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心碎的母亲求助:室间隔完整的肺动脉闭锁合并严重右心发育不良综合症

bingzi Babyheart联谊会
📅 2008-01-29 · 👁 5806 次浏览 · 💬 37 条回复
陆医生:我女儿出生于08年1月21日,出生时体重6.6斤,在出生第3天即被确诊患有"室间隔完整的肺动脉闭锁合并严重右心发育不良综合症"。
今天做的 超声报告显示:右室明显缩小,余房室大小基本正常。主、肺动脉与心室连接关系正常。主动脉内径正常,肺动脉内径缩小。室间隔未见明显连续中断;房间隔中份回声失落约4mm。肺动脉瓣增厚,未见瓣膜开闭;三尖瓣开放可,关闭欠佳;余瓣膜未见异常。大血管水平查见内径1.6mm异常管道。主动脉弓降部发育正常。心包腔未见积液声像。
多普勒检测:卵圆孔处探及束宽4mm右向左过隔分流;大血管水平探及双期左向右分流,Vmax=3.3m/s。肺动脉瓣位置未探及跨瓣血流信号;三尖瓣上探及反流,Vmax=3.1m/s,余瓣膜未见异常血流。
检查结论:右心发育不良综合症(肺动脉瓣闭锁) 动脉导管未闭 大血管水平左向右分流 卵圆孔未闭 房水平右向左分流 三尖瓣反流(轻-中度)
同时, 彩超还对她的右心室发育情况做了一个测评,Z值在-2与-4之间。
目前孩子住在医院的新生儿重症监护室里,全靠凯时注射液维持动脉导管的开放。这边的医院打算明天先给她做一个置入支架的介入手术,以替代即将闭合的动脉导管。之后医生建议我们前往上海儿童康复中心进一步治疗。但是因为右心室发育的情况不好,医生称孩子即使后面的外科手术一路过关,术后最好的结果也无法做根治,只能通过手术建立单心室循环。
请问医生,就我女儿目前这种情况,还可以做根治手术吗?她的右心室在做体-肺分流手术后还有发育的可能性吗?我在网上看到青岛儿童心脏中心曾经为同样病例的新生儿做过一起右心房重建的外科手术,请问我女儿的情况可以考虑这种手术吗?手术成功的几率约有几成?此外还有费用问题?

全部回复 (37)

liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-02-05
看了这个帖子,我尽量控制着自己的眼泪,家里人多,实在不想招他们难过.可怜的孩子呀!
楼主,一定要坚强啊!象楼上说的你还在月子里面,你自己也说要吸取教训不再任性了.这次也一样,你一定要坚强,理智,尽量保证自己恢复好,这样才能再要一个宝宝.你的下一个宝宝是健康快乐可爱的寒寒.真的,相信我,老天是公平的,即便不公平,你也不能被困难击垮,因为你是母亲啊!当我们有了宝宝之后,我们就不能象以前那样了,我们肩上有责任了,为了宝宝要照顾好自己!
你好好的,乖,等到今年年底你就可以再要一个宝宝了,寒寒也舍不得离开你的,她会健康快乐地回到你的身边,你也要快乐地去迎接她呀!
健康嘉嘉 可心会员
📅 2008-02-05 抱抱
我是流着泪看完这个帖子的,祝福寒寒一路走好。寒寒妈妈,我们都是先心的家长,更能体会你的感受,坚强起来,寒寒一定会从天上看着你的,她也希望看到一个坚强的妈妈。只想对你说,你已经尽力了,你不用自责,养好身体,抱抱
hply 会员
📅 2008-02-05 可怜的孩子呀!
祝福寒寒一路走好。寒寒妈妈,我们都是先心的家长,更能体会你的感受,坚强起来,她也希望看到一个坚强的妈妈。只想对你说,你已经尽力了,你不用自责,养好身体,寒寒也舍不得离开你的,她会健康快乐地回到你的身边,你也要快乐地去迎接她呀!
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-02-10
流泪读完了这个帖子,寒寒妈一定要坚强啊,相信这样对孩子是更好的选择,起码往后的罪她不用受了,一切都会好起来的,但是首先好起来的应该是你的心情啊~~!加油
安妍 Babyheart联谊会
📅 2008-02-10
保重身体,一切会好起来的。
lwang Babyheart联谊会
📅 2008-02-11 保重
不知道该如何安慰你,我的宝宝也是先心就令我很痛苦、自责,何况你的天使走了!只愿你好好保重,相信寒寒也希望妈妈坚强!一切都会好起来的!作为母亲,我们一起祝愿新的一年一切都好!
叮当 论坛常客
📅 2008-02-12
抱抱楼主,希望你可以早日从悲痛中走出来!
宝宝的爸爸 Babyheart联谊会
📅 2008-02-15
看了你的贴子我个大男人流泪了
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-02-16
抱抱楼主,一切都会好起来的,你也要坚强。
LBOY 新手上路
📅 2008-02-17
流泪!作为母亲在做决定的时候是异常艰难的,很难说哪种选择是不对的。寒寒妈妈,难为了!
沸点猪猪
📅 2008-02-19
一定要坚强啊,都会过去的
klbbzcf 新手上路
📅 2008-02-19
你已经尽力了,正常人很难理解你的心情但每一个先心病孩子的父母都会理解你的!!!心痛!!!
shengyuan 论坛常客
📅 2008-03-01
“如果他想和你们共同度过一生,她就挺过来,如果不想和你们共同度过一生,也要尊重她的想法”。这句话是我的女儿手术前医生对我说说的,希望我们共勉。
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-04-02
看到这个帖子的父母都会流泪的,因为天下的父母都是一样希望自己的儿女能够健康成长!

祝福寒寒在另外一个世界能好好过!

楼主要挺住,我们跟您类似,女儿还命悬一线,但我们依然再尽力为她寻找生的机会!相信命运和孩子自己的选择一定是对他(她)而言最佳的选择!
storynight
📅 2008-06-10
在这个论坛里,我不知道流了多少泪,看到寒寒,我又哭了
祝福寒寒的父母,希望你们能挺过来,坚强的面对
祝福寒寒在另一个世界里快乐
蓥蓥爸 Babyheart联谊会
📅 2008-06-25
一起为寒寒祈福,愿寒寒的爸爸妈妈早日振作起来,毕竟日子还要过下去
lsg001 可心会员
📅 2008-06-25
愿所有先心小孩都健康平安,所有父母都更加坚强快乐
muyuxuan Babyheart联谊会
📅 2008-06-27 节哀,向前看
寒寒一定希望爸爸妈妈好好生活下去,节哀!她在另一个世界也希望你们放心的!

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