罕见de威廉斯氏综合症（5月13日更新，请陆医生再帮忙看下好吗？））

本帖最后由 5686911 于 2009-5-13 17:32 编辑

陆医生您好:

我的孩子被确诊为威廉斯氏综合症,先是在新华医院做的B超,后又到贵院复查B超和MRI.

医生建议最佳手术时间是2岁以内.现在我家宝宝27个月,打算给她做手术,

但是医生告诉我们,孩子现在最多能做主动脉手术,肺动脉没有办法做.因为是均匀性狭窄,要到大点再做.而且不建议做造影.说有个同样病例的孩子就是做了造影才....

就算做了,效果也不明显,而且会影响到孩子将来的智力发展.

我们该怎么办呢?网上也查不到这样的病例,不知道这样的孩子,做手术的成功率到底有多少,做出来到底是什么效果,会不会比现在更糟.因为现在我感觉孩子已经有些发紫了,特别是嘴唇的边缘.而且睡觉的时候总感觉她鼻塞一样的透不过气来.也没其他小孩活泼.

看到过一个病例,说做了没有任何好转迹象,并且正在考虑第二次手术.这个妈妈的问题,也是我的问题,真的很想知道答案:

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请问孩子三岁,威廉姆斯综合症,07年9月份做了一次手术,但现在的压差还比较大100MMHG,请问这种病在心脏方面的问题,能彻底治好吗?术后容易再次出现狭窄吗?这类病是不是非常罕见?在我国有没有专门的机构研究这方面的病症的?
感谢上帖发出后两位医生的回答.
但我想知道,身为孩子的母亲,面对孩子这种罕见的病,应该求助于哪里,为什么每个医生都说得如此含糊,如此勉强?而高血钙也是这个病的特征,该怎么样才能减轻高血钙的症状?怎么样防止更加加重高血钙症状呢.
威廉姆斯综合症的孩子,像他现在这样的压差该怎么办,还要再次手术吗,再次手术能治好吗?而对于主动脉很长一段均匀性狭窄,该怎么样治,,放置支架,还是更换人工血管,,而这些又能彻底吗,还是又会反复??在国外这样的情况又是怎么治的??难道就没有别的办法了吗?在我们国家,,还是有很多这样的病的小孩,,我国的医学人员都没有人研究这一块的吗??恳请各位仁义之士帮忙,谢谢.