。如果方便的话,能让韦爸去医院找您吗?或者您在这里跟我说清楚点也行。请您理解一下家属的心情,跪求您了。
hply 会员
📅 2008-12-03
顶一下.
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-12-08
陆医生,麻烦你再解释下做手术的话有多少风险,会不会有一点成功的希望好吗?徐教授说之前儿医做的10例有5例失败,另5例还需做第二第三次手术。即使这样,我们也想看看有没有手术的可能啊。
现在家属还抱着最后一线期望,打算再看下刘院长和丁教授。
他们去儿医真的是抱了很大期望的,即使只有一线希望也想努力一下啊。
求求您了。
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-12-19
孩子要回深圳了。
后来又去看了刘院长和新华的梅教授,回答差不多,说现在无法手术,过两年再看看。
现在的好消息是洛杉矶儿童医院说可以手术,可能需要两到三次手术。但我们不知什么时候才能凑够手术费。真希望国内的水平也有那么高啊。
方莉 Babyheart联谊会
📅 2008-12-20
祝福这个可怜的宝宝
陆医生 会员
📅 2008-12-20
并非国内水平不如国外,这种类型的疾病在我看来,确实是没有什么手术指征。
我们曾邀请斯坦福的专家来做过几例,效果也未必好到哪里去。
hply 会员
📅 2008-12-21
祝福宝宝!

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