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盼复!主动脉瓣膜病!万分焦虑的母亲

stone-z 新手上路
📅 2009-08-07 · 👁 9337 次浏览 · 💬 54 条回复
2009年8月,在北京阜外心血管医院复查,结果如下:
M型及二维
多普勒超声
项目
时相
流速(m/s)
压差(mmHg)
主 动 脉 瓣结构 异常 瓣开放幅度 15mm 瓣环内径16mm 窦部前后径 18mm 升主动脉径 16mm 弓降部 正常 二 尖 瓣 收缩期 舒张期 1.2 5.8 左 房 前后径25mm 左房/主动脉 1.6 房间隔延续 正常 三 尖 瓣 收缩期 少量 2.6 27.0 舒张期 0.9 3.2 左 心 室 室间隔厚度 5mm 运动与后壁 反向 室间隔延续 正常 舒张末期前后径 41mm EF60% 后壁厚度 5mm 心包 正常 主 动 脉 瓣 收缩期 1.6 10.2 舒张期 中量 5.8 134.6 右心房径 正常 右心室前后径 12mm 肺动脉瓣 收缩期 1.0 4.0 舒张期 肺动脉瓣结构 正常 主肺动脉径 13mm 右肺动脉径 房水平 二尖瓣结构 正常 三尖瓣结构 正常 室水平 超声所见: 左室内径轻度增大,房、室间隔未见明显回升脱失。主动脉左瓣发育偏小,三瓣叶大小相对不对称,致关闭欠佳,开放尚可。余瓣膜形态、结构、启闭正常。降主动脉宽约13mm,腹动脉宽10mm。 多普勒检查:主动脉瓣前向血流速度增快,平均跨瓣压差6mmHg。 主动脉瓣中量左右返流,三尖瓣少量返流 超声印象: 主动脉瓣关闭不全;主动脉瓣中量左右返流 孩子其他情况: 1、平常爱生病,曾经怀疑粒细胞方面的免疫缺陷病,但未确诊 2、2009年1月,初次发现先心病,在北京儿童医院做彩超检查,结果如下: 检查结果:各房室内径正常。室间隔及左室后壁未见明显增厚,运幅正常。房室间隔回声延续完整。主肺动脉内径正常。主动脉瓣为三叶瓣,瓣缘回声增粗后,开放受限,关闭欠佳。余正常。结论:主动脉瓣狭窄(轻度)主动脉瓣返流(中量) 请大夫百忙中回答下列问题: A 为什么两次检查,时隔近8个月,差异较大? B 是否需要再次做B超检查,或者其他可靠的检查? C 孩子目前是否需要做手术?预后效果怎样?

全部回复 (53)

