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[求助]先心 现在宝宝肺炎怎么办

bhm3000 论坛常客
📅 2004-12-14 · 👁 9599 次浏览 · 💬 39 条回复
宝宝现在37天了，出生3天查出心脏有杂音，16天时到贵院看专家门诊，做心超是房间隔缺损0.27CM，室间隔缺损0.51CM，并有轻度肺动脉高压，流速是1.91MM/S，医生建议我们3个月大时随访，看有没有自愈的可能，可我宝宝到30天检查时发现得了肺炎，现在新华医院住院治疗，医生说有先心的肺炎很难治，而且会反复，并可能会引发心衰。平时宝宝表现为吃奶费力，不太爱吃，睡觉惊醒，哭时声音哑，还有黄疸，我想请问宝宝现在的情况是否有必要等到缺损自愈？会有危险吗？需要现在转院到贵院吗？是否要等到肺炎好了才能治先心？现在能治吗？我们该怎么办？听说有急诊手术，是否有必要？适合我宝宝吗？

全部回复 (39)

yyp_qz Babyheart联谊会
📅 2005-01-28
我觉得可以在新华办出院，叫儿医中心的救护车转到儿医中心，一般重症都是收的，我女儿事前也没联系过儿医中心，就直接救护车送到儿医中心PICU。再说他们在机构上是有联系的，你要抓紧联系。在我女儿手术时，痰培养也一直是阳性，是克雷伯菌。当时的手术也算是二三级的急诊手术。儿医中心对急诊手术应该是有技术保障的。当然带菌上手术台风险大一些是肯定的。手术风险在手术前医生都会跟你交待的。你也可以在新华挂丁教授的号让他看看的。我们在儿中心时也有家长挂特需号请胸外专家去PICU看宝宝，把握宝宝的最佳手术时机。在医院里一定要多问，多跟医生交流，多跟病友交流。干着急是没用的，你也可以直接去儿医中心打听，比在这里咨询效果肯定要好得多。
bhm3000 论坛常客
📅 2005-01-28

楼上的家长请问你是如何叫儿医中心的救护车来接你宝宝到他们那里的？是打电话？还是新华帮你们联系好的？那时你宝宝还在新华还是已经办了出院？我一直在两边跑，一直在努力联系，我甚至找了他们好几个主任医生要求，可是似乎到现在他们也不肯帮我转，甚至说两边医治都是一样的，菌不变成阴性没法动手术，我想问问你是如何办到的？

另外，我想请教一下你，你宝宝在菌还是阳性的情况下就手术了？那手术后的恢复情况如何？多久拔的呼吸器？多久出的重症监护室？当然我知道每个宝宝体质不同，我只是想了解这种手术的风险究竟有多高。在手术前，医生是否跟你说过，如果有菌存在，动手术需要体外循环，菌可能随着到处跑，到时可能全身都有菌，如果菌到了心脏，就可能很危险，无药可治的话？因为医生跟我们是这么说的，他们在这种情况下也会动这个急诊手术吗？

yyp_qz Babyheart联谊会
📅 2005-01-28

我是外地的，儿医中心救护车怎么叫你去问一下医院的服务台，我女儿虽是带菌上手术台，但在手术前的最后一次血培养细菌是少量增长，所以当时医生就考虑了。而且我女儿是一直反复肺炎。身体越来越虚弱。再不开只会越来越危险，很有可能出现你的宝宝的情形。你去挂号试试，挂丁文祥教授的号，我想也许会有用，多挂几次，有些家长是这么做的。我看到。我的宝宝在手术后发现了其他问题，情况比较复杂，但后来总算是好起来了，她手术后在重症住了九天转到普通病房后又住了半个月，她在儿医中心前前后后整整呆了一个半月。现在恢复地蛮好，我们一直在用中药调理，现在感冒少多了。下个月初准备去复查。

我女儿手术后因为病危到重症监护里看过，全身是有浮肿的，医生说是体外循环后的全身炎症反应。菌到心脏自然有危险。是否进行急症手术这是医生考虑的问题，风险是肯定有的，作为家长必须果断。

yyp_qz Babyheart联谊会
📅 2005-01-28
我女儿第二次发肺炎时情况就比较危急，当地医院建议我们转到杭州，说怕转到上海宝宝生命有危险。因为第一次肺炎就是转到杭州看的，结果回家一星期就又肺炎了，所以我坚决转到上海，那时我也很怕，怕小孩在路上不行。结果还算好，她一路上还算安静。总之，我觉得事在人为。
yyp_qz Babyheart联谊会
📅 2005-01-28
我觉得转到儿医中心治疗应该有利于手术排期
yyp_qz Babyheart联谊会
📅 2005-01-28
也有小孩在手术后肺部情况一直好不起来的，在重症监护呆了一两个月的人还是有的。手术风险总是要自己承担的，毕竟成功率是99％。但是你的宝宝再这么拖着也是很危险的。如果医生觉得可以手术你们就果断一点，不要想得太多，可以手术对宝宝来说应该是一种机会。手术后的恢复有长有短，我女儿的恢复过程比一般人要长一些。手术后肺部情况也不是很好，还好她的呼吸机能够拔掉。呼吸机拔掉以后，我觉得最好尽可能早带在身边，感觉这样更能有利于小孩的恢复。当然这个时机医生会把握的。我们转到普通病房的时候也是抱着试试看的心理的，结果是一天比一天好直到完全康复。
bhm3000 论坛常客
📅 2005-01-28

谢谢楼上的朋友，也为你宝宝感到高兴，她很幸运。我们已经跟医生说我们愿意放手一博了，我们不能看着他这样下去，可是我们真的不知道如何可以让儿中心的救护车来接我宝宝，我们已经要求新华医院联系儿中心的胸外科专家会诊了，结果还不知道，再不行我们就去找丁教授，知道了你宝宝的这个先例，我们就可以大胆要求，再做一下努力了，非常感谢你！

LYF 会员
📅 2005-01-28
您好：
不要找丁教授，找我们医疗干事郑主任！
bhm3000 论坛常客
📅 2005-01-28
如何找得到他们？是挂丁教授的号吗？郑主任如何找？他会接待我吗？
yyp_qz Babyheart联谊会
📅 2005-01-29

我的宝宝应该不是先例的，前面发的帖子中关于血培养的事有误，我的宝宝手术前血培养是阴性的。呈阳性（克雷伯菌）的是痰培养。而在手术后就做的痰培养却是阴性的。据重症监护医生说手术后取的痰液所做的化验应该是更准确一些的。血培养是阳性的话好像是不能手术的。

longzhan Babyheart联谊会
📅 2005-01-29

找郑主任你可以让儿中心总机考的021-58732020

bhm3000 论坛常客
📅 2005-02-02

医生：

您好！经过一番努力，现在宝宝终于转到贵院的儿内科重症监护室，现在医生说在心胸外科专家会诊前要给宝宝做个合磁共振，否则无法会诊，请问什么是合磁共振？能看出什么问题？房缺和室缺也要做吗？能否以心超代替？在手术前，像我宝宝的情况要做导管检查吗？现在宝宝的金黄色葡萄球菌的痰培养已经成阴性，但出现了白色念珠菌痰培养阳性，请问，是否可以急诊手术？会有哪些危险？

盼复！谢谢！

bhm3000 论坛常客
📅 2005-02-05

现在宝宝已经于2月4日上午动完手术了，手术的结果是房缺和室缺都是1厘米，比心超的结果房缺0.27厘米，室缺0.51厘米大了很多，还有动脉导管未闭4毫米，这是心超没有检查出来的，不知道为何出入这么大，早知道他的缺损那么大，我们一开始就会送贵院住院治疗，动手术，也不会报自愈的希望了，结果肺炎了那么久。不过总算一切还算顺利，我们也非常感谢你们医院所有的医生，谢谢你们！

目前宝宝的心率较快，请问像我宝宝快3个月了，心率一般为多少正常？一个医生说这跟心功能不好有关，另一个医生说这可能跟麻醉还没过有关，那这种情况会改善吗？

手术后，肺部的充血情况会改善吗？会逐渐变少吗？如何使它消失呢？如果肺血一直存在，是不是还会反复感冒，得肺炎？这样不就没什么改善了吗？

盼复！

于美蓉 Babyheart联谊会
📅 2005-02-05
在哪里做得B超，怎么出入这么大？那我宝宝的B超可靠吗？
wangwei
📅 2005-02-05
您这种情况是比较棘手，肺炎主要和心脏病有密切的联系。肺炎长时间不好的话，就需要在治疗过程中等待一个恢复得比较满意的时间，亚急诊的进行手术。手术后大多数患儿能够恢复，但也有患儿因为长期营养状况不佳，呼吸机依赖，还有患儿的情况能否一定能承受手术创伤也需根据其术后的恢复情况而定，没有人能够对其打包票。这种情况并不少见，大多数（超过90%）痊愈出院，术后肺部充血可以纠正。长期住院会延缓小儿的发育，不过小儿如果小的话，一般可在1-2年内追上同龄儿。
bhm3000 论坛常客
📅 2005-02-05

于美容：你好！我是在上海儿中心做的心超，一般应该很准确的，我也不知道我宝宝做出来的出入为何如此大，而且在手术前还做了一次，结果一样，没有改变，但我想起码是什么问题很准确吧，至于那么小的小孩要准确量出洞的大小是挺困难的吧，也许我家宝宝比较难测一点，可能跟位置有关吧。

LYF 会员
📅 2005-02-06

您好： 1，超声毕竟不是介入性诊断，所以出现一些误差是很正常的，更何况超声看到的是动态的信息，所以一般只是起到参考信息的作用，真正准确的是介入诊断，但后者一般都没有必要； 2，心脏功能及肺部充血情况以后肯定会逐渐改善，只不过没有那么快就好转罢了，请耐心一些。

bhm3000 论坛常客
📅 2005-02-23

医生：

您好！我宝宝已于2月15日出院了，目前状况都挺好，就是每次吃奶的量不大，吃没多少就不高兴吃了，过了1、2个小时又饿了要吃，我想知道这是否与药物影响胃口有关还是手术后宝宝体质弱有关？以前宝宝每顿吃120ml，现在每顿有时吃120ml，有时60ml，少的时候只有40ml。这样下去不见长，我们很担心。有无好的解决方法？（他是室缺1cm，房缺1cm，肺动脉高压轻度）

另外，地高辛必须吃满一个月吗？何时可以停药了呢？（他每次都不肯吃药，喂药很痛苦）。出院时，医生还配了沐舒坦让我每天喂2次，请问宝宝目前没有痰了，是否可以不必吃这个药了？宝宝目前睡时心跳112次/分，醒时120次/分，活动时128-130次/分，现在宝宝3个半月，请问该心跳是否正常？

山山妈妈 论坛常客
📅 2005-02-25
医生为什么不告诉家长，肺炎是不可以做介入检查的？导管就不可以做。肺动脉高压很危险，如果超过80就不能做手术了，这些应该都告诉家长。
LYF 会员
📅 2005-02-26
您好：
1，沐舒坦可以停药；
2，除了地高辛，还服用其他药物么？

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