stone-z 新手上路
📅 2009-09-03
陆医生,您好。周日早上我看到您的帖子,我万分着急,立即带孩子飞到上海。昨天晚上回到北京。 周一早上看了陈树宝教授的门诊,由洪雯静/张玉奇联合给做的超声,周二看了徐志伟教授的门诊。周三看了疑难症印大明和陈同辛的门诊(关于免疫)。
1、超声结果:左心室38.4mm,主动脉瓣重度返流,返流速4.41m/s,压差77.6mmHg,主动脉瓣环1.32cm ;未见明显赘生物。超声大夫洪雯静很仔细地看了我家前几次的超声,尤其是超声诊断穿孔那一次(无报告,仅有我个人记录的超声结果)。她说,北京大夫看见穿孔,自然有他的道理,可是她反复看,就是看不出来穿孔,说很明显返流是从瓣膜闭合缘出来的。她于是又请张玉奇看,也没有看到穿孔。
2、陈树宝医生很认真,也很慎重。但是他说,既然儿中心的结果没有看到穿孔,就不能诊断心内膜炎。至于超声结论的差异,他也无法解释。他的结论是:建议手术。
3、徐志伟医生知道是您推荐我去的,他也说,存在重度返流,应当手术。对于超声的差异,他说,别太跟超声较劲,差异是难免的。
4、免疫检查没有问题。免疫大夫说,如果是心内膜炎,确实可以解释孩子去年很多临床上的异样表现(CRP高,原因不明等),但是,他们目前只能尊重陈教授和徐教授的意见。
从徐志伟教授那里知道,瓣膜成形一难度大,二即便好的成形也只能维持1-2年、2-3年。让我很悲观,绝望!!救救我的孩子,陆医生,给我们指点生路!!
我现在需要找一个可以托付的人!我在华信做手术呢,还是在阜外!!请告诉我。我的电话13520454021,刘女士
陆医生 会员
📅 2009-09-03
看来换瓣已经在所难免,这两家医院应该都可以吧,关键是找到值得信赖的主刀医生。
popokil Babyheart联谊会
📅 2009-09-03
最好是带孩子一起来上海,提前预约周二徐志伟教授的特需
祈祷明天更好 新手上路
📅 2009-09-03
才5岁的孩子,有合适的瓣吗?
很关注这个孩子,希望好运。
这时的抉择是很难的,我也深有同感,我和你是在一个主瓣群里的,不过很少碰到你而已,我家22.5个月,主瓣轻度返流,也在了解以后的医生、医院和手术方案的选择问题。
stone-z 新手上路
📅 2009-09-09
陆医生,我还在北京找医生,但迟迟还未找到。我想请问您:
1、给我家孩子做超声的5位医生(3位阜外、1位华信、1位上海儿中心),应当说都很有经验,而且我觉得他们当时都挺认真负责。但是对有反流程度、反流原因(狭窄、关闭不全、穿孔)、甚至左心室大小超声所见差异很大。这说明,很可能孩子心脏各项指标的状态在变化,而且变化很大。这,能说明什么吗?
2、孩子这种情况,很可能需要手术,手术有时间紧迫性要求吗?是一、两月内尽快手术,还是三、五个月内做手术?上海陈树宝和徐志伟只说“建议手术”。
陆医生 会员
📅 2009-09-10
1,应该说我们倾向于相信我们的超声医师,因为他们的诊断我们都可以在手术中得到印证;
2,我认为不宜拖延过久,但这可能是一个比较难以抉择的过程,等2、3个月应该没什么吧。但我想手术总是要做的,赶早不赶晚啊。
祈祷明天更好 新手上路
📅 2009-09-16
陆医生:
今天听群友说国际医疗机构已取消做ROSS了,也听两位妈妈说儿中心徐教授说儿中心不做ROSS了,请问这两个信息都是真的吗?
陆医生 会员
📅 2009-09-16
我好想还没有听到这个消息,有网页链接么?
祈祷明天更好 新手上路
📅 2009-09-17
陆医生:
我们主瓣群的家长讨论时说起的,没链接呢,回头我详细问下他。
咱儿中心不做ROSS是确定了吗?
陆医生 会员
📅 2009-09-17
从来没有这种说法吧。
stone-z 新手上路
📅 2009-09-21
陆医生,又来麻烦您了:
昨天我一直等待良久的吴清玉大夫回到北京,今天他的门诊医生将我孩子的5次超声资料递给他看。他通过他的门诊大夫给我传话说,孩子暂时不用手术,建议过3-5个月后复查。理由是:1、孩子心功尚可,暂不用手术;2、孩子小,成形很难,也不能换瓣。
我的问题是:
1、对于手术,行业内是否有确定的标准?(5次超声,2次提示中量反流。1次中大量反流;1次重度反流,1次轻度反流;左心室变大,陈树宝和徐志伟曾经建议手术)?
2、我一直担心孩子瓣膜穿孔。怎么办?怎么办?帮帮我!!
虽然我不愿盲目冒险,也不愿意消极等待,不能因为家长的无知和疏忽贻误了孩子的病情。 帮帮我,陆医生!
阜外的沈向东和刘迎龙,他们在这方面,谁更擅长点呢?
hply 会员
📅 2009-09-22
不好意思,陆医生有事,这个星期可能不上网,请耐心等待.等陆医生上线后,会第一时间回复你的.
hply 会员
📅 2009-09-22
不好意思,陆医生有事,这个星期可能不上网,请耐心等待.等陆医生上线后,会第一时间回复你的.
陆医生 会员
📅 2009-09-25
1,手术的问题跟个人观点有关,仁者见仁智者见智,确实很难一概而论;
2,我觉得盲目等下去危险还是比较大的,个人看法是:正是因为现在心功能还可以才考虑手术,如果拖到心功能下降了,手术风险可能就成倍增加了;
3,阜外两位医师我不是很熟,但刘教授似乎名气大些。

抉择确实很难,我也很理解。
stone-z 新手上路
📅 2009-09-25
陆医生,看到您又回来了,特别、特别高兴!感谢您的回复。
我想每隔4、5个月做一次超声,密切跟踪孩子情况,您看妥否?
陆医生 会员
📅 2009-09-25
我想应该可以的吧。
stone-z 新手上路
📅 2009-09-27
本帖最后由 stone-z 于 2009-9-27 22:52 编辑

陆医生,我的故事又要继续了。
上周四,我找了刘应龙大夫。他又给我开了一张超声的单子,今天早上做的检查,检查结果也是穿孔,具体如下:
超声所见:左房左室轻大,右房室内径大致正常。室壁厚度正常范围,运动幅度正常。主动脉瓣三瓣叶,发育对称,瓣环及三个交界回声均增强,瓣叶增厚不明显,无冠瓣瓣叶可见缺失,内径约4mm,断端回声略强,致瓣口明显对合不拢。余瓣膜形态、结构、启闭正常。未发现明显赘生物。
多普勒检查:主动脉瓣中大量偏心性返流,主要源于瓣体回声中断处。
超声印象:主动脉瓣损害(考虑感染性可能性大);主动脉瓣中大量返流。
主要数据:左心室舒张径:38mm,EF67%

另外,我找到:2008年5月、我家在北京儿童医院住院期间做的心脏彩超结果(遗憾的是,我也是今天刚刚意外知道以前曾经做过,并取得结果!!),检查结果显示:正常。
看来孩子真的是去年感染引起的瓣膜损伤。您说呢?
我现在很后悔,虽然从去年开始我一直在奔走求医,但还是没有及时准确发现孩子的病灶,使孩子没有得到及时有效的医治,造成现在不可逆转的损害。我这个妈妈好失职呀!!每每想到这,我都痛苦得揪心!
请您给我建议。1、是否需要进一步证实超声诊断,如何进一步准确了解“孔”的形态和状况?2、是否要手术,事先能确定手术方案吗?3、我应该怎么办?
胖胖 Babyheart联谊会
📅 2009-09-27
看了痛心....反复的高烧医生竟然查不出原因,还是在北京看的....
既然这个结果了,父母再自责也没有用,现在主要是把孩子照顾好,多方听取意见.慎重权衡决定.
祝福孩子...
陆医生 会员
📅 2009-09-29
1,我觉得现在暂时不要为过去的事情而后悔,关键是下一步怎么办;
2,个人意见,手术不可避免,为何不考虑及早进行呢?中重度的主动脉瓣返流,估计左心室这样会撑不下去的。
stone-z 新手上路
📅 2009-09-30
陆医生,
1、孩子为什么会得心内膜炎?以后瓣膜还有可能再次感染吗?如何及时发现?这一切好可怕呀!
2、孩子的心内膜炎未进行系统治疗而自行痊愈,能否反证孩子免疫力没有问题(以前有大夫怀疑孩子免疫力存在问题)?
3、无冠瓣穿孔(内径约4mm),有无可能修复成形的可能?为什么有的医生说存在成形可能,有的医生则说不可能。
值此双节来临之际,衷心祝愿您及您的家人幸福、安康。好人会有好报。

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